La Muy Enxebre Orden de la Vieira ha celebrado su LIV Capítulo General, primera reunión que organiza desde que comenzó la pandemia. En el evento se ha procedido a la investidura de los nuevos cofrades de la Orden, entre ellos Inmaculada Ramos, vicepresidenta de la Asociación de Médicos Gallegos. Ha estado apadrinada por Miguel Carrero, presidente de PSN y socio de Asomega.
Inmaculada Ramos, vicepresidenta de Asomega, investida nueva cofrade de la Orden de la Vieira junto a su marido, Manuel Méndez, y el presidente de PSN, Miguel Carrero.
En la nómina de nuevos cofrades se integra otro nombre femenino relacionado con Asomega: el de la investigadora María José Alonso, Premio Nóvoa Santos en 2011, que hace unos días pronunció la conferencia de clausura del II Encontro Mundial de Médicos Galegos celebrado en Santiago. Su padrino como cofrade ha sido el presidente de Asomega, Julio Ancochea.
Además, se han entregado las distinciones a los cinco Madrigallegos de Oro que, como en anteriores ocasiones, destacan a personalidades del ámbito jurídico, empresarial, de los medios de comunicación, de la Administración o del mundo sanitario. Este último ha sido en esta ocasión para Marisol Soengas, responsable del Grupo de Melanoma del CNIO y vicepresidenta de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA).
Por otra parte, se ha recordado con enorme cariño a dos figuras que en su día recibieron la Insignia de Oro de Asomega: José Ramón Ónega, a quien a título póstumo se le ha concedido el Trofeo Galeguidade 2021, máximo reconocimiento de la Orden. Y por supuesto, a Enrique Santín, alma y motor de la Orden, recientemente fallecido.
El presidente de Asomega apadrina a María José Alonso como nueva cofrade.
Marisol Soengas, Madrigallega de Oro por la Orden de la Vieira. Junto a ella el presidente de Asomega, Julio Ancochea
Marisol Soengas, Madrigallega de Oro, junto a la nueva cofrade María José Alonso y su padrino, el presidente de Asomega Julio Ancochea.
Manuel Méndez e Inmaculada Ramos posan con su flamante diploma. A su lado Miguel Carrero, presidente de PSN
Miguel Carrero, presidente de Previsión Sanitaria Nacional.
Julio Ancochea, presidente de Asomega.
Francisco Martelo, presidente de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Galicia.
José Manuel Lage, director y promotor del Museo do Médico Rural de Maceda.
Miguel Carrero, presidente de PSN; José Manuel Lage, director del Museo; Francisco Martelo, presidente de la Academia de Medicina de Galicia; y Julio Ancochea, presidente de Asomega.
Julio Ancochea ha asegurado que "con la puesta en marcha de la Fundación pretendemos que el Museo de Maceda crezca, y vuele. El primer paso es su proyección más allá de su sede en la casa consistorial macedana que se puede contemplar aquí mismo, en esta Feira da Saúde". Este es el germen de una exposición itinerante con una muestra representativa del contenido del Museo que podrá desplazarse por toda Galicia.
El presidente de Asomega ha definido el museo como "memoria viva de los que nos precedieron y han marcado el camino a los médicos gallegos de hoy". Además, ha aseverado que la puesta en marcha de la Fundación constituye "una buena noticia para los que defendemos esta Medicina basada en los afectos, en la cercanía al paciente y en el compromiso".
Julio Ancochea, presidente de Asomega. A su derecha, Francisco Martelo, presidente de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Galicia.
La Medicina más humana
En su discurso, el presidente de PSN, Miguel Carrero, ha insistido en la necesidad de reivindicar nuestra memoria y recordar la figura de aquellos que hicieron una gran Medicina en las condiciones menos favorables: "Son cosas que no se pueden perder de ninguna manera, tienen que perdurar por lo que significan y pueden significar en el futuro". Considera que "tenemos que poner nuestro granito de arena para conservar lo que en medicina es excelencia, y el médico rural ha sido y es excelencia".
Tras un completo e interesante recorrido por la historia de la atención médica, haciendo especial hincapié en la importancia de Santiago y las peregrinaciones en su evolución —"llegó a haber más de 300 hospitales a lo largo del Camino", ha explicado—, Carrero ha afirmado que el médico rural reúne una serie de atributos "que le imprimen un fortísimo carácter humano: compasión, accesibilidad, entrega, libertad, empatía, honestidad intelectual. Hace de su relación con el paciente el más humilde acto de humanidad", ha aseverado.
Por último, ha tenido unas emocionadas palabras de recuerdo a su amigo el profesor José Carro Otero, con quien iba a visitar el Museo do Médico Rural de Maceda y quien ha inspirado la concesión a éste por parte de Asomega del Premio PSN "A Fonte Limpa".
Miguel Carrero, presidente de Previsión Sanitaria Nacional.
Figuras clave en el entorno rural
A continuación, el presidente de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Galicia, Francisco Martelo, que también ha mencionado a su antecesor en el cargo, el doctor Carro, ha recordado los tiempos en los que la institución que dirige necesitaba información de los problemas de salud surgidos en pueblos y aldeas: tuberculosis, cólera, difteria, etc. "Los médicos rurales se ocuparon de ese trabajo de transmisión de datos sanitarios, lo que hacían a veces desatendiendo a sus pacientes. Como no había teléfono el único contacto era postal y por eso se les llamaba académicos correspondientes", ha señalado.
Según ha explicado, esa disposición para asumir un trabajo de gran entrega situaba al médico rural "en el pedestal del tremendo respeto de los ciudadanos. Hoy hay coches, electricidad, pero el esfuerzo sigue siendo grande, el mérito se mantiene. Los pueblos de la España deshabitada se sustentan por la existencia del médico rural".
Por su parte el director del Museo, el doctor José Manuel Lage, ha señalado que "en aquellos años el médico era vecino, confesor, psicólogo, y estaba presente en todas las etapas de la vida de sus pacientes. Disponían de pocos medios técnicos, por eso el ojo clínico era su principal baza para solventar la mayoría de patologías". Su fin, ha asegurado, era "el ejercicio vocacional de la Medicina hecha con amor y dedicación".
José Manuel Lage, director del Museo do Médico Rural de Maceda (Ourense).
Un emotivo final: los Ancochea en el Museo
Lage, que también ha rememorado la figura de José Carro, ha querido expresar su especial agradecimiento a Asomega y en particular a Julio Ancochea, y lo ha querido materializar en un homenaje sorprendente y muy emotivo.
Para cerrar el acto, el director del Museo do Médico Rural ha pedido a los presentes que visionaran con él un pequeño documental elaborado para explicar el fundamento de una iniciativa como la que él ha promovido en Maceda. La sorpresa para todos los presentes ha venido al observar que el narrador del vídeo en cuestión era el propio abuelo de Julio Ancochea, Ramón Bermúdez Trasmonte, nacido en Maceda en 1889 y que, con la ayuda de su hermano José, también médico, ejerció como médico en esa localidad en los difíciles años de la pandemia de la mal llamada "gripe española".
Se da la circunstancia de que el Museo de Maceda cuenta con varias piezas donadas por la familia Ancochea, así como con paneles explicativos centrados en la figura de los hermanos Bermúdez.
El II Encontro Mundial de Médicos Galegos ha concluido con un acto que ha contado con la presencia de Miguel Santalices y el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña. Ambos han clausurado de forma oficial esta cita de la Asociación de Médicos Gallegos (ASOMEGA) que ha reunido durante tres días en Santiago a profesionales de la sanidad gallegos procedentes de todo el mundo.
De izquierda a derecha: Inmaculada Ramos, vicepresidenta de Asomega; Julio Ancochea, presidente de Asomega; Julio García Comesaña, conselleiro de Sanidade; Miguel Santalices, presidente del Parlamento de Galicia; María Jesús Lamas, directora de la AEMPS; Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de la SEMG; y Rafael López, director de Academia Asomega.
El presidente de Asomega, Julio Ancochea, ha hecho un repaso de las siete mesas temáticas a partir de las que se ha vertebrado el programa de este Encontro, en las que se han tratado asuntos relacionados con la excelencia de la Medicina gallega, la gestión, la investigación e innovación, la dimensión humana de la Medicina, etc.
También ha recordado las dos conferencias magistrales que han enmarcado el Encontro: la inaugural sobre “Las pandemias en el Camino de Santiago” a cargo de José María Eiros y la de clausura de María José Alonso, que ha versado sobre nanotecnología y biotecnología.
Además, ha hecho un somero balance de la Feira da Saúde celebrado paralelamente en la sede de Afundación, una apuesta de Asomega por la divulgación y la conexión de lo científico con lo práctico.
La dimensión humana de la Medicina
Julio Ancochea ha recordado que el Encontro se ha celebrado bajo el lema “Ciencia con rigor, Medicina con alma”, y ha reflexionado sobre que “el objeto del oficio del médico es el hombre”. El jefe de Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa de Madrid considera que el ejercicio de la Medicina predispone “para cuantas disciplinas tienen en lo humano su razón de ser principal”.
En este sentido ha aseverado que “la Medicina es sin duda la más humana de las ciencias y la humanidad adquiere su máxima expresión en profesiones como la que nosotros tenemos la enorme suerte de ejercer”.
Por otra parte, ha asegurado que “en Asomega estamos profundamente orgullosos de haber organizado este Encontro porque pone de manifiesto que la Medicina en Galicia y en todo el mundo, porque somos médicos gallegos por todo el mundo, es de primerísima calidad”.
Julio Ancochea en el acto de clausura del II Encontro.
Una cita que se afianza
El acto de clausura ha comenzado con la conferencia magistral de María José Alonso, Premio Nóvoa Santos de Asomega en 2011 y reciente Premio Nacional de Investigación Juan de la Cierva, que habló sobre “La alianza de la nanotecnología y la biotecnología en el desarrollo de terapias innovadoras”.
Antes de su intervención ha agradecido a Asomega el "protagonismo de la mujer en este encuentro" algo que, ha añadido, resulta imprescindible porque no es sino "ir reconociendo la realidad, la mujer tiene un papel en la Medicina y Asomega lo refleja". Ha apostillado que "lo que necesita la mujer es visibilidad”.
María José Alonso pronuncia la conferencia de clausura del acto de clausura del II Encontro Mundial de Médicos Galegos.
Por su parte, el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, ha asegurado en su intervención que “alrededor de un nexo común, a galeguidade, se afianza este foro de máximo nivel y se asienta en el calendario esta cita”. Por eso, ha continuado, “os animo a seguir en esta dirección para seguir mejorando la calidad asistencial”.
En el marco del II Encontro Mundial de Médicos Galegos que organiza desde el jueves la Asociación de Médicos Gallegos (ASOMEGA) en Santiago, ha tenido lugar el acto de entrega de la Insignia de Oro 2021 de la entidad a María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
María Jesús Lamas recibe la Insignia de Oro de manos de Julio Ancochea
El presidente de Asomega, Julio Ancochea, ha explicado que la concesión de la Insignia de Oro 2021 a Lamas —que se decidió por voto unánime de la Junta Directiva de la entidad— quiere resaltar su brillante desempeño al frente de la Agencia en todos los ámbitos, pero en particular en lo referido a la gestión de las vacunas contra el coronavirus "por profesional, rigurosa y con una discreción en el plano público que hablan de su criterio cabal".
En su discurso previo a la imposición de la Insignia de Oro, Ancochea ha destacado su “trabajo meritorio, discreto y eficaz”. Ha añadido que mantener desde un cargo como este la independencia y rectitud constituye un ejemplo “para todos los que defendemos que la voz de los auténticos expertos es la que debe imponerse en el abordaje de cuestiones tan delicadas como ésta, de ahí que no consideremos una candidata más indicada en este momento para nuestra Insignia de Oro”.
El presidente de Asomega ha destacado de Lamas "su compromiso, el “nosotros” por encima del “yo”, rigor científico y servicio". Cualidades, ha añadido, que hacen que para Asomega sea "un auténtico honor que alguien que ha sabido materializar estos valores reciba su máxima distinción".
Orgullosa del colectivo biomédico
En su discurso tras recibir la Insignia de Oro de Asomega, María Jesús Lamas ha asegurado sentirse muy honrada y ha señalado que “lo que estáis haciendo se llama generosidad. Porque vosotros pensáis en premiar a otros, en recompensar a otros cuando sois los que habéis estado trabajando con los pacientes, en la primera ola especialmente, sin medios para protegeros, tratando de aprender sobre la marcha”.
En este sentido, considera que "si algo ha dejado bueno la pandemia es que se ha visibilizado el valor de los principios que nos mueven como sanitarios". Y ha añadido otro aspecto positivo que ha dejado la pandemia: “La aceleración que ha vivido toda la ciencia biomédica, que nos ha llevado a disponer de las vacunas, a estar ahora todos vacunados y poder disfrutar por fin de estos encuentros y sentirnos más o menos seguros”, ha asegurado.
Ha recalcado, además, que “la vacuna es el fruto de un trabajo colectivo de ciencia e industria. Primero investigarlas, probarlas en ensayos clínicos, evaluarlas, autorizarlas”.
Todo ello supone, según ha afirmado, “el mayor hito que hemos conseguido como sociedad, y además es colectivo. Me enorgullece mucho que venga del mundo biomédico”.
Una trayectoria de mérito
Nacida en Barakaldo (Vizcaya), se licenció en Farmacia en la Universidad de Santiago de Compostela y se doctoró con una tesis dirigida por el profesor Ángel Carracedo titulada “Estudio Farmacogenético del Cáncer Colorrectal”, con la que obtuvo además el Premio Extraordinario.
Comenzó su andadura profesional como residente de Farmacia en el Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS), servicio que dirigió desde 2012 hasta que en 2018 fue nombrada para el cargo que ocupa en la actualidad. A la vez, coordinaba el Área de Plataformas y Metodología del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS –ISCIII). También fue directora de Investigación de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) desde 2012 a2016. Está acreditada como farmacéutica clínica en Oncología por el Board of Pharmaceutical Specialties (BPS) y la American Pharmaceutical Association(APhA).
Lamas sucede en el reconocimiento de Asomega al recordado José Ramón Ónega, que recibió la Insignia de Oro 2020 en un acto que tuvo que celebrarse a puerta cerrada dadas las circunstancias epidemiológicas del momento.
El II Encontro Mundial de Médicos Galegos que organiza desde ayer la Asociación de Médicos Gallegos (ASOMEGA) con un programa científico dirigido a profesionales tiene su complemento en esta iniciativa abierta al público en general: la Feira da Saúde, que se celebra hasta el sábado en la sede de Afundación en Santiago (Rúa do Villar, 19).
Juan Da Silva, presidente de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística; Aniceto Charro, presidente de honor de Asomega; Miguel Santalices, presidente del Parlamento de Galicia; Nava Castro, directora de Turismo de la Xunta de Galicia; y Julio Ancochea, presidente de Asomega.
En el acto de inauguración de la Feira, el presidente de ASOMEGA, Julio Ancochea, ha señalado que las advertencias de los médicos sobre la difusión de contenidos inadecuados “que envenenan la relación con nuestros pacientes” obliga a una labor de divulgación por su parte. El fin, afirma, es que “la ciencia con rigor que defendemos en el lema del Encontro esté al alcance del ciudadano”.
Por su parte, el presidente del Parlamento de Galicia, Miguel Santalices, ha reiterado su compromiso con Asomega, a la que le une una especial relación, y ha destacado la importante presencia de médicos gallegos en Santiago durante estos días con motivo de la celebración del II Encontro Mundial de Médicos Galegos.
Además, ha mostrado su satisfacción por los asuntos sobre los que se pone el foco en esta Feira da Saúde, como el Camino de Santiago, “una fuente ya no solo de recursos económicos para Galicia sino también un alivio espiritual”, o la Medicina rural, representada con la muestra del Museo do Médico Rural de Maceda que se incluye en la sede de Afundación.
Además de los cuidados en el Camino otros ejes sobre los que se organizarán charlas y coloquios durante estos días son salud y mujer, envejecimiento saludable y dieta atlántica. En ellos participan profesionales de primera fila como Xesús Palmou, presidente de la Academia Xabobea, los médicos de Atención Primaria Rosendo Bugarín y Carlos Bastida, la cardióloga Milagros Pedreira, la fisioterapeuta Estíbaliz Díaz Balboa y la experta en dieta atlántica Rosaura Leis.
Camino de solidaridad
En el acto institucional también han estado presentes la conselleira de Empleo e Igualdad, María Jesús Lorenzana; la conselleira del Mar, Rosa Quintana; el gerente del Sergas, José Flores Arias; María Cadaval Sampedro, patrona de Afundación y directora de la Cátedra Iberoamericana de la USC, que ha ejercido de anfitriona; Nava Castro, directora de Turismo de la Xunta; y, por parte de Asomega, su presidente de honor, Aniceto Charro, y el director de Academia Asomega, Rafael López.
Tras la inauguración del evento se ha procedido a dar el pistoletazo de salida de la actividad “Camino de solidaridad”, con la que Asomega propone a los visitantes a la Feira da Saúde recorrer virtualmente el Camino de Santiago en unas cintas de andar.
La distancia recorrida durante estas jornadas se traducirá en una donación a la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, cuyo presidente, Juan Da Silva, también ha estado presente en el acto. El propio presidente del Parlamento, la conselleira do Mar o la patrona de Afundación han contribuido recorriendo su parte del Camino.
María Cadaval Sampedro, patrona de Afundación y directora de la Cátedra Iberoamericana de la USC; Miguel Santalices, presidente del Parlamento de Galicia; y Julio Ancochea, presidente de Asomega.
María Jesús Lorenzana, conselleira de Empleo e Igualdad; Julio Ancochea, presidente de Asomega; y Rosa Quintana, conselleira do Mar.
El presidente del Parlamento gallego, Miguel Santalices, y María Cadaval Sampedro, patrona de Afundación y directora de la Cátedra Iberoamericana de la USC, inauguran la actividad "Camino de solidaridad", en favor de la Sociedad Gallega de Fibrosis Quística.
El II Encontro Mundial de Médicos Galegos que organiza la Asociación de Médicos Gallegos (ASOMEGA) ha arrancado con un acto institucional celebrado en el Palacio de Fonseca de Santiago al que han asistido Miguel Santalices, presidente del Parlamento de Galicia y Xosé A. Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago, entre otras autoridades.
Tras la bienvenida de la vicerrectora de Titulaciones e Internacionalización de la Universidad de Santiago de Compostela, María José López Couso, el presidente de ASOMEGA, Julio Ancochea, ha hecho balance de estos dos años largos de pandemia que, según ha afirmado, ha puesto aún más de manifiesto a los profesionales sanitarios la responsabilidad que asumen "de formarnos, de comunicarnos e intercambiar conocimientos con compañeros de otras especialidades, de otras latitudes", de ahí la importancia de eventos transversales y multidisciplinares como este Encontro.
Además, ha enumerado las que considera lecciones básicas que se extraen de la pandemia: "Hay que investigar más y mejor, debemos hacer del humanismo un hábito consustancial a la práctica médica y resulta imperiosamente necesario que defendamos nuestra sanidad, apostemos por la prevención y reivindiquemos el lujo que representa para nuestro sistema la Atención Primaria".
Por último, ha explicado que esta segunda edición del Encontro Mundial de Médicos Galegos se plantea en dos frentes simultáneos y dos escenarios distintos: el científico, "que se vivirá en el magnífico salón de actos de la Facultad de Medicina, donde trataremos de encontrar el necesario equilibrio entre innovación, nuevas tecnologías y humanización"; y el divulgativo: "La sede de Afundación acogerá la Feira da Saúde, una propuesta de Asomega para el público general con un programa de charlas y actividades sobre hábitos de vida saludables", ha señalado Julio Ancochea.
Poner en valor a Galicia
El acto ha estado presidido por el presidente del Parlamento autonómico, Miguel Santalices. En su intervención ha recordado su condición de médico y ha felicitado a Asomega por el esfuerzo de organizar esta cita cuyo fin es “conseguir que se reúnan magníficos profesionales y poner en valor Galicia”.
Tras recordar el gran avance logrado en materia sanitaria en toda España y en particular en Galicia desde que se implantó el modelo autonómico, ha hecho mención a la Insignia de Oro de Asomega que ostenta desde hace cuatro años “con mucho orgullo y satisfacción, y eso me obliga a estar siempre pendiente de los temas de Asomega”.
En el evento también ha participado el alcalde de Santiago, Xosé A. Sánchez Bugallo, que ha destacado que tras casi tres años de crisis pandémica “que pensábamos que era algo de ciencia ficción, pero no”, hemos podido comprobar “el enorme valor de los profesionales de la Sanidad y la importancia de contar con un sólido sistema sanitario público”.
Por su parte el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, ha felicitado a Asomega “por la amplitud temática y calidad científica del evento”. Ha señalado que el ex presidente Alberto Núñez Feijóo, cuya presencia estaba prevista en este acto antes de dejar la Presidencia de la Xunta, “envía un caluroso saludo para Asomega y en particular para su presidente”, y ha concluido asegurando que con citas como este Encontro “Galicia transita por el camino de la excelencia en el ámbito sanitario”.
Las pandemias en el Camino de Santiago
Tras el acto institucional, ha dado comienzo el programa científico del Encontro con una conferencia magistral pronunciada por el vicepresidente de Asomega, catedrático de Microbiología de la Universidad de Valladolid y director del Centro Nacional de GripeJosé María Eiros.
A continuación, el propio Eiros ha protagonizado junto a Emilio Bouza y Benito Regueiro, otros dos referentes gallegos de la Microbiología, una charla coloquio organizada bajo el título “Amizades e sentidiño”.
El Encontro continuará mañana viernes y el sábado en el salón de actos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela.
La ilusión por la cercanía del II Encontro Mundial de Médicos Galegos se percibe en la intervención de Julio Ancochea, presidente de Asomega, en los micrófonos del programa "Fórmula salud" de Onda Madrid, ante los que ha hecho un completo repaso de la propuesta de la Asociación de Médicos Gallegos para los próximos días 5, 6 y 7 de mayo en Santiago de Compostela.
Julio Ancochea habla sobre el II Encontro Mundial de Médicos Galegos en Onda Madrid.
Pero la larga entrevista conducida por el periodista Alipio Gutiérrez comenzó con una reflexión del presidente de Asomega sobre su concepto del ejercicio de la Medicina: "Nos movemos en un escenario en el que los avances tecnológicos son importantísimos y en nuestro lenguaje cotidiano hablamos de medicina virtual, big data, machine learning... pero detrás tenemos una profesión fundamentada en los valores. Sin afectos no hay conceptos, y hay una medicina basada en la afectividad", ha aseverado.
Ancochea ha insistido en el mensaje, que también se quiere transmitir a través del II Encontro de Médicos Galegos, de que la pretensión de humanización nos debe llevar a diseñar programas y políticas que contemplen "el cuidar, ayudar y velar, todo lo relacionado con la dignidad personal del ser humano. Cada paciente es único en sí mismo y tenemos que desarrollar toda nuestra actividad en torno a esa persona".
Pinche para escuchar la primera parte de la entrevista.
La pandemia, un "máster" en humanización
Respecto a lo vivido en estos dos años y medio últimos, reconoce que "lo hemos pasado muy mal en esta pandemia. para nuestro servicio supuso una sobrecarga física y emocional importantísima, pero nunca nos rendimos".
La Medicina basada en los afectos, sostiene, debe alcanzar su máxima expresión en situaciones como esta, "ante el miedo a lo desconocido, la soledad, el aislamiento hospitalario de personas que no podían ver a los suyos. Ahí trabajamos de manera coordinada y fuimos más personas que nunca".
Como consecuencia, la exigencia para los sanitarios ha sido máxima, a nivel profesional pero también humano: "A través de una mascarilla hemos tenido que ser capaces de arrancar una sonrisa de la mirada de un paciente que estaba solo. Hicimos lo posible por que no lo estuviera, aunque en determinadas circunstancias tenía que estar aislado. Hicimos un esfuerzo para ser nexo con la familia de esos pacientes y les dimos todo el cariño y el afecto que efectivamente les faltaba".
II Encontro Mundial de Médicos Galegos y Feira da Saúde
En la segunda parte de la entrevista, el presidente de Asomega se ha centrado en el evento que esta próxima semana se celebrará en Santiago bajo el lema "Ciencia con rigor, Medicina con alma", que considera de lo más pertinente porque “entendemos que la Medicina, o es con rigor y con alma, o no es Medicina”.
Ha explicado que la pretensión ha sido emular el éxito científico del I Encontro, en 2019, y dar un paso más en esta nueva edición añadiendo una propuesta no solo para los profesionales de la Sanidad, sino para toda la ciudadanía: la Feira da Saúde, que tendrá lugar de forma paralela y será de acceso libre y gratuito.
Por tanto, la iniciativa es doble:
para los profesionales en la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela -siete bloques temáticos sobre gestión, innovación, investigación, humanismo, etc.; dos conferencias magistrales y tres coloquios de actualidad-, y
para el público en general en la sede de Afundación -charlas sobre cuidados en el Camino, envejecimiento saludable, salud y mujer, dieta atlántica; y actividades para los visitantes-.
Julio Ancochea ha pormenorizado el programa de ambos eventos, destacando el altísimo nivel de los 65 profesionales gallegos que van a intervenir en ambos foros. Además, ha animado a los compostelanos y a quienes visiten la capital gallega esos días a participar en las actividades de la Feira:
el Museo do Médico Rural, que mostrará una parte representativa de su oferta en Maceda (Ourense), destinada a reivindicar la figura clave en Galicia del médico de pueblo.
"Camino de solidaridade": los visitantes podrán recorrer virtualmente parte del Camino de Santiago sobre unas cintas. La distancia que se sume al final se convertirá en una donación a favor de la Sociedad Gallega de Fibrosis Quística.
Showcooking: el sábado por la mañana la sesión sobre dieta atlántica se cerrará con una demostración sobre el uso saludable de conservas para una alimentación imaginativa y equilibrada, a cargo del Centro Superior de Hostelería de Galicia.
Acceda aquí a la segunda parte de la entrevista a Julio Ancochea.
Los micrófonos de RadioVoz y, en concreto el programa de Eva Millán, ha recibido esta semana la visita del coordinador de Asomega Nova y miembro de la Junta Directiva de la Asociación, Felipe Couñago, que ha presentado la mesa del II Encontro Mundial de Médicos Galegos más directamente relacionada con la propia entidad. Esta propuesta, que coordina junto con Ana Fernández-Teijeiro, expone varias de las "joyas de la corona" como Asomega Nova, Asomega Muller y Asomega Internacional.
Arriba los coordinadores Ana Fernández-Teijeiro y Felipe Couñago. Debajo, los ponentes María J. Blanco, Rodríguez Miranda, Alejandro Barros, Fernando Brea y Bartolomé Burguera.
Respecto a los dos primeros proyectos, explica que "el objetivo es visibilizar el talento de los jóvenes profesionales y las mujeres". La parte de Muller en esta mesa la protagonizará la catedrática de Farmacia María J. Blanco, mientras que la de Nova queda de la mano de Alejandro Barros, presidente de la Asociación de Médicos Españoles en Europa, Fernando Brea, de la asociación análoga en EEUU, y Bartolomé Burguera, director de la Clevelan Clinic.
Respecto a Asomega Internacional, Couñago ha explicado que "se proyecta crear aulas Asomega por todo el mundo, con profesionales gallegos que hay por todas partes, y además con la posibilidad de conceder becas de estancias formativas para estudiantes de Medicina en otros países".
Añade que "Asomega es ambiciosa, pero es que los gallegos somos así, nos gusta soñar y hacer esos sueños realidad". Señala que Asomega Internacional surge por todos esos médicos gallegos que hay por el mundo, "haciendo un trabajo magnífico y siendo referencia, hay mucho talento disperso por el mundo y Asomega quiere reunirlo y darlo a conocer".
La mesa se completa con la participación de Antonio Rodríguez Miranda, secretario xeral de Emigración de la Xunta, que completará esta visión de más allá de nuestras fronteras hablando sobre la marca Galicia en el mundo.
Ciencia y amor a Galicia
Couñago ha explicado en la entrevista en RadioVoz que Asomega es un punto de encuentro de médicos "en esa intersección entre la ciencia y el amor a Galicia". Ahí se pretende compartir también con la población en general "y esa es la base de la Feira da Saúde con acciones que lleguen a la gente. Ahí se hablará de cuidados durante el Camino de Santiago, salud y mujer, envejecimiento saludable y dieta atlántica. Cuestiones que nos afectan a todos".
Se ha referido también a la acción solidaria que se desarrollará en ese marco: los visitantes recorrerán virtualmente el Camino de Santiago sobre unas cintas de andar y, en función de la distancia recorrida, se hará una donación a la Asociación Gallega de Fibrosis Quística,
Por otra parte, preguntado sobre la conveniencia de este tipo de propuestas para los profesionales de la Medicina, ha señalado que en su campo, la Oncología Radioterápica, "estamos viviendo una revolución en el manejo del cáncer y cada vez usamos más la palabra curar o cronificar la enfermedad. Tenemos desarrollos brutales y Galicia es un referente con la llegada de la protonterapia, también con terapias dirigidas, biología molecular, inmunoterapia, biopsia líquida, etc.". Todo ello, afirma obliga a los médicos a un esfuerzo de actualización: "Debemos adaptarnos a la rapidez con que se están publicando los estudios para incorporarlos ya a nuestros pacientes. Es un reto y hay que estar ahí", concluye.
Acceda aquí a la entrevista completa a Felipe Couñago en RadioVoz:
#2EMMG
Recordamos noticias publicadas en la web de Asomega desgranando el programa del II Encontro Mundial de Médicos Galegos:
Enrique Santín Díaz, nacido en Lugo en 1924, ha fallecido en Madrid a los 97 años de edad. En su larga y brillante trayectoria destacó como empresario, abogado, servidor de la administración pública, escritor y referente del asociacionismo gallego. Fundador de la Asociación de Empresarios Gallegos en Madrid (Aegama) y de la Asociación Cultural de la Vieira, a lo largo de su vida recibió múltiples reconocimientos, entre ellos la Insignia de Oro de la Asociación de Médicos Gallegos (ASOMEGA) en el año 2000.
Enrique Santín en un acto celebrado en la Casa de Galicia de Madrid.
Destacados miembros de ASOMEGA han mostrado su pesar por la noticia del fallecimiento de Santín. Así, Julia Buján, integrante durante muchos años de la Junta Directiva de la asociación, ha afirmado que "su mejor legado, un buen ejemplo de gallego en la diáspora. Un gran apoyo de ASOMEGA y un cariñoso abrazo a su familia en estos momentos".
Por su parte Aniceto Charro, presidente de honor de ASOMEGA, destaca que "era realmente entrañable. Gallego y galleguista ejemplar que con Asomega se portó siempre increíble desde sus comienzos. Recuerdo cuando le fui a ver hace casi treinta años y estaba entusiasmado con la creación de Asomega y siempre nos ayudó y estimuló en sus principios. Gran amigo... Nos ayudó mucho en el primer Nóvoa santos celebrado en Orense. DEO".
"Enrique Santín tiene siempre presente a su tierra"
En 2016 la Hermandad Germana Bruderschaft der Mudzborgh, la más antigua de Alemania y cuya misión principal es exaltar la ruta Jacobea y el culto al Apóstol Santiago, lo nombra Caballero de Honor. El encargado de pronunciar la laudatio en el acto celebrado en la Sala Capitular de la Catedral de Santiago fue Jesús Palmou, presidente de la Academia Xacobea. Por su interés y lo detallado de sus comentarios, reproducimos parte de su intervención, recogida íntegramente en la web de la Orden da Vieira:
"Enrique Santín tiene siempre presente a su tierra, haciéndose acreedor de un reconocido prestigio que lo define como gallego ejemplar allí donde se encuentre. Un gallego que ni la
lejanía, ni el paso del tiempo fueron quienes de mermar el amor a su tierra, que trasluce ejemplarmente su obra escrita.
Este permanente amor a Galicia, le fue reiteradamente reconocido. Así, en el año 1997, el diario de la capital de Galicia, El Correo Gallego, le distingue como Gallego del Año correspondiente al mes de febrero. En el año 2000 fue distinguido como lucense del año en su ciudad natal.
En el año 2011, recibe el Trofeo Galeguidade en el mundo, concedido por las colectividades gallegas en el exterior. Este mismo año 2016, la Asociación de Juristas Gallegos en Madrid, le concede el Premio IURISGAMA. Está también en poder de la Insignia de Oro de la Asociación de Médicos Gallegos en Madrid (ASOMEGA). Y de la Medalla Paul-Harvis Felow de la Rotary Internacional.
(...)
Enrique Santín es un activista del asociacionismo, lo mismo en el ámbito social que en el ámbito empresarial. En el ámbito empresarial, funda y preside la Asociación de Empresarios Gallegos en Madrid, siendo actualmente su presidente de honor. Promueve y preside la Fundación de Empresarios Gallegos en el Exterior (FEGAEX), en cuya faceta tuve el privilegio de conocerle. Activista y socio de honor de Empresarios Gallegos en Portugal.
En el ámbito sociocultural, desarrolla una intensa actividad que resultaría difícil enumerar de forma prolija, siendo especialmente resaltable, por múltiples razones, su condición de cofundador y presidente de la Asociación Cultural de la Vieira y Canciller de su Enxebre Orden.
(...)
Una vida social, profesional e intelectualmente plena, con un merecido y amplio reconocimiento, cuyo colofón marcan algunas de las más prestigiosas condecoraciones que concede el Estado Español en diferentes ámbitos, destacando:
� Cruz de la Orden al Mérito Civil.
� Cruz de la Orden de Alfonso X el Sabio.
� Cruz de la Orden del Cardenal Cisneros.
� Cruz al Mérito Militar con distintivo Blanco.
� Cruz de San Raimundo de Peñafort.
Así pues, la trayectoria, la actitud de Enrique Santín es un ejemplo para todos nosotros, ciudadanía e instituciones, en la consecución de una sociedad mejor, más próspera, más solidaria y más justa."
El 27 de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Se estima que tiene una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000-7.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. De carácter crónico y origen genético, afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones, el aparato digestivo y el reproductivo.
El lema de la Federación Española de Fibrosis Quística es elocuente respecto al alcance e intensidad de la enfermedad: "Tú respiras sin pensar... yo solo pienso en respirar".
Hablamos con el presidente de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, Juan Antonio Da Silva, que también lo es de la Federación Española y de la fundación que aglutina al colectivo de pacientes y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística. Relata el proceso por el que han pasado los pacientes durante los últimos años, con la aparición de prometedores tratamientos que consiguen en muchos casos unos niveles insólitos de mejora, y comenta la iniciativa de Asomega de destinar a su asociación los fondos que se recauden en la actividad "Camino de Solidaridad" de laFeira da Saúde.
Juan Antonio Da Silva, presidente de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, de la Federación Española de Fibrosis Quística y de la Fundación Española de FQ.
¿Cuál es la perspectiva actual de la fibrosis quística en España?
La fibrosis quística en general está en un momento muy cambiante para mejor. Desde hace unos seis años están llegando unos tratamientos que, si bien no curan la enfermedad, proporcionan un cambio muy significativo en su tratamiento y favorecen la evolución de las personas que pueden optar a este tipo de tratamiento.
¿En qué consisten estos tratamientos?
Hasta hace muy poco las únicas alternativas que había eran tratamientos paliativos que iban dirigidos hacia la sintomatología que generaba esta enfermedad. A grandes rasgos sería a nivel respiratorio, muchas problemas de infecciones de repetición, inflamación y un deterioro progresivo e irreversible del pulmón que en casos muy avanzados llega a necesitar un trasplante bipulmonar, y a nivel digestivo una falta de absorción de todo tipo de nutrientes que provoca una desnutrición grave. Lo que obliga a tomar suplementos alimenticios, aportar enzimas pancreáticas para que el organismo pueda absorber alimentos y otros problemas como los reproductivos.
El problema de base de la fibrosis quística es que el cuerpo espesa todos los fluidos del organismo. Fluidos que son barrera natural, como el moco en los pulmones o el líquido con el que se transportan las enzimas del páncreas al estómago para que podamos digerir los alimentos, o los fluidos reproductivos se espesan de tal manera que deja de tener una función adecuada y se viene en contra de la propia persona. Genera problemas en diferentes órganos que son difíciles de atajar.
¿Cómo afecta exactamente a los que padecen la enfermedad?
Las personas con fibrosis quística requieren tratamientos diarios muy costosos en tiempo. Por ejemplo, una hora y media por la mañana para nebulización, fisioterapia respiratoria, antibióticos, etc. Eso estando bien. Habría que sumar los intravenosos, situaciones de exacerbación en el hospital… Además, todos los alimentos tienen que estar suplementados con enzimas pancreáticas. Y por la noche volvemos otra vez al procedimiento de fisioterapia respiratoria, nebulizaciones, antibióticos, etc. Esto es lo que hay a día de hoy para tratar la sintomatología de fibrosis quística.
Tratamientos innovadores
¿Cómo actúan los nuevos tratamientos?
Hace unos años empezaron a llegar tratamientos dirigidos a unas mutaciones muy determinadas. Hay alrededor de 3.000 mutaciones y dependiendo de ellas vas a tener una manifestación a nivel respiratorio, digestivo, reproductivo o las tres. La más frecuente es la delta F508 y es la que más afecta a todos los órganos. Empezaron a aparecer tratamientos consistentes en dos pastillas por la mañana y dos por la noche que venían a resolver el problema de base. Se ha avanzado a nivel genético y se sabe que el problema viene por el plegamiento en la célula de la proteína CFTR. Todas las células están cubiertas de muchas puertas, muchos canales de cloro que se abren y cierran para regular la entrada de cloro y sodio que lo que hacen es atraer el agua. Hacen el movimiento hacia dentro y fuera de la célula. En fibrosis quística, según las mutaciones, ese canal de cloro puede estar alojado en la pared celular, pero cerrado. Lo que hacen estos tratamientos es corregir de forma química que esa proteína sea operativa.
La primera sustancia que apareció fue el Kalydeko. Sirve solo para una mutación, la G551D, que tiene muy poca incidencia en España, unas 10-15 personas de las 3.000 que estimamos que hay. Lo que hacía esa sustancia era actuar de llave que abría todos los canales del cloro. Esas personas con afectaciones empezaron a mejorar, toda la sintomatología les desapareció por completo. Cuando vimos las primeras presentaciones de resultados en congresos nos parecía imposible porque gente con una capacidad pulmonar muy comprometida de repente tenía una capacidad del 90 o de 100.
Lo vimos con esperanza de que había una línea de investigación que ayudaba a una mutación de las 3.000 que teníamos. A los pocos años surgió otro tratamiento, Orkambi, dirigido a la mutación DF508 homozigota, que se hereda por parte de padre y madre y es la más agresiva. Aquí en España es la más frecuente, pero en no homozigotas. Sí tenemos gente con esa mutación y otra, hablamos de unas 300 personas que son homozigotas en España. Llegó ese tratamiento y teníamos las expectativas muy altas con respecto al anterior, pero quedamos un poco chafados porque no se consiguió el mismo efecto. Requiere de un plegamiento de proteína para que haya un número adecuado de canal de cloro en la superficie a nivel celular y el Kalydeko por sí solo no lo abría. Pero generaba una mejora modesta, muchísimo más de lo que podíamos esperar con los tratamientos.
Mi hija es DF508 homozigota y tenía cinco años, aunque el tratamiento solo estaba autorizado para mayores de 12. En aquel momento su situación era muy compleja, tenía estafilococo resistente en el pulmón, había desarrollado resistencia a todos los antibióticos existentes en el mercado y a la desesperada me puse a trabajar contra viento y marea para que me autorizaran acceder al tratamiento de forma compasiva y fuera de ficha técnica porque no había indicación infantil.
Fue una de las primeras niñas de su edad en recibirlo en el mundo. Tomaba la mitad de la dosis de un adulto. Le cambió la vida. Tenía solo cinco años, no había experiencia en ese aspecto pero sí que corrimos el riesgo, tanto nosotros como padres como la doctora que se lo prescribió, porque no había alternativa, y le cambió la vida: dejó de estar atada a un gotero, donde debía estar cada ocho horas con un tratamiento intravenoso con ciclos de 21 días de hasta tres antibióticos, nebulizarse, alimentarse por sonda gasonástrica… era un calvario. Empezó a tomarlo y radicalmente empezó a movilizar ese moco.
Va a cumplir 12 en unos meses y lleva desde los cinco sin ningún intravenoso, sin ningún tratamiento nebulizado antibiótico, no ha tenido ninguna exacerbación en estos seis años, ni la más leve. Le ha desaparecido la Burkholderia cepacia y el estafilococo multirresistente en el pulmón, algo que es realmente inexplicable. La molécula movilizó el moco que tenía en los pulmones y consiguió deshacerse de esas bacterias que tenía alojadas en el pulmón.
¿Una mejora completa?
La fibrosis quística está ahí, tiene que seguir haciendo su fisioterapia y su nebulización de suero salino hipertónico porque le mejoró pero no le resolvió al 100% el problema. Seguimos con problemas a nivel respiratorio porque sigue teniendo moco, también digestivos. En los primeros años tuvo intestino corto y perdió varias partes por bloqueos provocados por la fibrosis quística y hubo que operarla varias veces. A día de hoy esperamos que en breve podamos acceder a Kaftrio, que podría llegar al nivel del Kalydeko. Lo que ha hecho es coger varias moléculas potenciadoras que van dando mayor eficacia a la hora del plegamiento de la proteína FTR. Con el Kalydeko abrimos el canal del cloro. Combinando estos dos fármacos estamos consiguiendo que Kaftrio sea comparable, en este caso para personas que solo tienen una mutación.
Agilidad en la aprobación
¿Podría beneficiar al 75% de los pacientes que hay en España?
Sí. Tenemos aprobado desde el 1 de diciembre del año pasado la autorización para cualquier persona con fibrosis quística que tenga una delta F 508. Da igual la otra mutación. En el resto de Europa no ha sido así, solo se ha aprobado para un listado determinado de personas. En España hemos conseguido que el Ministerio autorice y financie el tratamiento, independientemente de la otra mutación. Está disponible para mayores de 12 años. Tenemos casos de personas que han podido acceder antes por uso compasivo y que han llegado a sacarle de lista de trasplantes.
El problema de que no esté disponible es que el tiempo que se esté sin seguir el tratamiento a lo mejor no se puede recuperar. Hemos intentado de todas las formas posibles que la Administración fuera más ágil de cara a que si hay un tratamiento innovador que da tanto beneficio no tarde tanto en hacerlo disponible. Ha habido casos en los que no se ha podido sacar a personas de la lista de trasplante y otros en los que ni el trasplante les ha salvado. Está aprobado por la FDA y la EMA, pero desde que lo aprueban hasta que llega a la persona con enfermedad no puede pasar tanto tiempo.
¿Cómo se nota este tratamiento?
La mejoría es prácticamente completa. Hablamos de gente que ha empezado a tomarlo hace meses o semanas, se aprobó en diciembre y llegó a los pacientes en enero o febrero. Pero desde la primera pastilla ya ven que pueden movilizar el moco del pulmón. Ese es el primer efecto, de movilización, porque de repente todas las células pueden regular de forma completa el agua y hay una hidratación de todos los fluidos. Ese moco se normaliza y empiezan a no tener tos, a respirar sin estar agitados, les mejora la capacidad pulmonar. Si rondaba el 80% pueden llegar a recuperar su capacidad normal. Hay una ganancia a nivel de peso y de índice de masa corporal significativa. En meses suben cuatro kilos, cuando normalmente hablamos en gramos. No es una cura pero es radical, vivimos un momento para nosotros histórico.
Ante tan buenas perspectivas, ¿cómo lo afrontan desde su organización?
Estamos en este punto del descubrimiento de moduladores que hagan funcionar el canal del cloro y lo hagan en el número adecuado para que el organismo funcione y ahora nos quedan varios retos en el colectivo. Estamos pendientes de que España y el laboratorio que comercialice este tratamiento lleguen a un acuerdo para la financiación de la indicación pediátrica para niños de 3 a 6 años. Son unos 350 de los que 100 ya están tomando Orkambi en toda España. Supondrá un salto para eliminar todas las posibilidades de deterioro en niños de forma muy precoz: en aquellos que puedan optar a ello el deterioro pulmonar se parará.
Investigación y apoyo político
Aun así, habrá que seguir con la investigación…
Kaftrio no lo arregla todo. Aunque hoy 1.400 personas pueden optar a este tratamiento en España, más los 350 niños que podrían entrar en cuanto esté la indicación infantil, más los que están con otro tipo de moduladores, nos quedaría un 30% de pacientes que no pueden optar a ningún modulador disponible. Apoyamos que la investigación busque una alternativa para que puedan tener una oportunidad.
Desde un punto de vista político y de gestión, ¿cuáles son sus principales reivindicaciones?
Hay una situación que se da en Galicia y a nivel nacional, es una reivindicación en la que insistimos desde hace años: hay hospitales que internamente, por la propia iniciativa de los profesionales, se han organizado como unidad interdisciplinar y trabajan de una forma adecuada para un seguimiento correcto de esta enfermedad. Hay que tener en cuenta que no es enfermedad de una sola especialidad, genera interacciones entre órganos y requiere que los especialistas estén coordinados, se hablen, trabajen en equipo y exista lo que se denomina una unidad interdisciplinar, donde las especialidades abordan cada caso de forma conjunta para llegar a un tratamiento adaptado a la persona. No es una enfermedad con tratamiento simple, hay que contar con todo, con los tiempos que va a necesitar la persona, con lo que se va a exigir a la persona en sí para conseguir ese objetivo y eso requiere de esa coordinación.
Hace dos años conseguimos que en el Congreso de los Diputados se leyera una declaración institucional, que requiere que todos los grupos parlamentarios estén de acuerdo, nos costó muchísimo pero la conseguimos. En esa declaración se ha plasmado nuestras demandas como colectivo y una de ellas es precisamente la necesidad de tener unidades multidisciplinares.
¿Y en el caso concreto de Galicia?
Llevamos trabajando desde hace muchos años en la asociación, que nació en el 85, y estamos tratando de conseguir una unidad de referencia en Galicia. Aún no la hay, aunque en los hospitales sí hay profesionales que lo abordan lo mejor que pueden, pero sigue sin haber un reconocimiento por parte del Sergas de que haya ese tipo de unidades. Estamos en proceso con el Sergas para que ese reconocimiento sea una realidad pronto.
Realmente lo tenemos todo, ya se lo he transmitido al consejero: tenemos buenos profesionales con conocimientos en fibrosis quística, tenemos medios, equipamiento, laboratorios especializados para hacer análisis microbiológicos, tenemos unidad de trasplante en La Coruña pero no tenemos el reconocimiento del Sergas. El resultado es que las familias cuando reciben el diagnóstico no saben a dónde dirigirse. Trabajamos para que eso se materialice porque realmente está, es cuestión de pararse, organizarlo, nombrar y reconocer dentro del sistema esos profesionales y esos hospitales que están preparado.
La asociación, en la Feira da Saúde
¿Cómo reciben la propuesta de Asomega de hacer a la asociación receptora de la ayuda?
Para nosotros ha sido una gran noticia, ya no solo por la parte económica, que también, sino por el reconocimiento, el hecho de que se reconozca a una organización de una enfermedad que dentro de las minoritarias es la mayoritaria pero sigue siendo minoritaria, lo que quiere decir que por lo menos estamos haciendo un trabajo bueno desde el colectivo para que os hayáis fijado en nosotros.
El hecho de que Asomega pensara en la fibrosis quística dentro de la multitud de enfermedades que hay a nosotros nos ayuda y nos da energía, como que vamos por el buen camino. Además, desde nuestro colectivo hemos trabajado mucho el contacto con los profesionales. Médicos y pacientes tenemos que ir de la mano. Hemos creado una fundación con la sociedad científica porque hemos visto que el trabajo hecho en estos últimos años de contacto con los médicos da buenos resultados, todos aprendemos.
Hemos podido también transmitirles cosas que a nivel profesional no se ven. Enfermedades como esta no siempre transmiten la carga psicológica o asistencial que puedes tener en el domicilio y hablando con los médicos ellos se acaban dando cuenta de lo que implica en el día a día esa carga para la familia.
Nos va a ayudar mucho en visibilización, en dar a conocer una enfermedad genética que cuanto más gente sepa lo que es mejor, porque una de cada 35 personas sanas es portadora del gen. Cuanto más se conozca podremos evitar que sigan naciendo niños con esa mutación.
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