Unir a organizaciones, instituciones y empresas en la exigencia de un aire limpio y apoyar a los ciudadanos preocupados por su salud pulmonar. Estos son los objetivos prioritarios de la campaña "Aire limpio, vidas saludables" que promueve la Fundación Lovexair y a la que se ha sumado Asomega junto a una treintena de instituciones de Europa y América Latina.
Para lograr tales fines, la campaña propone la creación de un mapa de salud respiratoria a partir de los datos aportados por los ciudadanos en "Check@ir", una herramienta online que permite evaluar la salud pulmonar en solo tres minutos. Analiza posibles factores de riesgo como la exposición a la contaminación del aire exterior e interior y el manejo de afecciones respiratorias como el asma o EPOC.
Al completar la evaluación, el usuario recibe un informe personalizado que puede llevar a su médico para valorar conjuntamente los próximos pasos a seguir para proteger su salud pulmonar o controlar mejor su condición si es que está diagnosticado de alguna afección respiratoria.
En paralelo, al usar "Check@ir", los usuarios aportan datos anónimos que se integran en el primer Mapa Global de Salud Pulmonar. Este mapa ofrece información clave sobre la situación respiratoria que vive la ciudadanía, con o sin diagnostico, reflejada desde distintas comunidades a nivel local, regional o global. En un futuro próximo, la recopilación y cruce de datos geo-espaciales permitirá analizar las tendencias y factores de riesgo específicos para desarrollar estrategias de cuidados preventivos, adaptadas a cada territorio y especialmente a las personas vulnerables.
La puesta de largo de la campaña tendrá lugar en la II Conferencia Mundial de la OMS sobre Contaminación del Aire y Salud que se celebrará en Cartagena (Colombia) del 25 al 27 de marzo de 2025. El evento tiene como objetivo promover la detección temprana y crear conciencia sobre la necesidad de reivindicar un aire limpio, por lo que es el marco idóneo para difundir esta campaña.
Sumar esfuerzos para lograr una atención sanitaria digna y de calidad para las personas más vulnerables de África es el objetivo genérico de Fundación Recover. Con ese fin plantea a otras organizaciones desarrollar acciones estratégicas conjuntas con las que poner en práctica su ya amplia experiencia de trabajo sobre el terreno. El ejemplo más reciente de ello es esta alianza con la Universidad Autónoma de Madrid para formar al personal sanitario de los campamentos de refugiados saharauis.
Marta Marañón Medina, directora de Fundación Recover, Hospitales para África, ha concluido recientemente una visita de prospección en la que ha podido evaluar de primera mano la situación en la zona y las necesidades formativas de estos profesionales de la salud. En esta entrevista nos relata su experiencia al respecto.
Marta Marañón Medina, directora general de Fundación Recover, y Nery Villalobos, responsable de Programas y Telemedicina de la entidad, con niños en los campamentos.
¿Cuál fue el objetivo principal de esta misión de prospección en los campamentos de refugiados saharauis?
Esta misión de prospección tenía por objetivos conocer el territorio (yo había estado hace 20 años, pero mi equipo no lo conocía); conocer el contexto social actual; coordinarse con las autoridades locales; visitar infraestructuras sanitarias existentes en los campamentos; y hacer un análisis de necesidades.
¿Qué necesidades sanitarias detectaron durante las visitas a los hospitales y dispensarios?
Hemos visitado el Hospital Nacional de Rabuni, dos hospitales regionales (hay uno en cada una de las 5 wilayas o núcleos de población) y tres dispensarios de dos wilayas (hay un dispensario en cada daira o distrito; y en cada wilaya hay seis dairas). Es solo una muestra, pero hemos visto que se necesita formación de manera permanente.
Hay pocos médicos y muchos enfermeros y auxiliares que necesitan actualizar sus conocimientos. Aprecian mucho las “comisiones médicas” o campañas de voluntariado. Por ejemplo, en los campamentos no hay psiquiatras. La única atención psiquiátrica que reciben es la que hace una doctora navarra una vez al año. En los hospitales hay personal cualificado, pero faltan medios: bombonas de oxígeno, ecógrafos, equipamiento de laboratorio para que la población no tenga que desplazarse a Tinduf (Argelia) o a Rabuni, que quedan lejos de las wilayas. La población más vulnerable y las mujeres no disponen de vehículos para poderse desplazar. Ahora hay unos taxis compartidos, pero para muchas personas supone un enorme esfuerzo económico. Los “incentivos” (como llaman a los salarios) son muy bajos. En los dispensarios faltan todo tipo de medios, pero nos ha preocupado, sobre todo, la escasez de agua y un saneamiento muy inadecuado.
Viendo el acceso al agua potable en los dispensarios.
¿Cómo se enmarca esta colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid dentro de la estrategia de Fundación Recover?
La Universidad Autónoma de Madrid lleva colaborando con la población refugiada saharaui, a través de su oficina de cooperación, desde el año 2006. Tiene, además, un punto focal en los campamentos de manera estable que nos ha acompañado durante toda la misión. Con el apoyo de Fundación Recover, en 2025 la UAM va a llevar a cabo unas formaciones a personal médico, de enfermería y a matronas. Los módulos son de enfermedades respiratorias, digestivas y de pediatría.
Como, hasta ahora, Recover no había colaborado al norte del Sáhara, pensamos que teníamos que hacer esta misión para conocer y coordinarnos con los actores locales. No podemos aterrizar en paracaídas en un territorio; y mucho menos en un lugar tan complejo como este.
¿Qué papel juega la telemedicina en la mejora de la atención sanitaria en estos campamentos y qué impacto esperan lograr con su implementación?
Durante nuestra misión se inauguró en el Hospital Nacional una iniciativa de Telemedicina que ha promovido una asociación local. En la inauguración participó un general español en retiro que explicó todo el potencial que tiene la telemedicina y cómo el ejército la viene usando desde hace muchos años para atender a los soldados que están en el frente. Fundación Recover formó también el último día de la misión a la directora de Asistencia Médica del Ministerio de Salud y a una psicóloga clínica de un hospital regional en el manejo de nuestra plataforma. Nuestros voluntarios (la mayoría personal médico y especialistas) pueden apoyar con el diagnóstico desde España (y otros países) y orientar sobre el tratamiento. Se pueden subir casos en árabe, español, inglés, francés, etc. En la plataforma se crean comunidades divididas por especialidades y hay un espacio también de mediateca donde se comparten artículos y referencias.
Marta Marañón con Mahfoud Salama coordinador local de la Oficina de Cooperación de la UAM.
¿Cómo fue la recepción por parte de las autoridades locales y del personal sanitario?
La necesidad de ayuda es tal que la acogida fue muy buena. Ésta no se quedó solo en palabras y reuniones. Ya estamos trabajando en coordinación con ellos para ver cómo podemos apoyar en la medida de nuestras posibilidades. Los campamentos de refugiados saharauis están ubicados en la hamada argelina, un desierto de costra rocosa, frecuentemente azotado por el siroco. Solo hay agua en dos wilayas y allí no se puede producir prácticamente nada. Hay algunos camellos y cabras. Poco más. Todo viene de fuera. La dependencia de ayuda es extrema. Sorprende la hospitalidad del pueblo saharaui, teniendo en cuenta que lleva 50 años viviendo en un sitio tan inhóspito.
¿Cuáles serán los próximos pasos en este proyecto y qué retos prevén para su desarrollo?
Cristina Rodrigo, nuestra responsable de Formación y Voluntariado, irá de nuevo a los campamentos para recoger testimonios de las formaciones que hagan los profesores de la UAM. Aprovechará para seguir capacitando en telemedicina a personal sanitario. A finales de año, momento en el que las autoridades planifican las comisiones para el próximo año, volcará lo que Recover puede ofrecer. Por tanto, tenemos todo el 2025 para canalizar las peticiones de voluntariado que nos lleguen. También vamos a empezar ya a presentar proyectos en las convocatorias públicas y privadas en las que tengamos oportunidad de hacerlo.
La directora general de Fundación Recover con una niña saharaui que viajó con el programa Vacaciones en paz a Galicia.
¿Cómo pueden colaborar otras organizaciones o profesionales de la salud con Fundación Recover en esta iniciativa?
El personal sanitario puede participar de manera voluntaria en campañas presenciales en el terreno y/o en la plataforma de telemedicina (dividida en 18 especialidades). Las personas interesadas se pueden poner en contacto con Fundación Recover a través de voluntariado@fundacionrecover.org.
Las empresas, fundaciones corporativas y filantrópicas, los ayuntamientos, diputaciones y juntas de comunidades autónomas que estén interesados en apoyar al pueblo saharaui pueden apoyarnos económicamente vinculándose con algún proyecto específico. Puede ser de agua y saneamiento; de sensibilización en salud mental; de equipamiento sanitario, etc. Nosotros nos presentaremos a sus convocatorias. Pero si alguna empresa, fundación o persona filantrópica quiere ponerse directamente en contacto con Fundación Recover, puede hacerlo a través de alianzas@fundacionrecover.org.
Consulta en un dispensario en un campamento saharaui.
Desde su experiencia, qué lecciones han aprendido en esta misión que puedan aplicarse a otros proyectos de cooperación sanitaria en África?
Para que los proyectos de cooperación tengan mayor impacto social a largo plazo, es fundamental velar desde el principio por la sostenibilidad. Nos preocupa mucho el mantenimiento de las infraestructuras y equipamientos. Allí faltan técnicos de mantenimiento y es esencial que se garantice cómo se van a hacer las reparaciones. Para ello, sugiero adquirir el material a nivel local, en Argelia, siempre que se pueda, en vez de traerlo de fuera.
También es preciso trabajar en alianza con otras entidades para buscar complementariedad. El presidente de Asomega, Julio Ancochea, quiere impulsar una alianza similar a la que ya existía “Alianza Sahara Salud” en la que se pueden integrar universidades como la UAM, fundaciones como SEMG-Solidaria y Recover, asociaciones como Asomega, empresas, y, en definitiva, todas aquellas entidades o filántropos que quieran sumarse a esta iniciativa con el fin de mejorar el acceso de la población saharaui a una atención sanitaria digna.
Esta semana se ha presentado en Madrid el libro de Diego González Rivas "Curando el mundo: Diario de un médico nómada", editado por Plaza & Janés. En él el cirujano coruñés narra su periplo por países en vías de desarrollo a los que ha llevado sus avanzadas técnicas quirúrgicas, unos viajes en los que afronta situaciones de lo más variopinto que van desde conversaciones con brujos en el Congo a cenas con príncipes saudíes o a operaciones en un hospital de Gaza sin luz.
En 2010 se convirtió en el primer cirujano del mundo en operar cáncer de pulmón a través de una única incisión de tres centímetros y en 2021 logró operar un tumor pulmonar de forma totalmente robótica con una sola incisión. Con el afán de mejorar y extender la técnica Uniportal VATS, ha viajado por todo el mundo formando a cirujanos y ha puesto en marcha la fundación que lleva su nombre. Con ella ha desarrollado la primera unidad móvil del mundo equipada para realizar cirugía mínimamente invasiva en países en vías de desarrollo.
En julio del año pasado, su fundación realizó su primera misión en Sierra Leona. En declaraciones a la COPE, González Rivas ha explicado que "cuando llegamos el hospital era un almacén de enfermos en condiciones nefastas. Lo primero fue establecer un mínimo de higiene y organización para poder operar". También ha desarrollado el concepto del "camión quirófano", un vehículo equipado para realizar operaciones en lugares remotos.
Perú, México, Costa Rica o Liberia han sido otros destinos de esta particular unidad móvil, un hospital con toda la tecnología necesaria que se despliega allí donde no existen los recursos necesarios, y cuya siguiente misión será en Costa de Marfil.
González Rivas se ha hecho aún más popular en España en los últimos meses por sus intervenciones en el programa "La Revuelta" de TVE, donde su conductor, David Broncano, ha conectado telemáticamente con él en varias ocasiones para entrevistarle por el trabajo que esté haciendo en ese momento y por los avances en su fundación:
Por otra parte, cabe recordar que Diego González Rivas participó en el II Encontro Mundial de Médicos Galegos que organizó Asomega en Santiago. Intervino también de forma telemática en la mesa sobre "Investigación e Innovación" y, tras la ponencia, entró en directo desde Luxemburgo:
Junto con la OMS y la comunidad sanitaria global, la Sociedad Respiratoria Europea (ERS) y la Fundación Pulmonar Europea (ELF) han lanzado una llamada a la acción inmediata dirigida a gobiernos, líderes empresariales y responsables políticos para prevenir la contaminación del aire, salvar vidas y reducir la enorme carga económica que esta supone para la sociedad.
Imagen de la segunda conferencia global sobre contaminación del aire que la OMS celebra a final de este mes en Cartagena (Colombia).
Siguiendo su vocación de compromiso con la salud, Asomega se ha adherido a la propuesta a través de una carta dirigida a la ERS en la que declara su respaldo "a todas las campañas respiratorias en favor de la salud pulmonar, el control del tabaco y, por supuesto, esta llamada a la acción inmediata contra la contaminación del aire con el objetivo de salvar vidas".
La motivación de esta iniciativa se basa en realidades contundentes: la contaminación del aire es el principal factor de riesgo de mortalidad, por encima incluso de la hipertensión y el tabaquismo. La mayoría de las muertes relacionadas con ello están causadas por enfermedades no transmisibles como problemas cardiovasculares, patologías respiratorias y cáncer de pulmón. Además, el coste global en salud que conlleva se estimó en 8,1 billones de dólares en 2019.
Para paliar esta situación se propone
Aplicar medidas estrictas como normas de calidad del aire más rigurosas, reducir las emisiones en su origen y alinearse con las directrices globales de calidad del aire de la OMS.
Comprometer a gobiernos y empresas a una transición hacia energías limpias de manera justa, inclusiva y accesible para todos.
Mejorar los sistemas de monitoreo y la capacidad institucional para abordar de manera efectiva los desafíos de la calidad del aire.
Aumentar la financiación: impulsar tanto la inversión nacional como internacional para dar prioridad al aire limpio en las agendas globales y nacionales.
Fomentar la colaboración intersectorial, apoyando el desarrollo de capacidades interdisciplinarias y multisectoriales, además de iniciativas de concienciación y formación que empoderen a comunidades y actores clave para luchar eficazmente contra la contaminación del aire.
La adhesión de Asomega a la iniciativa cobra especial relevancia de cara a la Segunda Conferencia Global de la OMS sobre Contaminación del Aire y Salud que se celebrará en Cartagena (Colombia) del 25 al 27 de marzo de 2025. En este foro, ERS, ELF y la OMS continuarán promoviendo medidas urgentes para mejorar la calidad del aire y proteger la salud pública a nivel mundial.
A área Sanitaria de Santiago de Compostela e Barbanza acolleu unha nova etapa do curso "O Camiño da Humanización", que nesta ocasión centrouse na Humanización dos coidados ao final da vida no ámbito pediátrico. Organizado pola Área Asistencial de Pediatría de Santiago, a Obra Social de Pediatría, a Consellería de Sanidade e o IDIS, a xornada reuniu a diversos profesionais sanitarios e familias para compartir experiencias e coñecementos, co obxectivo de axudar a mellorar a calidade humana dous coidados, tamén ao final dá vida.
Aspecto da sala durante a celebración da xornada deste ano do Camiño da Humanización.
Este particular camiño arrincou en 2021, cando tivo lugar a súa primeira etapa, sobre as patoloxías neurolóxicas e neurodexenerativas. Nas seguintes etapas profundouse en aspectos relacionados coa humanización na atención a persoas con procesos oncolóxicos e na atención humanizada nas Unidades de Coidados Intensivos.
Ao longo destes anos escoitáronse as voces de familiares e profesionais de medicina, pediatría, enfermería, psicoloxía clínica e sanitaria, traballo social, fisioterapeutas e terapeutas ocupacións. Tamén foi moi relevante a participación dos futuros profesionais médicos, tanto estudantes como residentes, dos que dependerá a humanización no futuro. Igualmente os organizadores valoraron a importancia de coñecer as necesidades e experiencias recollidas desde diferentes asociacións de pacientes, xa que a eles diríxense as iniciativas humanizadoras no ámbito da saúde.
Esta cuarta etapa do Camiño da Humanización recibiu presencialmente a máis de 100 rexistrados, ademais de 200 en liña. O obxectivo de todas elas, o mesmo: acceder a unha formación que pretende promover, escoitar e compartir nun espazo de diálogo, formación e reflexión coas familias.
Durante a xornada abordáronse temas como:
a atención centrada nas necesidades e valores da persoa
a calidade do trato persoal
a necesidade do establecemento dunha intercomunicación comprensible entre pacientes, profesionais e familiares na asistencia ao final da vida
os coidados paliativos
a repercusión do duelo en nenos e outros membros da familia
O evento contou con dúas mesas redondas onde as familias compartiron a experiencia vivida cos seus fillos e destacados expertos en Pediatría, Enfermería, Bioética, Comunicación e Psiquiatría, así como estudantes e residentes.
La sexta edición del Anuario 2024 de la publicación especializada iSanidad recoge las impresiones de más de 230 profesionales sanitarios de consejerías, instituciones científicas, colegios profesionales, sociedades científicas, etc. En este amplio abanico de personalidades de la sanidad española hay una importante presencia de profesionales gallegos.
Portada del Anuario 2024 de iSanidad.
En la primera parte del Anuario de iSanidad, dentro del bloque dedicado a las figuras procedentes de la Administración sanitaria española, aparecen María Jesús Lamas y Beatriz Domínguez-Gil. La directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) —Insignia de Oro de Asomega en 2023—, señala que en 2024 España y la UE iniciaron reformas farmacéuticas clave, con planes de finalización en 2025. Lamas destaca la fijación de plazos para precios y financiación en España. La reforma europea busca incentivar la innovación y abordar problemas como la escasez de medicamentos, resistencia antimicrobiana e impacto ambiental. Además, España consolida su liderazgo en ensayos clínicos con normativas ágiles y una estrategia para mantener su posición en investigación clínica avanzada.
Por su parte, Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT, destaca que durante la Presidencia Española del Consejo de la UE en 2023 se aprobó el Reglamento sobre Sustancias de Origen Humano (SoHO), un hito en su regulación. Este refuerza la donación voluntaria y no remunerada, fomenta la innovación y busca garantizar la suficiencia de SoHO críticas en Europa. Con ello, España dejó un legado clave en salud pública y cohesión europea, consolidando a la UE como referente en regulación ética y técnica.
También participa en la publicación Antonio Gómez Caamaño, conselleiro de Sanidade, para quien el principal desafío del sistema sanitario es la falta de profesionales. Señala que en Galicia esto se ve agravado por el envejecimiento y la dispersión, y reclama al Gobierno central medidas urgentes como la ampliación de la edad de jubilación y la agilización en la homologación de títulos extranjeros. Afirma que Galicia ha implementado estrategias propias para atraer y retener médicos, logrando un 84% de retención de nuevos médicos de familia. Se insiste en una acción coordinada para garantizar la atención sanitaria.
Pilar Rodríguez Ledo, Premio Nóvoa Santos de Asomega y presidenta de la SEMG, señala que en julio de 2024 se publicó el nuevo programa de la especialidad de Medicina de Familia, una oportunidad para fortalecer la atención primaria. Destaca la necesidad de mejorar la cartera de servicios, la inversión en recursos y la reorganización de la docencia. Reclama más financiación y estabilidad laboral para los profesionales. La SEMG apuesta por transformar este programa en un motor de cambio para un sistema sanitario más equitativo, eficiente y sostenible.
José Antonio Gegúndez, miembro de la Junta Directiva de Asomega, firma con José María Benítez del Castillo, presidente de la Sociedad Española de Oftalmología, un artículo en este anuario de iSanidad en el que denuncian cómo la digitalización excesiva ha deshumanizado la relación médico-paciente, relegando la empatía y el contacto humano. Proponen incorporar asistentes administrativos que liberen a los médicos de tareas burocráticas y abogan por una formación humanística en medicina. Destacan que la tecnología debe ser un complemento, no un sustituto de la interacción personal. Piden reformas estructurales y legislativas para devolver la dignidad a la profesión y mejorar la atención sanitaria.
El artículo de José Alberto Fernández Villar, jefe de Neumología del Hospital Álvaro Cunqueiro y miembro de la Academia Asomega, aborda la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), que afecta al 10% de la población española, principalmente fumadores. Destaca dos grandes desafíos: la prevención y el infradiagnóstico, ya que más del 70% de los casos no se detectan. Aunque la mortalidad ha disminuido gracias a avances terapéuticos como inhaladores combinados y rehabilitación respiratoria, el tabaquismo sigue siendo el principal factor de riesgo. Fernández Villar enfatiza la importancia de la detección precoz, la prevención primaria y la educación sobre salud respiratoria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir nuevos diagnósticos.
De forma conjunta firman su artículo el socio de Asomega Rafael López, actual presidente de Aseica, y su antecesora en el cargo, la también gallega Marisol Soengas. Explican que la era digital ofrece nuevas oportunidades para la oncología, con avances en secuenciación tumoral y biopsia líquida. España destaca en ensayos clínicos y análisis de datos, pero enfrenta retos en innovación y en la integración de información sanitaria. Aseica propone la participación activa en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) y medidas para mejorar el acceso y uso de datos en investigación. Compartir información entre investigadores y clínicos es clave para avanzar en tratamientos personalizados y mejorar la atención al cáncer.
La huella gallega en este anuario de iSanidad se completa con artículos como el de Andrés Íñiguez Romo, presidente de la Fundación Española del Corazón (FEC), que aboga por más concienciación respecto a la salud cardiovascular; Ana Vázquez Lojo, presidenta de la Liga Reumatológica Española (LIRE), defiende una humanización del sistema sanitario que procure un diálogo constante con las organizaciones de pacientes; María Tajes, jefa de Servicio de Psiquiatría del Área Sanitaria de Ourense, Verín y Valdeorras, opina que se precisa un abordaje integral de la esquizofrenia que tenga en cuenta todas las esferas del paciente; y Tania García Sobrino, especialista en Neurología en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del CHUS, habla sobre miastenia gravis.
Por su parte, la presidenta de la Sociedad Española de Radiología Médica (Seram) y jefa de Sección de Abdomen y Genitourinario en el CHUVI, Milagros Otero, defiende que los servicios de radiología adopten prácticas sostenibles para reducir su impacto ambiental. Para Tato Vázquez Lima, coordinador de Urgencias en Hospital do Salnés y presidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes), 2024 ha sido el año del reconocimiento de la especialidad de Medicina de Urgencias y Emergencias (MUE) en España, garantizando una formación homogénea y mejorando la calidad asistencial.
El grupo de investigación clínica en oncología SOLTIha anunciado el nombramiento de Ramón Mel como nuevo director general del grupo. Mel, que se incorporó al comité de dirección en abril de 2024, asume ahora el liderazgo ejecutivo con el objetivo de reforzar su estrategia de consolidación y expansión nacional e internacional.
SOLTI, que recientemente ha sido declarado asociación de utilidad pública por el Ministerio del Interior, es un grupo académico con 30 años de trayectoria integrado por 550 investigadores en una red de 100 centros entre España, Portugal e Irlanda, todos ellos coordinados por una oficina central en Barcelona, donde trabaja un equipo de 80 personas.
"La independencia de nuestra investigación académica es lo que nos permite plantearnos las preguntas clínicas adecuadas para resolver las necesidades reales y no cubiertas que las pacientes con cáncer de mama afrontan hoy. Nuestro compromiso es garantizar que este modelo siga siendo viable y contribuya de forma significativa al avance de la oncología", apunta Ramón Mel, quien lidera y ha puesto en marcha ya un Plan de Desarrollo y Transformación de Negocio que permitirá consolidar el liderazgo de SOLTI en el ámbito de la investigación y el conocimiento del cáncer.
Mel cuenta con más de 20 años de experiencia en la industria farmacéutica, donde ha ocupado posiciones de responsabilidad estratégica en compañías como GSK, Roche y AstraZeneca. En los últimos 15 años ha liderado unidades de oncología con un enfoque en expansión y desarrollo a nivel nacional e internacional.
El nuevo director general considera que "SOLTI es un grupo con una reputación muy sólida en España y con un reconocimiento creciente en Europa en cáncer de mama. En los próximos cinco años, nuestra aspiración es convertirnos en una referencia internacional en investigación,
desarrollo profesional y apoyo a pacientes y familiares".
Bajo su dirección, SOLTI continuará impulsando estudios clínicos innovadores, con un enfoque traslacional, orientados a mejorar el conocimiento de la biología de los tumores y a la mejora de los esquemas de tratamiento. Esto abarcará desde la optimización de terapias convencionales hasta la evaluación de estrategias que permitan identificar el momento adecuado para modificar un tratamiento en beneficio del paciente.
Ramón Mel ejerce como secretario de la Junta Directiva de Asomega desde principios de 2023. Su aportación a la entidad en los últimos años ha sido crucial al plantear y liderar iniciativas como el Plan Impulso Vinteún en 2021 o el Plan Trinta, sobre el que se estructuró la conmemoración en 2024 del trigésimo aniversario de la asociación. Además, se encargó de la organización y moderación del coloquio sobre investigación oncológica que Asomega celebró el pasado mes de octubre en la Casa de Galicia de Madrid.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado esta semana, desde Asomega nos hacemos eco de una patología tan rara como devastadora que se ha recordado de manera especial en el Centro de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CiMUS): la progeria o "enfermedad del niño anciano". A través de una iniciativa liderada por científicos y familiares de pacientes del centro, que es referente en su investigación en España, se ha puesto el acento en la urgente necesidad de mejorar el diagnóstico temprano y la investigación en esta patología.
La progeria, un trastorno genético rarísimo que afecta a 203 menores en 50 países, incluido un caso en España, tiene una esperanza de vida promedio de apenas 14,5 años. Según la Progeria Research Foundation, el diagnóstico puede retrasarse hasta cuatro años, tiempo crítico para una enfermedad que avanza rápidamente y carece de cura. La falta de inversión en investigación y terapias médicas se identifica como uno de los mayores obstáculos.
Ricardo Villa Bellosta, investigador principal del CiMUS, subraya: “El retraso en el diagnóstico supone perder tiempo valioso para aplicar tratamientos paliativos o preventivos. Es imprescindible mejorar la coordinación entre especialistas y entidades para construir una red de apoyo a las familias”.
Por su parte Esther Martínez Gracia, madre de Alexandra, la única niña con progeria en España y cofundadora de la Asociación Progeria, llama la atención sobre el retraso en España en establecer la Genética como especialidad sanitaria, un paso que podría ser vital para avanzar en este ámbito.
En un contexto en el que 6.000 enfermedades raras afectan a más de 300 millones de personas en el mundo, y a tres millones en España, la mayoría niños, las demandas son claras: más inversión, concienciación y colaboración internacional resultan esenciales. Como señala Villa Bellosta, “la búsqueda de tratamientos es un camino largo, pero con financiación adecuada los avances son inevitables”.
Luz Couce y las enfermedades metabólicas
Por otra parte, el Área de Salud de Santiago de Compostela y Barbanza también se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando la I Jornada Gallega de pacientes con Enfermedades Metabólicas Hereditarias en colaboración con la Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Galicia (ASFEGA).
La última ganadora del Premio Nóvoa Santos de Asomega, Luz Couce, directora científica del IDIS y responsable de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas, ha impartido la conferencia sobre los retos pasados y futuros de la unidad.
Luz Couce recibe el reconocimiento de la entidad Más Visibles por la labor de la Unidad de Enfermedades Metabólicas de Santiago.
Según ha explicado, “este año hemos tenido avances importantes con el aumento de nuevas enfermedades en el cribado neonatal y la incorporación de nuevas terapias de vanguardia”. Además, en el ámbito docente “mantenemos nuestra apuesta por la formación específica con la V edición del Máster Universitario en Ciencias Metabólicas y el Diploma de Especialización en Gestión de Casos. Se lanzará la Academia Metabólica, una plataforma en línea de cursos sobre diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. En el ámbito de la investigación, los proyectos de cribado genómico neonatal, nuevas terapias y ensayos clínicos de fase I_II para varias de estas patologías con terapia génica, son las principales mejoras experimentadas recientemente", ha asegurado.
Durante la presentación de la Estrategia Nacional de Alimentación, que tuvo lugar en el iHub La Vega Innova en San Fernando de Henares (Madrid), Rosaura Leis, miembro de la Junta Directiva de Asomega, presidenta de la Fundación Española de Nutrición y vicepresidenta de la Fundación Dieta Atlántica, abordó cuestiones clave relacionadas con la alimentación y la salud pública.
Rosaura Leis interviene en el acto de presentación de la Estrategia Nacional de Alimentación.
En su intervención, Leis, que además es catedrática de Pediatría en la Universidade de Santiago, subrayó la creciente preocupación por el abandono de los patrones de la dieta mediterránea y atlántica, que están siendo reemplazados por dietas más occidentalizadas con efectos negativos para la salud. Advirtió que España enfrenta uno de los niveles más altos de obesidad infantil en Europa, un problema que está estrechamente relacionado con la aparición de enfermedades como la diabetes tipo 2 y alteraciones en los niveles de colesterol.
Según la experta, "en la actualidad, las principales causas de morbilidad y mortalidad guardan relación con los estilos de vida no saludables, con una alimentación no adecuada, falta de actividad física, aumento de la inactividad ligado al mal uso de las pantallas, falta de sueño, estrés... Estudios recientes también asocian estos factores con cambios en el equilibrio de nuestra microbiota intestinal, que hoy se relacionan con más de 300 enfermedades autoinmunes, metabólicas, inflamatorias, etc.".
Leis hizo hincapié en la importancia de los primeros mil días de vida como una ventana crítica para asegurar un desarrollo saludable y prevenir enfermedades crónicas. Abogó por una mayor educación nutricional para los consumidores, comenzando desde edades tempranas, con el objetivo de fomentar patrones alimentarios sostenibles y saludables. "Estamos perdiendo la adherencia a nuestras dietas tradicionales, que no siguen los niños y adolescentes, por eso las mayores tasas de obesidad infantil en Europa se da en los países del sur", afirmó.
Además, destacó la necesidad de informar a los consumidores sobre lo que están comiendo y de reducir el consumo de productos ultraprocesados y bebidas azucaradas.
Según la experta, "es el momento para la acción", y en ese empeño apeló a "las tres P": padres, profesores y pediatras, claves para fomentar esa formación. Y a esa tríada añadió un cuarto elemento, otra P: "Los políticos, necesitamos apoyo en esta lucha contra las enfermedades nutricionales. Una estrategia nacional de alimentación ha de ser una estrategia de país y es la mejor herramienta para aunar nuestros esfuerzos en la busca de una mayor salud nutricional fomentando nuestros patrones tradicionales y preservando la identidad gastronómica española".
El acto contó con la presencia del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y el ministro de Agricultura, Pesca y Alimentación, Luis Planas. El coloquio en el que participó Rosaura Leis contó también con la participación de Rosa Gallardo, catedrática de Economía Agraria de la Universidad de Córdoba, e Ivonne Colomer, ingeniera agrónoma por la Universitat de Lleida.
Eloína Núñez, subdirectora xeral de Envellecemento Activo e Prevención dá Dependencia e Innovación Sociosanitaria da Xunta de Galicia, foi unha das galardoadas este ano cos Premios Sanitarias, impulsados por Redacción Médica, que teñen o obxectivo de poñer en valor o liderado, protagonismo e talento da muller no sector da saúde no noso país.
Eloína Núñez.
Nada en Ourense en 1962 e licenciada en Medicina e Cirurxía pola Universidade de Santiago de Compostela, Eloína Núñez Masid realizou un #máster en Saúde Pública e outro en Xestión Sanitaria. Ocupou o cargo de xerente da área sanitaria de Santiago e Barbanza desde 2017 ata 2024, despois de estar á fronte da área sanitaria de Ourense desde 2009 e na subdirección médica de Atención Primaria. Ademais, é vocal na xunta directiva de a Sociedade Española de Directivos da Saúde (SEDISA) e presidenta da Delegación en Galicia.
A súa relación con Asomega sempre foi moi próxima. Formou parte do primeiro grupo de profesionais de prestixio que integraron a Academia Asomega nos seus primeiros pasos e, ademais, foi relator no I Encontro Mundial de Médicos Galegos e coordinadora da mesa sobre "Xestión sanitaria e coidados" xunto a Inmaculada Ramos na segunda edición.
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