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La Inteligencia Artificial: ¿deshumaniza o humaniza la Medicina?

Jonathan McFarland

Jonathan McFarland es miembro de Asomega, profesor asociado de la Cátedra Respira Vida de la UAM y promotor de la iniciativa The Doctor as a Humanist. En el último número de la newsletter de Red TBS-Stop Epidemias "Memorias de la Covid-19", se recoge este interesante artículo, resumen de su participación en la jornada de actualización que Red TBS celebró en marzo, que invita a una reflexión profunda sobre una realidad que nos está empezando a arrollar a todos los niveles incluido, por supuesto, el ámbito de la Medicina y de la asistencia clínica. Por su interés, lo reproducimos íntegramente:

Jonathan McFarland

"Voy a tocar lo que creo un tema importante: la inteligencia artificial (IA). Esta no es una idea nueva. Alan Turing, conocido por descifrar los códigos de los nazis en la Segunda Guerra Mundial, está considerado como el padre de la ciencia de la computación. Él se preguntaba si las máquinas pueden pensar. Otro hombre importante en IA es John McCarthy, que en 1955  acuñó el término. Afirmaba que se trataba de la ciencia y la ingeniería de hacer máquinas inteligentes que pueden aprender como lo hacen los humanos.

Hay varias definiciones de lo que es la inteligencia artificial, pero a mí me gusta mucho la que pretende preservar el control humano de forma que garantice que la inteligencia artificial satisfaga nuestras necesidades al tiempo que opera con transparencia, ofrece resultados creativos y respeta la privacidad.

La inteligencia artificial está aquí para quedarse. En un reciente artículo del Lattuff en el Medical Teacher, se dice que es integrante de los sistemas sanitarios y para explicarlo nos dice que hay muchísimas empresas trabajando en ello.

Las ventajas redundan en una mejor atención preventiva, reducción de costes, mayor eficacia del proceso diagnóstico, cirugía más segura asistidas por robots, telemedicina… El vídeo Al for Health de Microsoft es muy interesante porque confirma que la empresa se está moviendo de manera muy rápido en esa dirección.

No obstante, las cosas tienen dos caras. Creo que ahora estamos en un momento importante de transición. La pregunta es: ¿qué puertas vamos a abrir? Hoy ya no se puede hablar de IA sin nombrar el ChatGPT y son cinco las formas en como cambiará la sanidad:

    • volviéndose exponencialmente más rápida y potente
    • emulando la forma en que los médicos disponen de decisiones clínicas
    • proporcionando asistencia médica 24 horas al día
    • previniendo errores
    • ayudando a rendir mejor 

Si la inteligencia artificial humanizará la medicina o la deshumanizará es la pregunta que se hacen Frabrice Jotterand y Clara Bosco, ¿Es una espada de Damocles sobre nuestras cabezas? Yo no tengo la respuesta a esta incógnita, si alguno la tiene escucho, pero creo que aún debemos pensarlo. En este artículo explican que la inteligencia artificial podría poner en peligro nuestra existencia como seres psicosociales. Afirman que cualquier tecnología que menoscabe la dignidad humana debe ser examinada meticulosamente y debemos defender la privacidad mental. Se habla de una nueva neuroética que creo que es muy importante ahondar, acordar y legislar.

La buena asistencia va acoplada a the gift of presence, la presencia humana, la relación médico-paciente, el compromiso con la humanidad. Y en esto también juega un rol la Enfermería, que es fundamental a la hora de asegurar el contacto directo y continuado con los pacientes. La medicina no se ocupa solo de casos sino de personas. La realidad es que la práctica de la medicina es humana y trata a las personas que están pasando por sus momentos más vulnerables y que tienen miedo y son frágiles: son seres humanos.

No somos robots, somos personas. En un libro escrito por dos médicos científicos explican detalladamente que en medicina es fundamental sumar empatía y compasión. Es una manera de ejercer la medicina y va unida a los conceptos de cuidar y curar. Es importante abrazar la incertidumbre y compartir las emociones no solamente del paciente, sino también la del médico y el enfermero.

Y nunca tenemos que olvidar el alma de la persona que se dedica a la medicina y que, me temo, tal como está el mundo, se está perdiendo. William Osler, el padre de la medicina moderna dice: “La palabra amable, el saludo alegre, la mirada de afecto, eso es lo que el paciente entiende”. Y yo sinceramente, puedo asegurarlo porque llevo dos años como médico y también como paciente.

No descartemos la sabiduría de los indígenas. Una tribu indígena tanoana que pertenece al grupo conocido como indios-pueblo que emigraron de Nuevo México a Paso Norte, plasmó en una pintura la expresión WA-MA-CHI, tres palabras que significan: respiración, materia y movimiento. Juntas componen “el alma”. Nunca debemos olvidar el alma de las personas, el alma de la medicina a la hora de incorporar la inteligencia artificial. Lograr el equilibro entre la inteligencia artificial y el alma de la medicina y sus profesionales es un objetivo posible."

Carracedo: "En investigación biomédica Galicia es hoy una tierra de oportunidad"

Ángel Carracedo habla sobre investigación biomédica en la última jornada de la Feira da Saúde de Asomega.

La II Feira da Saúde que Asomega ha celebrado en la Casa de Galicia en Madrid se cerró con la entrega de la Insignia de Oro de la entidad a los tres institutos de investigación sanitaria de Galicia. Como sesión introductoria y para poner en contexto el papel de estos centros, tuvo lugar previamente una sesión en la que participaron los profesores Ángel Carracedo y María José Alonso, moderados por el vicepresidente de Asomega Francisco García Río.

Ángel Carracedo habla sobre investigación biomédica en la última jornada de la Feira da Saúde de Asomega.

Ángel Carracedo habla sobre investigación biomédica en la última jornada de la Feira da Saúde de Asomega.

Ángel Carracedo ha desarrollado toda su carrera científica en España, desde donde ha conseguido ser uno de los investigadores de mayor impacto a nivel internacional en el campo de la Medicina Forense y de la Genética Clínica. De hecho, su grupo se ha convertido en un lugar de excelencia donde se forman científicos de todo el mundo. El ganador del Premio Nóvoa Santos de Asomega en 2009 es catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago y director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.

Francisco García Río, vicepresidente de Asomega; los investigadores María José Alonso y Ángel Carracedo; y el presidente de Asomega, Julio Ancochea, antes de la mesa sobre investigación biomédica en Galicia.

Francisco García Río, vicepresidente de Asomega; los investigadores María José Alonso y Ángel Carracedo; y el presidente de Asomega, Julio Ancochea, antes de la mesa sobre investigación biomédica en Galicia.

En su intervención explicó cómo ha sido su trayectoria desde que terminó sus estudios de Medicina en Santiago. Convencido de que la parte asistencial no era lo suyo, se decantó por la Medicina legal y completó su formación en ese campo en la Universidad de Uppsala en Suecia, "que era la cuna de todas las técnicas de separación bioquímica, la electroforesis, la cromatografía, la ultracentrifugación, etc. Para mí fue una oportunidad de ver algo muy diferente, una estructura universitaria metida en un entorno mucho más industrial, de modo que todo se transfería con mucha facilidad".

El impacto que le causó en aquel momento su experiencia en el extranjero lo resume de forma muy gráfica: "La diferencia que había en ese momento entre Galicia, supongo que toda España, y Suecia es la que puede haber ahora entre Ruanda y España".

La revolución genética

Recuerda que estando en Uppsala hubo una gran revolución en la medicina con la secuenciación del ADN: "Se abría un panorama impresionante: de repente, los libros de la vida, que es el ADN, podías leerlos. Era algo espectacular, como un planeta inexplorado. Teníamos una técnica para leer y entender todos los libros de todas las vidas. Era obvio que iba a ser una revolución en la Medicina y en la ciencia".

Ángel Carracedo.

Ángel Carracedo.

A su vuelta a España, la reciente aprobación de las pruebas de paternidad, hasta entonces prohibidas, aportó una fuente de financiación suficiente para sus investigaciones. Con ellas "desarrollamos muchos biomarcadores". Pero lo que ocurrió con ellos prueba, según Carracedo, la inexperiencia con la que se manejaban entonces: "Hoy en el mundo se emplean 20 biomarcadores de ADN para hacer la mayor parte de la medicina forense. Casi la mitad fueron desarrollados por nuestro grupo pero no los patentamos, mientras que el Forensic Science Service y el FBI sí lo hicieron. Yo ni sabía lo que era una patente y a lo mejor hasta hubiera dicho que se lo daba todo a la ciencia, sin saber que más tarde tendría que comprar los kits forense que desarrollamos nosotros".

Después apareció el proyecto Genoma Humano, "probablemente el proyecto científico más importante de la historia de la humanidad, y empezaron a aparecer genes de enfermedades". Entonces el recientemente fallecido profesor Salorio ofreció transformar su Instituto Gallego de Oftalmología en Instituto Gallego de Oftalmología y Medicina Molecular. Esta nueva sección sería el germen de la actual Fundación de Medicina Genómica, "un servicio que centraliza todo el diagnóstico genético de todos los hospitales de Galicia".

Una estructura para investigar y trasladar resultados

Según Carracedo, es el servicio de más volumen de España: "Tenemos aproximadamente 40.000 pacientes por año. La mitad de lo que hacemos es cáncer y la mitad, enfermedades genéticas raras y farmacogenética", y asegura que si no se avanza en investigación tanto como le gustaría es "porque la presión de la asistencia pública es brutal".

Aun así, la investigación sigue adelante y en un momento dado decidió dividir su actividad en grupos más pequeños bajo el paraguas del Grupo de Medicina Genómica, para que cada uno pudiera experimentar su propio grado de desarrollo sin depender de los demás. Explica que "ahora en la parte de investigación tenemos cuatro grupos de cáncer, tres de enfermedades psiquiátricas, uno de enfermedades cardiovasculares, otro de farmacogenética, y estamos lanzando otro de enfermedades de neurodesarrollo ".

A su entender, la Medicina hoy tiene que responder a cinco "P": preventiva, predictiva, personalizada, poblacional y participativa (en el sentido de equitativa y accesible). Se congratula de la apuesta en España por ello aprovechando todos los fondos de recuperación para crear la Estrategia Nacional de Medicina Personalizada a través del programa Impact, "en el que se han invertido ya 150 millones de euros y donde colaboran más de 1.000 personas en toda España".

Asistentes a la conferencia plantean sus preguntas al profesor Carracedo: Fernando Rey Paz, director del Centro Gallego de Madrid; Julio Ancochea, presidente de Asomega; Ana Fernández-Teijeiro, vocal de Asomega; y Roberto Conde, vocal de Asomega.

Asistentes a la conferencia plantean sus preguntas al profesor Carracedo: Fernando Rey Paz, director del Centro Gallego de Madrid; Julio Ancochea, presidente de Asomega; Ana Fernández-Teijeiro, vocal de Asomega; y Roberto Conde, vocal de Asomega.

La carrera investigadora en Galicia

En cuanto a sus impresiones sobre el panorama actual de la investigación biomédica en Galicia, Ángel Carracedo se muestra optimista por la enorme diferencia que percibe respecto a sus primeros años: "Veo una proximidad en infraestructuras brutal con todo el mundo que nos rodea, veo que ha cambiado todo muchísimo y la verdad en Galicia hay un momento de oportunidad y de desarrollo en el área biomédica que no es igual de paralelo en otras áreas de la ciencia, tanto a nivel de la universidad como a nivel del hospital".

Destaca el papel desempeñado por los institutos de investigación sanitaria gallegos, que pese a los años duros de crisis que ha vivido la ciencia, nunca han dejado de avanzar y siempre han producido cada año más, todos ello. Añade que, paralelamente "la universidad organizó centros de investigación en Santiago muy vinculados a la biomedicina, particularmente el CIMUS, el sector se ha relanzado de forma espectacular y hay muchos grupos muy buenos, cada vez más potentes".

Las mayores dificultades las ubica en el ámbito de la carrera investigadora, y espera que dé frutos la propuesta planteada recientemente al respecto, "que es una oportunidad enorme para captar talento, el problema será ver si va a ser sostenible, aunque nos pone en una situación mejor que otras comunidades". Señala que también hay oportunidades increíbles de desarrollo público-privado e iniciativas en el sector biotecnológico y farmacéutico que antes no existían. "No es Uppsala, pero se le está empezando a parecer", apostilla.

En resumen, observa "un dinamismo que no había y un momento de oportunidades que me parece realmente ilusionante". Apunta que todavía se dedica poco PIB al I+D, pero que se trata más de un problema más del sector privado porque el tejido industrial en Galicia es más agrícola y ganadero, con pequeñas empresas, "por eso es importante que empresas de más valor añadido se desarrollen en nuestra tierra y al respecto hay ejemplos espectaculares como el de Zendal".

 

RespirARTE: una propuesta para dar más aire a la vida

En el marco de la II Feira de Saúde organizada por Asomega en la Casa de Galicia de Madrid, RespirArte, la iniciativa creada por VitalAire con el objetivo de ayudar a los pacientes respiratorios de oxígeno portátil a superar las barreras sociales, ha celebrado una nueva edición en el Museo del Prado.

Participantes en la visita al Museo del Prado organizada por AirLiquide para enfermos respiratorios.

Participantes en la visita al Museo del Prado organizada por AirLiquide para enfermos respiratorios.

En la segunda jornada de la Feira, un grupo de pacientes y cuidadores han participado en este innovador proyecto cultural y han disfrutado de una visita guiada a las obras de El Greco, Velázquez y Goya del Museo del Prado. El objetivo de la propuesta es promover la socialización y normalización de las patologías respiratorias y la oxigenoterapia móvil a través de actividades en lugares de interés cultural y social.

Para Julio Ancochea, presidente de Asomega y jefe de Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa de Madrid, iniciativas como esta permiten "hacer la vida más fácil a estas personas que también merecen su cuota de felicidad a pesar de las limitaciones que supone tener una patología respiratoria crónica”.

“Ha sido verdaderamente gratificante tanto para los pacientes y los cuidadores como para nosotros, los profesionales sanitarios, neumólogos, fisioterapeutas y enfermeras que hemos podido acompañarles en esta jornada tan emotiva. Hemos puesto alma y corazón en una enfermedad que en fases avanzadas conlleva una serie de limitaciones en la vida diaria, y a través de esta iniciativa hemos luchado contra eso”, concluye Ancochea.

Al igual que en las anteriores ediciones de RespirArte celebradas en Málaga, Cáceres, Valencia, Orense y Mallorca, esta también ha contado con el soporte asistencial de oxígeno de VitalAire para recargar baterías y/o líquidos portátiles, que ayuda a garantizar la autonomía requerida por los pacientes.

Participantes en la visita al Museo del Prado organizada por AirLiquide para enfermos respiratorios.

Participantes en la visita al Museo del Prado organizada por AirLiquide para enfermos respiratorios.

Con este proyecto, VitalAire busca colocar al paciente en el centro y sensibilizar a la sociedad sobre la vida cotidiana de pacientes respiratorios, promoviendo la normalización y el empoderamiento de este colectivo. “Además de ser interesantes los temas que se tratan, también aprendes y te relacionas con gente que tiene los mismos problemas que tú. Ayuda a no sentirte tan excluido”, declara Belén, paciente de EPOC desde hace más de una década.

Las emociones del enfermo respiratorio

La jornada se ha completado con un taller "neumocional" a cargo de David Rudilla, psicólogo clínico de VitalAire.

En él ha abordado cómo quienes se enfrentan a un diagnóstico que transforma a partir de ese momento su vida, como pueden ser los enfermos respiratorios de EPOC, por ejemplo, han de poner el foco no en la situación en sí, que no puede cambiarse, sino en la manera en que están dispuestos a afrontarla.

Como principio de actuación, propone hablarse a uno mismo de la forma adecuada, evitando el absolutismo (todo me sale mal, siempre me equivoco); la visión de túnel (no valgo nada porque no puedo moverme rápido); minimización y maximización (por ejemplo, puedo ir al restaurante pero no sin oxígeno, lo importante es que pueda ir y tener medios para ello); sobregeneralización (convierto un hecho en norma: lo pasé mal aquel día que salí, ya no puedo salir).

Preguntarse qué es lo que me hace ser feliz y aceptar -y expresar- las propias emociones sin negarlas son, desde su experiencia, claves para afrontar estas situaciones.

"Los IIS resumen lo que define a Asomega: docencia, investigación y asistencia como ejes de la acción sanitaria"

Las directoras científicas de los institutos de investigación sanitaria gallegos con el presidente de Asomega y el conselleiro de Sanidade.

Julio Ancochea, presidente de Asomega, ha expuesto en su discurso las razones que han motivado la elección de los institutos de investigación sanitaria como receptores de la última Insignia de Oro de la entidad. Considera que estas entidades "desempeñan ese papel crucial, que tan buenos resultados está dando en toda España, de conectar lo académico y lo asistencial para hacer efectiva la imprescindible visión y aplicación práctica que da todo su sentido a la actividad científica".

Las directoras científicas de los institutos de investigación sanitaria gallegos con el presidente de Asomega y el conselleiro de Sanidade.

Las directoras científicas de los institutos de investigación sanitaria gallegos con el presidente de Asomega y el conselleiro de Sanidade.

Los centros reconocidos son el Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS), el Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña (Inibic) y el Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur (IIS Galicia Sur) de Vigo. Los tres, ha dicho Ancochea, "aglutinan las cuestiones fundamentales que definen a Asomega: docencia, investigación y asistencia como ejes de la acción sanitaria".

Ha recordado que la Asociación de Médicos Gallegos apuesta por "la ciencia con rigor y la Medicina con alma”, un propósito difícil, "pero a nuestro alcance si somos capaces de encontrar las dosis adecuadas de perfeccionamiento profesional, afán de superación, capacidad de recuperación ante los fracasos y ambición para ir siempre un paso más allá".

Julio Ancochea, presidente de Asomega, junto al conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia, Julio García Comesaña.

Julio Ancochea, presidente de Asomega, junto al conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia, Julio García Comesaña.

Y se ha preguntado: "¿Hay conceptos que puedan resultar más familiares que estos a quien dedica su esfuerzo a la ciencia, a quien hace de la investigación su modo de vida?".

Además, el presidente se ha felicitado por el hecho de que los tres estén en la actualidad dirigidos por mujeres: "Ojalá esta sea una muestra de que por fin empieza a reflejarse la ya dominante presencia femenina en hospitales y centros de investigación en los ámbitos de decisión, durante tantos años copados por hombres", ha señalado.

Entrega de la Insignia de Oro 2022 de Asomega

 

En defensa del investigador

Antes de recibir la insignia de manos del presidente, han intervenido las tres directoras científicas de los institutos. Mariluz Couce, del IDIS, ha adelantado unos datos de la memoria de 2022 que indican que "somos 1.161 profesionales integrados en 106 grupos de investigación y hemos publicado 1.003 artículos con un índice de impacto medio de 8,4 puntos". En cuanto a captación de recursos, se han obtenido casi 44 millones de euros, y "más del 50% en proyectos de investigación competitiva".

Pero más allá de las cifras, Couce ha asegurado que el IDIS se asienta como centro de referencia nacional e internacional "y queremos continuar con ese crecimiento promoviendo la investigación traslacional entre básicos y clínicos para realizar una ciencia excelente". Y señala puntos clave de desarrollo como potenciar la investigación en Atención Primaria, dar más visibilidad a la investigación en enfermería, apostar por el talento joven, difundir más su trabajo y lograr una mayor transferencia tecnológica.

Mariluz Couce, directora científica del IDIS.

Mariluz Couce, directora científica del IDIS.

Por su parte Mar Castellanos, directora del Inibic, ha afirmado que el hecho de que una comunidad como Galicia tenga tres institutos acreditados es una gran noticia y "permite a muchos profesionales acceder a oportunidades de financiación y a algo tan complicado hoy como es la atracción de talento investigador".

Respecto al trato que se da a los profesionales de la investigación, ha afirmado que, como organización, "debemos ser capaces de tomar las medidas necesarias para que los profesionales con inquietudes innovadoras y científicas puedan desarrollar este potencial en los entornos en los que se han formado".

En este sentido destaca el papel de los clínicos "que dedican su tiempo a pensar lo que nadie ha pensado, lo que exige facilitar la carrera investigadora en los centros en los que realizan su actividad clínica", y ha criticado que los problemas burocráticos entorpezcan en muchas ocasiones la culminación de un proceso investigador para ellos, lo que "genera frustración y no incentiva a los profesionales".

Mar Castellanos, directora científica del Inibic.

Mar Castellanos, directora científica del Inibic.

Por su parte Eva Poveda, la directora científica del IIS Galicia Sur, ha puesto el énfasis en el compromiso con la sociedad gallega en la labor que hace el instituto, al recordar que “nuestra institución está plenamente comprometida con los principios de la investigación e innovación responsables que promueven una ciencia más abierta, más inclusiva e igualitaria, que tenga en cuenta las inquietudes y expectativas de la sociedad". Ha recordado que ya en el IIS Galicia Sur se promueven actividades que facilitan la interacción "con las asociaciones de pacientes, centros educativos y la ciudadanía en general para trabajar conjuntamente y trasladar los resultados a la práctica clínica a la sociedad”.

Poveda ha concluido su intervención agradeciendo de nuevo a Asomega este reconocimiento “y a los más de 900 profesionales que forman parte del IIS Galicia Sur por su trabajo, esfuerzo y compromiso con la institución y la sociedad”.

Eva Poveda, directora científica del IIS Galicia Sur.

Eva Poveda, directora científica del IIS Galicia Sur.

El acto lo ha cerrado el conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia, Julio García Comesaña, que además de felicitar a las galardonadas y a Asomega por la II Feira da Saúde celebrada en la Casa de Galicia en Madrid, cuyo colofón ha sido este acto de reconocimiento, ha puesto en valor la acción de los institutos de investigación sanitaria.

Para el conselleiro, los institutos constituyen "el lugar ideal" para la captación de talento y encajan con la apuesta de la Xunta "por visibilizar el talento femenino para avanzar cara una igualdad real entre mujeres y hombres”. Según ha explicado, la Xunta trabaja para mejorar las condiciones laborales de los profesionales de estos centros con "la tramitación de un decreto regulador para el estatuto del personal investigador, que va a mejorar su calidad laboral".

Por otra parte, ha ensalzado el trabajo realizado por Asomega en áreas tan importantes para la salud como el conocimiento científico, la investigación o la innovación remarcando, asimismo, que simboliza la excelencia clínica, la innovación e investigación de calidad, así como la atención multidisciplinar y el cuidado centrado en el paciente.

Mariluz Couce, del IDIS, recibe la Insignia de manos de Julio Ancochea.

Mariluz Couce, del IDIS, recibe la Insignia de manos de Julio Ancochea.

La directora científica del Inibic, Mar Castellanos, posa con la Insignia junto al presidente de Asomega.

La directora científica del Inibic, Mar Castellanos, posa con la Insignia de oro junto al presidente de Asomega.

Eva Poveda muestra la Insignia de Oro de Asomega que acaba de recibir de manos de Julio Ancochea.

Eva Poveda muestra la Insignia de Oro de Asomega que acaba de recibir de manos de Julio Ancochea.

Julio Ancochea, Julio García Comesaña y el director de la Casa de Galicia, Juan Serrano.

Julio Ancochea, Julio García Comesaña y el director de la Casa de Galicia, Juan Serrano.

Aspecto de la sala de la Casa de Galicia en Madrid durante el acto de entrega de la Insignia de Oro de Asomega.

Aspecto de la sala de la Casa de Galicia en Madrid durante el acto de entrega de la Insignia de Oro de Asomega.

 

Primera jornada de la Feira da Saúde.
Segunda jornada de la Feira da Saúde de Asomega.

¿Acaso tiene propiedades terapéuticas el Camino de Santiago?

Javier Pitillas, de DisCamino.

“Que nadie te diga que no puedes”. Con esta frase Javier Pitillas, promotor y responsable de la asociación DisCamino, resume de la forma más precisa imaginable la motivación de esta entidad que ya lleva 93 recorridos por la ruta compostelana. En ellos ha hecho realidad el sueño de casi medio millar de personas con discapacidad pero convencidas de que el reto está a su alcance pese a todas las dificultades.

Javier Pitillas, de DisCamino.

Javier Pitillas, de DisCamino.

Su testimonio en la última mesa de la segunda jornada de la Feira da Saúde que Asomega celebra en la Casa de Galicia en Madrid ha conmovido a todos los asistentes. Por su sencillez, la claridad de su mensaje (“El Camino es una forma de disfrutar y de hacer disfrutar, de acompañar en la felicidad de otras personas”, ha dicho) y la honestidad que transmite.

Su intervención se ha organizado a partir de tres vídeos en los que ha explicado la evolución de DisCamino: el primero refleja el origen de la iniciativa, el segundo su concreción con la primera ruta y el tercero, su desarrollo en los últimos años.

Previamente Mariano Pastor, presidente de la asociación Alfas en Camino, ha explicado que su propósito es facilitar a enfermos de patologías respiratorias la realización de la ruta. Sus objetivos son posibilitar la realización del camino a cuantos quieran hacerlo, promover el ejercicio físico, favorecer las relaciones y dar visibilidad a estos pacientes.

Ya son varias las ediciones que han llevado a cabo y están preparando la de este año que, como en ocasiones anteriores, les hará recorrer el Camino desde Sarriá. Este año se alojarán todos en el mismo hotel en Astorga y, desde allí, se trasladarán diariamente en autobús hasta el punto donde se inicie cada etapa. Ha explicado que se establecen tres niveles de dificultad para adaptarse a las necesidades de todos, aunque no resulta infrecuente que los participantes decidan sobre la marcha pasar a un nivel superior al verse capaces de afrontar el reto.

Mesa sobre "Camino de Santiago, camino de salud y vida"

El tercer testimonio lo ha aportado Anabel Ballesteros, que desde el Hospital de La Princesa de Madrid lleva ya cuatro ediciones de El Camino de tu Vida, iniciativa para mujeres que han superado un cáncer de mama.

Vengo a hablar de superación”, ha dicho, señalando que estas mujeres pierden muchas cosas: el pelo, la mama o al menos parte y, sobre todo, autoestima. La superación de este reto, y el hacerlo acompañadas de otras mujeres en situación similar, apoyadas todas por el personal del hospital, contribuye de forma decisiva a su recuperación y les reporta una experiencia que todas, invariablemente, califican de inolvidable.

La oftalmología, el arte y las emociones

La jornada comenzó con un tono bien diferente con la conferencia del profesor Julián García Sánchez sobre “La Oftalmología y el arte”, presentada por el que fuera presidente de Asomega Francisco J. Ruza.

Francisco J. Ruza y Julián García Sánchez.

Francisco J. Ruza y Julián García Sánchez.

En una fascinante y erudita charla, el que fuera presidente de la Sociedad Española de Oftalmología, catedrático y maestro en su especialidad, ha revelado cómo los pintores a lo largo de la historia han reflejado en sus obras tanto determinadas patologías visuales como el estrabismo, o han mostrado la realidad vista a través de ojos afectados por cataratas o los particulares halos de luz de Van Gogh, fruto de la medicación psiquiátrica que tomaba.

Julián García Sánchez durante su intervención

Julián García Sánchez durante su intervención

El arte ha seguido protagonizando la jornada de esta Feira da Saúde con la visita que AirLiquide ha organizado al Museo del Prado, muy cercano a la Casa de Galicia en Madrid, con un grupo de enfermos respiratorios bajo el nombre de InspirARTE. Al término de su artística ruta, han asistido al “taller neumocional” que ha impartido el psicólogo David Rudilla.

Participantes en la visita al Museo del Prado organizada por AirLiquide para enfermos respiratorios.

Participantes en la visita al Museo del Prado organizada por AirLiquide para enfermos respiratorios.

Participantes en la visita al Museo del Prado organizada por AirLiquide para enfermos respiratorios.

Participantes en la visita al Museo del Prado organizada por AirLiquide para enfermos respiratorios.

Los participantes en el taller neumocional: David Rudilla, psicólogo; Patricia Pérez, enfermera de PrácticaAvanzada en Neumología de La Princesa; Tamara Alonso, médico adjunto de Neumología de La Princesa; y José María Eiros, residente de Neumología de La Princesa.

Los participantes en el taller neumocional: David Rudilla, psicólogo; Patricia Pérez, enfermera de Práctica
Avanzada en Neumología de La Princesa; Tamara Alonso, médico adjunto de Neumología de La Princesa; y José María Eiros, residente de Neumología de La Princesa.

En él ha abordado cómo quienes se enfrentan a un diagnóstico que transforma a partir de ese momento su vida, como pueden ser los enfermos respiratorios de EPOC, por ejemplo, han de poner el foco no en la situación en sí, que no puede cambiarse, sino en la manera en que están dispuestos a afrontarla.

David Rudilla impartiendo el taller "neumocional".

David Rudilla impartiendo el taller "neumocional".

Como principio de actuación, propone hablarse a uno mismo de la forma adecuada, evitando el absolutismo (todo me sale mal, siempre me equivoco); la visión de túnel (no valgo nada porque no puedo moverme rápido); minimización y maximización (por ejemplo, puedo ir al restaurante pero no sin oxígeno, lo importante es que pueda ir y tener medios para ello); sobregeneralización (convierto un hecho en norma: lo pasé mal aquel día que salí, ya no puedo salir).

Preguntarse qué es lo que me hace ser feliz y aceptar -y expresar- las propias emociones sin negarlas son, desde su experiencia, claves para afrontar estas situaciones.

La dieta atlántica

La jornada ha incluido también una mesa sobre la dieta atlántica a cargo de la catedrática y presidenta de la Fundación Española de la Nutrición Rosaura Leis, que ha recordado los fundamentos de esta forma no solo de comer, sino de vivir:

  • Abundancia de alimentos de temporada, locales, frescos y mínimamente procesados
  • Abundancia de vegetales, frutas, patatas, pan y grano, castañas, nueces, pescados
  • Abundantes pescados, mariscos, moluscos y crustáceos (frescos, congelados y conservas
  • Lácteos
  • Carne de cerdo, vacuno y caza
  • Aceite de oliva
  • Guisos, no frituras
Miguel Carrero, presidente de PSN; Rosaura Leis, catedrática y presidenta de la Fundación Española de la Nutrición; y Aniceto Charro, presidente de honor de Asomega.

Miguel Carrero, presidente de PSN; Rosaura Leis, catedrática y presidenta de la Fundación Española de la Nutrición; y Aniceto Charro, presidente de honor de Asomega.

Para Leis, la dieta atlántica “es la que mejor conserva las propiedades nutricionales de los alimentos por sus procedimientos” de elaboración, aunque lo que redondea la ecuación es la manera de consumirlos: en compañía, socializando y compartiendo.

Como ha señalado el presidente de PSN, Miguel Carrero, en la presentación de Leis, “sentarnos a una mesa gallega es un festín de amor”. También ha participado en la mesa el presidente de honor de Asomega, Aniceto Charro, que ha explicado su periplo para conseguir, junto el profesor Rafael Tojo, el reconocimiento del que disfruta hoy la dieta atlántica.

Primera jornada de la Feira da Saúde de Asomega.
Tercera jornada y entrega de la Insignia de Oro de Asomega.

El esperanzador momento de la investigación del cáncer en España

Juan Serrano, director de la Casa de Galicia; Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso; y Julio Ancochea, presidente de Asomega, en la inauguración de la II Feira de Saúde de Asomega en la Casa de Galicia.

“El momento que vivimos respecto al tratamiento e investigación del cáncer se puede calificar de emocionante”, ha asegurado Felipe Couñago, líder de investigación de GenesisCare y miembro de la Junta Directiva de Asomega, en la primera jornada de la Feira da Saúde que Asomega está celebrando en la Casa de Galicia en Madrid.

Ramón Mel (AstraZeneca), Mariluz Amador (AECC), Ana Fernández-Teijeiro (SEHOP), Felipe Couñago (Genesis Care) y Rafael López (Servicio de Oncología del CHUS), integrantes de esta primera mesa sobre Oncología.

Ramón Mel (AstraZeneca), Mariluz Amador (AECC), Ana Fernández-Teijeiro (SEHOP), Felipe Couñago (Genesis Care) y Rafael López (Servicio de Oncología del CHUS), integrantes de esta primera mesa sobre Oncología.

Según este especialista en Oncología Radioterápica, este optimismo se basa en que, gracias a la filantropía y las inversiones europeas, España va a estar a la vanguardia en su campo. “Aquellas larguísimas series de sesiones quedaron atrás, ahora hablamos de curar con pocas, a veces con sesiones únicas en estadios iniciales de cáncer de pulmón, próstata, algunos de vejiga, etc.”.

Uno de los temas planteados ha sido la influencia de la inteligencia artificial en los tratamientos oncológicos, a lo que el doctor Couñago ha respondido de forma tajante: “Todo trabajo con la humanidad y la creatividad no lo va a hacer mejor la inteligencia artificial, que nos va a superar en muchos aspectos, pero no en este”.

El reto de la equidad

Por su parte Ana Fernández-Teijeiro, presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas y miembro de la Junta Directiva de Asomega, celebra que “ con los datos del Registro Español de Tumores Infantiles RETI-SEHOP de 2022 sabemos que la supervivencia de los menores de 14 con cáncer es del 82% a los 5 años. Esto significa que estamos en el camino, acercándonos a las de otros países como Francia, Alemania o los países nórdicos, que llegan o superan el 85%”.

En su opinión ha tenido mucho que ver en ello que desde el Ministerio de Sanidad y dentro de la Estrategia Nacional de Cáncer que ha prestado especial atención al cáncer infantil y se está promoviendo e impulsando el trabajo en red entre las 42 unidades de oncología pediátrica en España y la estratificación de la atención basada en la complejidad diagnóstica o terapéutica. El objetivo es garantizar la equidad y que todos los niños y adolescentes con cáncer tengan las mejores posibilidades de curación independientemente de su lugar de residencia.

Por otra parte, ha señalado que el 70% de los supervivientes de cáncer en la infancia sufren secuelas derivadas del tratamiento. "Por eso a nuestro objetivo de curar más se añade ahora curar mejor y disminuir o evitar los efectos secundarios a largo plazo", ha añadido.

La directora médica de la Asociación Española Contra el Cáncer, Mariluz Amador, comparte esta prevención y reclama atención al “cuidado integral del paciente con cáncer”. Recuerda “la parte psicológica, donde se sabe que la mitad de personas con cáncer tienen ansiedad y un 30% necesitan apoyo para superar el impacto psicológico”. Ha hablado también de la parte social, ya que el cáncer “puede conllevar la aparición de situaciones de vulnerabilidad o empeorar las existentes”.

Rafael López: un momento “espectacular”

Por su parte, el doctor Rafael López, jefe del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, presidente de Oncomet y director de Academia Asomega, se ha mostrado también entusiasta respecto a las posibilidades del momento actual, que califica de “espectacular”.

Ha asegurado que “empezamos a visualizar los avances en investigación. En un futuro no muy lejano se va a curar un importante porcentaje de casos, y otro importante se va a cronificar. Esto se va a hacer con dos armas: el tratamiento local y los tratamientos sistémicos, que están revolucionando porque ahora atacamos directamente al cáncer, cuando antes íbamos casi a ciegas”.

Batallar por un sistema equitativo y seguir a Europa, “que durante años ha estado mucho más preocupada por el cáncer que España a nivel social y político”, son en su opinión los retos principales de futuro.

Sobre las expectativas generadas por la vacuna contra el cáncer, ha explicado que se basa en la tecnología del RNA mensajero, que está muy avanzada: “Las compañías que lo estudian preparan la vacuna ya en tres semanas, pero hay que esperar resultados”, ha dicho.

Inauguración de la Feira da Saúde

Esta mesa, conducida por Ramón Mel, director de Oncología de AstraZeneca España y miembro de la Junta Directiva de Asomega, ha sido la primera actividad de la Feira da Saúde que Asomega celebra en la Casa de Galicia en Madrid hasta el viernes 21. El evento se ha inaugurado previamente con un acto en el que ha participado la vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados Ana Pastor, para quien lo importante de la iniciativa radica no solo en la relevancia de los temas tratados sino sobre todo en poner en valor la excelencia de los profesionales de la sanidad gallegos.

Juan Serrano, director de la Casa de Galicia; Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso; y Julio Ancochea, presidente de Asomega, en la inauguración de la II Feira de Saúde de Asomega en la Casa de Galicia.

Juan Serrano, director de la Casa de Galicia; Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso; y Julio Ancochea, presidente de Asomega, en la inauguración de la II Feira de Saúde de Asomega en la Casa de Galicia.

Pastor, además, ha señalado la importancia del reconocimiento que se va a hacer a la investigación gallega con la entrega el viernes de la Insignia de Oro de Asomega a los tres institutos de investigación gallegos, IDIS, Inibic e IIS Galicia Sur.

Por su parte, el presidente de la Asociación de Médicos Gallegos, Julio Ancochea, ha asegurado que con esta iniciativa "Asomega se compromete con la sociedad en la que participa ofreciendo formación y conocimiento en los asuntos en los que es experta: investigación, ciencia, Medicina".

Asimismo ha reivindicado la importancia de defender "un sistema sanitario que es un orgullo para todos", lo que constituye "una responsabilidad común que nos obliga a mantenerlo al margen de trifulcas y polémicas estériles".

El director de la Casa de Galicia en Madrid, Juan Serrano, ha resaltado el papel crucial de los sanitarios, demostrado durante la pandemia, en la que dejaron clara su “excelencia y valentía, vosotros fuisteis ejemplo, la última civilización contra la barbarie, y la sociedad civil os agradece que no os cruzarais de brazos”.

 

Segunda jornada de la Feira da Saúde de Asomega.
Tercera jornada y entrega de la Insignia de Oro de Asomega.

Castellanos: "En el futuro será difícil que haya investigadores clínicos" si su situación no mejora

Jefa de Neurología del Chuac y responsable del Grupo de Investigación de Neurología Clínica y Traslacional del Inibic, Mar Castellanos dirige desde hace poco más de un año el Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña, galardonado con la Insignia de Oro 2022 de Asomega junto a los otros dos institutos de investigación sanitaria gallegos.

Autora de numerosas publicaciones científicas, y coordinadora hasta el pasado mes de noviembre del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), hace bandera de la defensa del investigador, de sus condiciones laborales y reconocimiento.

Mar Castellanos, directora científica del Inibic

Usted es gallega de Salamanca, donde estudió Medicina y luego tuvo un periplo catalán (Hospital Dr. Josep Trueta de Girona y Universidad Autónoma de Barcelona). ¿Cómo acabó en Coruña?
Bueno, el periplo catalán fue algo más que un periplo porque en Cataluña me formé como neuróloga, realicé mi doctorado y obtuve mi plaza como especialista en Neurología, en un período de casi 15 años (en medio hice también una incursión de casi 2 años en Estados Unidos para completar mi formación dentro de la patología vascular cerebral).

Desde el inicio de mi formación y gracias a la relación de amistad y profesional que mantenían el jefe de servicio de Neurología del Hospital Dr. Josep Trueta con el Dr. Castillo, del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario de Santiago de Compostela (CHUS), yo ya tuve mucha relación con Galicia porque siendo residente de Neurología realicé estancias en el laboratorio de Investigación neurovascular del CHUS, con el que colaborábamos en numerosos proyectos de investigación que llevábamos a cabo entre ambos servicios.

Por esas cosas que a veces pasan en la vida, yo estaba planteándome un posible cambio en mi actividad profesional y me contactaron desde la gerencia del hospital en que actualmente trabajo para comentarme que estaban buscando una persona que pudiera ejercer la jefatura de servicio de Neurología. En aquel momento, el hospital no tenía todavía implementada la Unidad de Ictus ni se había consolidado como centro terciario, algo que querían lograr y para lo que habían pensado que yo podría ser de utilidad. El proyecto me pareció muy estimulante porque me permitía seguir creciendo profesionalmente como neuróloga.

Además el hospital tenía también un Instituto de Investigación que acababa de recibir la acreditación del Instituto de Salud Carlos III, lo que me permitía seguir mi actividad investigadora cercana al centro con el que ya llevaba colaborando años en proyectos de investigación.  Mi familia estuvo de acuerdo en embarcarnos en este proyecto y aquí estamos.

¿Cómo definiría su experiencia al frente del Inibic hasta el momento? ¿Qué es lo que más le sorprendió al hacerse cargo de esta responsabilidad?
La experiencia en este primer año ha sido una mezcla de miedo e inseguridad, pero también de satisfacción y aprendizaje continuo. Dirigir un Instituto de Investigación es una tarea complicada porque supone gestionar muchas personas con un claro punto en común, la investigación, pero con intereses y perfiles muy diversos. La cantidad de información que se tiene que manejar para hacer esta tarea de forma adecuada es enorme y se necesita tiempo para asentar toda esta información y poder aplicarla posteriormente al propio crecimiento del Instituto. En este sentido, he tenido la suerte de tener todo el apoyo del personal de la Fundación Profesor Novoa Santos, que se encarga de la gestión del Instituto, para hacer mucho más fácil esta tarea.

¿La dirección científica le deja tiempo para seguir desarrollando su propia labor investigadora?
La dirección científica, indudablemente, requiere tiempo que tiene que salir de algún sitio y, desde luego, se tiene menos tiempo para desarrollar la propia labor investigadora, pero especialmente otras labores. El tiempo libre del que se dispone pasa a ser mucho menor y los que más “sufren” este reparto necesario son los familiares cercanos, a los que se dedica también claramente menos tiempo.

¿Cuáles son actualmente las líneas de investigación principales del instituto?
El Inibic tiene actualmente seis grandes áreas dentro de las cuales se enmarca la investigación que se lleva a cabo:

  • Envejecimiento, inflamación y medicina regenerativa.
  • Enfermedades cardiovasculares y metabólicas.
  • Neurociencias, Oncología y Hematología.
  • Tecnologías de la Salud, Informática Biomédica y Telemedicina.
  • Genética, Microbiología y Medicina Molecular.
  • Salud Poblacional y Cuidados sanitarios.

Es de destacar que el Inibic cuenta con un Centro Tecnológico de Formación que dispone de una Unidad de Cirugía Experimental en el que realizan parte de su formación numerosos facultativos del hospital, una Unidad de Apolo a la Investigación y plataformas de proteómica, histomorfología, genómica e Impresión 3D además de un biobanco acreditado para el manejo de muestras biológicas.

¿Qué diferencia al Inibic de otros institutos de investigación sanitaria, de Galicia y de fuera?
Si tuviera que mencionar factores diferenciadores incluiría nuestro Centro Tecnológico de Formación en el que, como he comentado anteriormente, reciben formación numerosos facultativos del hospital. Mencionaría también nuestra Plataforma de Impresión 3D, plataforma que está acreditada y para la que disponemos de Licencia de Funcionamiento de Fabricantes de Producto Sanitario A Medida, concedida por la Consejería de Sanidad de Galicia. Disponemos también de una Unidad de Ensayos Clínicos en Fase 1. Finalmente, mencionar que estamos acabando de implementar un biomódulo de barrera para experimentación en modelo animal con modificación genética y hace escasamente 6 meses hemos conseguido la financiación para la implementación de una Plataforma de imagen multimodal, ecografía de ultraalta frecuencia y luminiscencia que nos va a permitir visualizar de forma directa los resultados de nuestra investigación in vivo, factor muy importante a la hora de trasladar los resultados que se obtienen en el laboratorio a los pacientes.

El de los institutos de investigación sanitaria ha demostrado ser un modelo de éxito en toda España. Pese a su buen rendimiento, ¿en qué aspectos cree que hay mayor margen de mejora?
Sin lugar a dudas, los Institutos han sido un modelo de éxito que han tenido una gran aceptación en todos los centros del país, y quizás el margen de mejora sería, seguir avanzando en las convocatorias o ayudas a los clínicos que realizan investigación, para potenciar el perfil clínico investigador que tanto aporta a nuestro sistema.

¿Hay suficiente incentivo para la investigación para quien se dedica a la clínica? ¿Qué queda por hacer en este campo?
Lamentablemente, no. A pesar de se están llevando a cabo algunas acciones para intentar que quien se dedica a la clínica pueda a la vez hacer investigación y compaginar ambas actividades, lo cierto es que lo que ocurre en la vida real es que generalmente la investigación se hace además de la actividad clínica, habitualmente sin remuneración alguna. Es cierto que en la actualidad se está comenzando a ofrecer contratos estables a los investigadores, pero sigue sin reconocerse de forma adecuada y justa el valor de la investigación a la hora de conseguir una plaza en nuestro sistema de contratación, en base al cual sigue puntuando mucho más el tiempo trabajado que las posibles aportaciones en investigación. Lo que queda por hacer, por tanto, es conseguir que la investigación se considere de forma adecuada a la hora de realizar contrataciones y que se incentive de forma adecuada. Con la actual presión asistencial, si no conseguimos que esto cambie, en el futuro va a ser muy difícil que haya investigadores clínicos.

¿Vive la investigación un "momento dulce" tras la pandemia, al menos en cuanto a consideración social, atención, valoración de su trabajo, etc.?
En mi opinión, la pandemia puso claramente de manifiesto la importancia de realizar investigación si queremos vivir más y mejor. La población general tomó mucha conciencia de este punto porque todos experimentamos de forma muy directa y cruda lo importante que es realizar investigación y que esta pueda trasladarse de forma rápida al cuidado de los pacientes. En este sentido, es también nuestra responsabilidad enseñar a la población lo importante que es la investigación, porque cuando se le dice la respuesta suele ser muy positiva y los pacientes te lo hacen saber.

Aportemos una luz de esperanza: ¿empezamos a ser capaces no solo de retener el talento de aquí sino de atraer talento de fuera o aún nos queda mucho por hacer?
Claramente todavía queda mucho por hacer. Es muy difícil atraer talento de fuera porque los investigadores son conocedores de estos problemas en nuestro país y aunque, como comentaba, actualmente se están comenzando a ofrecer contratos estables a los investigadores, dicha estabilidad es todavía muy difícil de conseguir. Si bien es cierto que la satisfacción que genera la investigación va más allá de lo monetario, no es menos cierto que los salarios son habitualmente más elevados fuera de España, lo que claramente también es un hándicap a la hora de evitar la fuga de talento y potenciar la atracción de talento hacia nuestro país.

Coincide que las tres Direcciones Científicas de los institutos de investigación sanitaria de Galicia son ahora responsabilidad de mujeres. ¿Empieza a trasladarse la mayoritaria presencia femenina en el sector sanitario a cargos de responsabilidad?
Parece claramente que sí, al menos en Galicia. Además, las directoras de las respectivas Fundaciones que se encargan de la gestión de cada uno de los Institutos, son también mujeres. Lo cierto es que en el campo sanitario desde hace ya bastantes años existe una clara mayoría femenina y, afortunadamente, ese techo de cristal del que siempre hablamos en relación a los puestos de responsabilidad y las mujeres, va desapareciendo poco a poco.

¿Qué supone para su institución la concesión de la Insignia de Oro de Asomega?
Para nuestra institución la concesión de la Insignia de Oro de Asomega supone una enorme satisfacción, especialmente por la visibilización que se otorga a la labor de investigación biomédica. Además, es para nosotros un honor compartir este reconocimiento con los otros dos institutos de investigación biomédica en Galicia. Esta Insignia es un revulsivo para continuar haciendo lo que nos gusta, que es investigar y poder trasladar los resultados de esta investigación a los pacientes.

Ancochea: "Con esta Feira Asomega quiere difundir conocimiento en lo que somos expertos: investigación, ciencia, Medicina"

Julio Ancochea en el estudio de Onda Madrid.

Esta misma semana comienza la II Feira da Saúde de Asomega, un evento abierto al público en general que en esta ocasión se celebra en la Casa de Galicia en Madrid y que ofrecerá charlas y actividades sobre asuntos como cáncer, dieta atlántica, Camino de Santiago, enfermedades respiratorias, etc. (acceda al programa completo en este enlace).

Julio Ancochea, presidente de Asomega, explica que la pretensión de la entidad con esta iniciativa es "mostrar el compromiso con la sociedad en la que participa ofreciendo formación y conocimiento en los asuntos en los que es experta: investigación, ciencia, Medicina". Considera que los profesionales sanitarios tienen una obligación respecto a la calidad y pertinencia de los mensajes que se emiten relacionados con la salud, que es "favorecer la difusión de conocimiento contrastado y fiable que inunde los canales de información y deje el menor espacio posible a la desinformación y la mentira".

Julio Ancochea en el estudio de Onda Madrid.

Para ello, la Feira da Saúde, que tendrá lugar los días 19, 20 y 21, plantea un entorno de análisis, coloquio y debate sobre cuestiones clave, de la mano de los profesionales de la sanidad gallegos. Respecto al contenido del programa, el doctor Ancochea lo ha repasado recientemente en una amplia entrevista en la emisora de radio Onda Madrid en la que, además, reflexiona sobre hasta dónde llega la labor del médico: "En Asomega entendemos que la Medicina es la más humanista de las ciencias y la más científica de las humanidades. Pretendemos una Medicina más humana, humanizada y humanista basada en los valores que deben sustentar la profesión médica".

Afirma que, como profesor de Universidad, se pregunta qué necesitan saber hacer los médicos hoy, y concluye que "tienen que tener conocimientos biológicos, genéticos, bioquímicos, histológicos, fisiológicos, tienen que tener habilidades diagnósticas, destrezas terapéuticas... pero por supuesto, humanismo y valores éticos".

De todo ello se hablará también en la II Feira da Saúde, iniciativa que, según el presidente de Asomega, nace del buen recuerdo que dejó la primera edición el año pasado en Santiago, que sirvió además para constatar que "una entidad como la nuestra, tan volcada en lo profesional y científico, también debe y puede propiciar espacios de encuentro y divulgación".

Por otra parte, la Feira incluirá una actividad organizada por Asomega Axuda que se denomina "Camiño de Solidaridade". En unas cintas de correr, los visitantes recorrerán un Camino de Santiago virtual y los kilómetros andados se traducirán en una donación en beneficio de EMMO, la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo.

Asomega reconoce a los institutos de investigación gallegos

Además, el evento se cerrará el viernes 21 con un acto muy especial, como es la entrega de la Insignia de Oro de Asomega, máxima distinción de la entidad, a los tres institutos de investigación sanitaria de Galicia.

Ancochea explica que estos centros "son el resultado de la asociación entre un hospital del sistema nacional de salud con universidades y otros centros de investigación. Su finalidad es potenciar el hospital como centro de investigación en un entorno docente, asistencial e investigador que aproxime investigación básica, clínica y los servicios sanitarios. En qué debe traducirse esto: en investigación traslacional de excelencia".

Añade que "aglutinan las cuestiones fundamentales que definan a Asomega: docencia, investigación y asistencia como ejes de la acción sanitaria.

Las tres directoras científicas de los institutos (Mariluz Couce del IDIS; Mar Castellanos del Inibic; y Eva Poveda del IIS Galicia Sur) recogerán la insignia, en un acto que será clausurado por el conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia, Alberto García Comesaña.

 

Entrevista a Julio Ancochea en Onda Madrid

Para acceder al programa completo de la II Feira da Saúde pinche aquí.

"EMMO pretende que la primera impresión ante la esclerosis múltiple no sea el miedo"

Leo Rodríguez en pleno brote de EM.

El desamparo al que se enfrenta el recién diagnosticado de esclerosis múltiple (EM) puede que sea una de las sensaciones con las que resulte más fácil practicar la empatía por parte de quienes desconocen la enfermedad. ¿Cómo se afronta este nuevo estadio vital? ¿A quién recurrir en busca de apoyo, consejo, escucha...? Ese es uno de los objetivos principales de la Asociación Esclerose Múltiple do Morrazo (EMMO), cuya presidenta, Leo Rodríguez, nos explica las dificultades que encaran los pacientes de la llamada enfermedad de las mil caras.

Además, con el fin de visibilizar su actividad y dar un apoyo económico que les facilite la puesta en marcha de alguna de sus iniciativas previstas, Asomega Axuda ha planificado una actividad que se desarrollará en el marco de la II Feira da Saúde Asomega.

Leo Rodríguez, presidenta de EMMO

Leo Rodríguez, presidenta de EMMO.

¿Qué es EMMO? ¿Cómo y por qué nació la asociación?
EMMO es la Asociación de Esclerosis Múltiple del Morrazo. Formalmente nace el 28 de mayo del 2021, aunque gran parte de su directiva inicial ya estaba indirectamente dando soporte unas a otras mucho antes.

EMMO nace después de muchos cafés improvisados apoyándonos unos a otros, aunque en el inicio todas éramos mujeres jóvenes con hijos. Un día fuimos a una charla sobre EM y ahí vimos la necesidad de crear una asociación que nos hiciese visibles y que nos diera voz.

Así que, con el apoyo de nuestras familias y la colaboración de los equipos de gobierno de los ayuntamientos que conforman la Península do Morrazo, conseguimos hacernos visibles para el resto de personas que padecen esta enfermedad.

¿Qué actividades concretas desarrolláis o tenéis planificadas?
Solamente llevamos dos años de andadura y nuestros recursos todavía son muy limitados.
Principalmente damos apoyo personal, información a través de conferencias en las que participan nuestros médicos de referencia ,charlas divulgativas de la EM en los centros educativos, juntanzas de socios, actividades de ocio y tiempo libre como remo en bateles adaptados, yoga, manualidades... talleres de estimulación cognitiva como las tareas duales. Intentamos estar presentes y hacer ver que con la EM también se vive y dar un punto de vista optimista de esta enfermedad.

En cuanto a las actividades planificadas para un futuro cercano, nos gustaría seguir con lo obtenido hasta el día de hoy y poder contar con un local nuestro para que la gente lo tuviera de referencia y, desde allí, dar servicio de determinados especialistas esenciales en nuestra enfermedad como psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional...

Leo Rodríguez en pleno brote de EM.

Leo Rodríguez en pleno brote de EM.

¿Cuántos socios tenéis y a cuántos enfermos y familiares dais cobertura en vuestras áreas de acción?
Actualmente tenemos alrededor de 64 socios, mayoritariamente pacientes con EM y familiares, además de socios colaboradores. En cuanto a nuestro servicio en la comarca de Morrazo principalmente es el asesoramiento y acompañamiento emocional tanto de los pacientes como de sus familiares. Que la primera impresión de la EM no sea el miedo.

¿Cuáles son, a nivel general, las principales reivindicaciones del colectivo de enfermos de EM y sus familias? ¿Y en vuestro entorno concreto, en el área de acción de vuestra entidad?
Reivindicamos nuestros derechos tanto sanitarios, legales como personales... respeto, empatía y visibilización de la enfermedad. La EM es la primera causa después de los accidentes de tráfico de discapacidad en gente joven. Tres de cada cuatro pacientes son mujeres y se suele diagnosticar cuando uno empieza a formar una vida, una familia, cuando encuentra un trabajo…

Nosotros tenemos mucho que aportar a la sociedad, pero necesitamos ritmos diferentes para poder seguir muchas veces operativos. Trabajar la prevención desde el inicio del curso de la enfermedad para poder ralentizarla es fundamental.

La "tercera pata" de EMMO, aparte de apoyar a los enfermos y sus familias, es concienciar a la sociedad sobre esta patología. ¿Sigue siendo una gran desconocida? ¿Qué tópicos o prejuicios detectáis habitualmente al respecto?
Desgraciadamente la EM todavía se confunde con otras enfermedades como ELA, artritis o hasta escoliosis, enfermedad de los huesos, apostillando que el calor nos viene bien cuando es todo lo contrario... Hemos escuchado de todo. Todavía hay muchos tópicos y mitos acerca de la EM.

Cuando te diagnostican EM todos pensamos en una silla de ruedas y si buscas EM en Google la primera foto que te sale es una mujer en silla de ruedas. Esta es la enfermedad de las mil caras y ni entre nosotros, que somos una comunidad muy pequeña, compartimos muchos de los síntomas y lo que a unos nos puede ir bien a otros no.

Logo de la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo.

Galicia es la comunidad autónoma con la prevalencia más alta de esclerosis múltiple de España. ¿Se traduce esto en una mayor atención por parte de las autoridades sanitarias?
Por desgracia no es así. Aunque tenemos especialistas que se implican muchísimo con nosotros, igual muchas veces a costa de su tiempo y esfuerzo, el SERGAS no nos está dando los servicios que debería. Necesitamos más sanitarios expertos en EM. La rehabilitación, la fisioterapia, la psicología, el logopeda... no tienen que ser un artículo de lujo. Todos deberíamos tener una atención sanitaria digna con la frecuencia adecuada. De nada me vale que me den 10 sesiones de fisioterapia cuando ya necesito unas muletas o un andador. Por eso es prioritario el tratamiento preventivo antes de que ya las lesiones sean irrecuperables. No debemos olvidarnos de que es una enfermedad degenerativa.

¿Qué carencias encuentra un paciente de EM en el sistema sanitario? ¿En general, consideras que es una patología suficientemente conocida y quienes la padecen se sienten respaldados?
Desgraciadamente estamos ante un sistema que tiene poco tiempo y mucha prisa. Ya desde la primera cita dan el diagnóstico y apenas nos dan información. El paciente en ese momento se siente completamente perdido y ni siquiera muchas veces nos informan de las asociaciones de referencia, de los procesos, de los tratamientos, de los derechos. Sales en shock y no te derivan a un psicólogo para ver si has entendido bien la noticia. Es cuando llegas a tu casa y tu consuelo es ver Google, entonces entra el pánico. Creo que falta tiempo de calidad para mantener con el paciente una escucha activa.

Y en cuanto a si nos sentimos respaldados, mi respuesta es no. Si tenemos recursos para salir adelante pues estupendo y si no…. nos vemos en un año, si no tienes un brote y te tienes que ir por urgencias, sabiendo que ese día quedarás ingresado. Hay muchísimas necesidades físicas, psicológicas y sociales que no están cubiertas. Nadie te habla de los problemas urinarios, ni sexuales, ni de los problemas cognitivos o del estado de ánimo. Todo lo vamos descubriendo poco a poco y solucionando según nuestros recursos individuales.

La iniciativa de Asomega Axuda de haceros receptores de la actividad "Camiño de Solidaridade" en la Feira da Saúde, ¿qué significa para una entidad como la vuestra?
Pues una alegría enorme, simplemente por haber contado con nosotros y por darnos un granito de arena más a EMMO. Algo que agradecemos enormemente desde la directiva de EMMO.

Muchas gracias por ayudarnos a seguir creciendo.

Leo Rodríguez

Leo Rodríguez

El apoyo familiar, crucial para afrontar la EM. En esta foto y la anterior, Leo con sus ahijados, "dos pilares importantes".

El nuevo "Camiño de solidaridade" de Asomega Axuda, en beneficio de EMMO

Logo de la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo.

En 2021 lo que en un principio era solo un grupo de pacientes y familiares que se daban soporte para sobrellevar el día a día de una enfermedad compleja, desconcertante y limitadora, se convirtió en algo más formal. En el mes de mayo, en Moaña, dieron el paso de constituir la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo, inicialmente presidida por la psicóloga María Sanluís y a cuyo frente está hoy Leo Rodríguez.

Logo de la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo.

Su objetivo es dar cobertura a enfermos y familiares en una zona donde apenas tienen presencia otras asociaciones similares, al tiempo que se plantean acoger a enfermos de otras patologías también desatendidas pero que tienen demandas similares a quienes padecen EM.

Con el fin de visibilizar su actividad y dar un apoyo económico que les facilite la puesta en marcha de alguna de sus iniciativas previstas, desde Asomega Axuda se ha planificado una actividad que se desarrollará en el marco de la II Feira da Saúde Asomega que se va a celebrar entre los días 19 y 21 de abril en la Casa de Galicia en Madrid.

Repitiendo el esquema de la primera edición de la Feira, celebrada el año pasado en Santiago, se van a instalar unas cintas de andar en las que los visitantes podrán recorrer partes de nuestro "Camino de Santiago virtual". En función de los kilómetros recorridos al término de las tres jornadas se hará una donación desde Asomega Axuda a EMMO.

La finalidad de la iniciativa es apoyar a EMMO para que puedan seguir desarrollando los ambiciosos compromisos que ellos mismos declaran en su página web:

  • Apoyar a los pacientes con Esclerosis Múltiple y enfermedades similares a conocer más sobre ella y obtener un mejor tratamiento desde todos los ámbitos y así mejorar su calidad de vida.
  • Formar una red de apoyo para la familia y otras personas que conviven con la enfermedad.
  • Sensibilizar a la sociedad en general para mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, la investigación y los servicios a nuestro alcance.