Asomega Axuda acompaña a Los Peregrinos de Marte en su camino por las estrellas

Julio Ancochea, presidente de Asomega, con algunos de los Peregrinos de Marte que hicieron el camino en junio. Detrás, Javier Pitillas, de DisCamino

Ellos mismos tienen claro el momento y el lugar en el que Los Peregrinos de Marte vio la luz como asociación: fue el 20 de abril de 2023 en la Casa de Galicia de Madrid. En plena Feira da Saúde de Asomega tuvo lugar el coloquio "Camino de Santiago, camino de salud y vida", en el que expusieron su periplo por la ruta jacobea la asociación Alfas en Camino, de enfermos respiratorios, y la promotora de "El Camino de tu Vida", iniciativa que ha llevado ya en varias ediciones a pacientes de cáncer de mama del Hospital de La Princesa de Madrid a Galicia. En ese mismo foro participó Javier Pitillas, impulsor de DisCamino, asociación centrada en facilitar que personas con discapacidad física, intelectual y/o sensorial hagan el camino de Santiago. Él les dio la clave que ha motivado la puesta en marcha de Los Peregrinos de Marte con una frase rotunda: “Que nadie te diga que no puedes”.

Julio Ancochea, presidente de Asomega, con algunos de los Peregrinos de Marte que hicieron el camino en junio. Detrás, Javier Pitillas, de DisCamino

Julio Ancochea, presidente de Asomega, con algunos de los Peregrinos de Marte que hicieron el camino en junio. Detrás, Javier Pitillas, de DisCamino

A partir de entonces se organizaron con el objetivo de llegar a la primavera de este año 2024 suficientemente preparados para afrontar el reto del camino:

  • en septiembre de 2023, el grupo musical A Contraluz organizó un concierto benéfico para recaudar fondos con este fin
  • comenzaron los entrenamientos con los triciclos adaptados aportados por DisCamino
  • por fin, en junio los chicos y chicas y sus familias llegaron a Vigo, de ahí a Redondela, luego a Pontevedra, a Pontedeume y, finalmente, alcanzaron Santiago

Ahora estas familias han constituido la asociación sin ánimo de lucro "Los Peregrinos de Marte", con dos objetivos muy claros: crear las condiciones para que sus chicos y chicas con discapacidad intelectual puedan hacer el camino de Santiago y promover el deporte y la solidaridad.

De momento cuentan ya con perfil en Instagram como vía de difusión de actividades y de contacto. Ahora emprenden la ruta abriendo sus puertas a todos los peregrinos y voluntarios que quieran unirse a su reto.

Entrenamientos durante todo el invierno 2023-24 para preparar la ruta.

Concierto benéfico de A Contraluz en septiembre de 2023.

Concierto benéfico de A Contraluz en septiembre de 2023.

Vigo, punto de partida del camino para los Peregrinos de Marte.

Vigo fue el punto de partida del camino para los Peregrinos de Marte.

La conselleira de Política Social de la Xunta, Fabiola García, recibió al grupo en Santiago.

La conselleira de Política Social de la Xunta, Fabiola García, recibió al grupo en Santiago.

¡¡Objetivo cumplido!!

Asomega Axuda colabora con Camina Senegal para que Ibrahima siga estudiando

Louly Sindiane es una escuela rural elemental promovida por la Asociación Camina Senegal que acoge a más de 250 niños y niñas de 6 a 11 años. La mayoría de sus alumnos y alumnas viven en casas dispersas por los pueblecitos de alrededor y cada día se desplazan a pie entre 30 y 60 minutos para llegar a clase. Los recursos, además, son muy limitados y las condiciones en que estudian estos chicos, nada favorables.

Ibrahima, a quien quiere ayudar Camina Senegal.

Pese a las dificultades en que se desarrolla esta labor, de vez en cuando los responsables de la escuela detectan casos que requieren una atención especial. Es lo que ha ocurrido con Ibrahima, un alumno de 12 años que, aunque tiene unas capacidades sobradas para afrontar su educación secundaria, carece de los medios económicos necesarios para ello.

Por eso, Camina Senegal ha hecho un llamamiento que ha sido recogido por Asomega Axuda. Se trata de una donación directa de 500€ con la que este joven, que reparte su tiempo entre la escuela y la ayuda a su familia para obtener el sustento, tenga la oportunidad de continuar sus estudios.

Foto de Camina Senegal con Ibrahima y, en primer término, su padre

La colaboración entre Asomega Axuda y Camina Senegal viene de los primeros tiempos de esta entidad, promovida por Mónica Moro a raíz de un viaje que hizo al país africano en 2018. Desde entonces la entidad ha ido cobrando presencia y volumen y son diversos ya los proyectos desarrollados en la zona: además de la escuela, la propuesta Enhebra o la instalación de un molino mecánico.

Para financiar todo ello, Camina Senegal necesita del apoyo de sus patrocinadores y de los voluntarios que contribuyen con aportaciones económicas que son vitales. A través de su página web se puede acceder a todas las opciones de colaboración que ofrece la asociación (PayPal, Bizum, ingreso directo, compra de regalos, etc.).

Más apoyos para que DisCamino culmine sus 20 rutas jacobeas de 2024

A finales de junio DisCamino, con el patrocinio de Asomega Axuda, cumplió el sueño de un grupo de chicos y chicas con TEA de la asociación Una Mirada en Marte de llegar a Santiago, para lo que organizó un camino adaptado a sus necesidades. Este ha sido solo una de las 13 rutas jacobeas desarrolladas este año por la entidad, que prevé completar a lo largo de este 2024 una veintena. 

Para conseguirlo, desde la asociación que dirige Javier Pitillas tienen claro que, a su ilusión, sus ganas y esfuerzo hay que sumar el apoyo de mucha gente, tanto voluntarios que colaboran de las formas más variopintas como de empresas e instituciones que se involucran en el proyecto.

Respecto a los voluntarios que respaldan una actividad tan frenética, la propia gente de Una Mirada en Marte ha vuelto después de su propio camino a acercarse a Vigo para visitar sus  instalaciones. Además, aprovecharon para pedalear con Javier Pitillas y otros miembros de la asociación.

Por otra parte, el último ejemplo de apoyo institucional lo ha protagonizado el hospital Ribera Povisa de Vigo, que acaba de renovar su convenio de colaboración con DisCamino.

Tras formalizar el acuerdo la directora gerente del hospital, Ángela Guerra, ha señalado que “DisCamino representa los valores que defendemos ya que promueve el deporte de manera inclusiva y nos involucra a todos, porque todos podemos colaborar: participando tanto de la actividad física como de la solidaria. Juntos colaboramos en las etapas del camino”.

Por su parte, Pitillas, ha recordado su mensaje fundamental: "Que nadie te diga que no puedes. Nunca nos cansaremos de invitar a cualquiera a ser por un momento los ojos, las manos o las piernas de alguien que necesite de otro para hacer realidad sus sueños".

El hospital, que colabora con DisCamino desde 2015, anima además a sus profesionales a apoyar las actividades de la asociación a través del voluntariado corporativo. El centro facilita la conexión entre su personal y DisCamino para coordinar las agendas y apoyar con voluntarios las distintas actividades de la asociación.

Asomega Axuda con Asanog: humanización en forma de oportunos abrazos

Antonio Gómez Caamaño, conselleiro de Sanidade; Ana Fernández-Teijeiro, vicepresidenta de Asomega y presidenta de SEHOP; Verónica González, miembro de Asanog; y Julio Ancochea, presidente de Asomega.

Tras el acto institucional celebrado en la Academia Galega de Seguridade Pública de A Estrada, la jornada del Encontro de Verán 2024 de Asomega continuó con la tradicional comida de socios y amigos de la entidad, celebrada en el magnífico Pazo de Xerlís. A los postres, y como se ha venido haciendo en las últimas ediciones del Encontro, se procedió a concretar una acción de Asomega Axuda, en este caso la entrega de un donativo a la Asociación de Niños Oncológicos de Galicia (Asanog).

Antonio Gómez Caamaño, conselleiro de Sanidade; Ana Fernández-Teijeiro, vicepresidenta de Asomega y presidenta de SEHOP; Verónica García, miembro de Asanog; y Julio Ancochea, presidente de Asomega.

Antonio Gómez Caamaño, conselleiro de Sanidade; Ana Fernández-Teijeiro, vicepresidenta de Asomega y presidenta de SEHOP; Verónica García, miembro de la Junta Directiva de Asanog; y Julio Ancochea, presidente de Asomega.

El presidente de Asomega, Julio Ancochea, explicó que la razón de ser de Asomega Axuda viene dada "por nuestra condición de médicos", gracias a la cual "conocemos muy de cerca situaciones realmente difíciles, vivencias que nos conmueven y ante las que siempre tenemos un cierto margen de maniobra para, si no eliminarlas, al menos ayudar a sobrellevarlas a quien las padece".

En esta línea se inscribe la donación a Asanog, entidad radicada en Santiago que desde 2012 acompaña a las familias gallegas que afrontan el difícil y desconocido trance de un diagnóstico de cáncer infantil.

Para el presidente de Asomega, su labor hace que "la tan traída y llevada “humanización de la sanidad” deje de ser un concepto abstracto para aterrizar y materializarse en afectos muy concretos, en soluciones prácticas, en oportunos abrazos".

Verónica García, miembro de la Junta Directiva de la entidad, y Yenny Rodríguez, coordinadora de Gestión, fueron las encargadas de recibir el cheque con la donación de manos del conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, y de Julio Ancochea, junto con la vicepresidenta de Asomega, Ana Fernández-Teijeiro, presidenta también de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP). La primera de ellas dirigió unas sinceras y emotivas palabras a los asistentes en las que agradeció a los médicos su papel crucial en esos momentos tan difíciles que afronta una familia al recibir un diagnóstico de cáncer de su hijo.

"Os agradecemos esas palabras de cariño, esa empatía, ese querernos cuidar. Gracias por seguir formándoos, gracias por querer ser siempre los mejores. Para nosotros es fundamental porque ponemos nuestras vidas en vuestras manos", afirmó.

Aunque a ese agradecimiento añadió una disculpa, relacionada con la urgencia que a menudo las familias tienen por saber qué ocurre, cómo va a evolucionar, qué pronóstico tiene... "Queremos la inmediatez, queremos todo, y hay situaciones conflictivas de no entenderse. Sé que es difícil, pero aún así seguís ayudando y poniendo todo de vuestra parte", aseguró.

Según explicó, de esa necesidad de información y de apoyo que tienen las familias nació Asanog. Los médicos no llegan a todo y cada familia tiene unas necesidades muy concretas: "La mayoría de las asociaciones buscamos eso, el estar con el paciente, entendernos entre nosotros, explicar que las cosas tienen unos procesos", dijo.

Asanog: "Nuestra labor es sencilla, a la par que difícil: estar ahí"

Yenni Rodríguez, coordinadora de gestión de Asanog, en la sede de la asociación en Santiago.

En las últimas ediciones del Encontro de Verán de Asomega se ha convertido en tradición la entrega de un donativo a una entidad dedicada a fomentar la investigación y prestar apoyo a los pacientes de una determinada patología y sus familias. Desde Asomega Axuda, este año la aportación va para la Asociación de Niños Oncológicos de Galicia (Asanog). 

El año pasado la receptora de la ayuda fue EMMO (Esclerose Múltiple do Morrazo) y el anterior, la Asociación Galega de Fibrose Quística. Este año, además, tenemos una importante novedad: quien no pueda acompañarnos en el Encontro pero igualmente quiera colaborar con Asanog puede hacerlo a través de este formulario.

En esta entrevista Yenny Rodríguez, su coordinadora de gestión, nos explica los fines de Asanog, las áreas de trabajo con estos niños y sus familias y la importancia que dan a esta aportación de Asomega Axuda.

Yenni Rodríguez, coordinadora de gestión de Asanog, en la sede de la asociación en Santiago.

Yenni Rodríguez, coordinadora de gestión de Asanog, en la sede de la asociación en Santiago.

¿Desde cuándo funciona Asanog y cómo nació?
Asanog nace en el año 2012 con la unión de un grupo de padres y madres que coinciden en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, en el tratamiento oncológico de sus hijas/os.

Desde esa fecha se ha trabajado intensamente por hacer crecer una asociación que pudiese estar al lado de las familias gallegas que, como en su caso, tenían que pasar por su misma situación y velar por que todos los menores tengan las mismas oportunidades.

La evolución de Asanog ha sido progresiva: en el año 2018 se inauguró la sede y al año siguiente ya fue declara de utilidad pública. Desde ese momento hemos conseguido crecer hasta llegar al 85% de familias con este diagnóstico en Galicia.

¿En qué consiste su labor?
Nuestra labor es sencilla a la par que difícil: estar ahí. Lo que Asanog quiere conseguir es estar accesible y acompañar a todas las familias que tenga un menor con cáncer, para poder prestarle los servicios que puedan necesitar a lo largo de este camino que les ha tocado vivir.

Los procesos del cáncer infantil son largos y muy diferentes a los del cáncer adulto. Actualmente es la primera causa de muerte y está considerada una enfermedad rara, ya que su incidencia es de 150 casos por millón de habitantes en menores de 15 años.

Por este motivo existen múltiples necesidades que, hasta el momento, el Sistema de Salud Pública no es capaz de cubrir, como puede ser la atención psicológica o la atención terapéutica, además de la de ocio, no menos importante al tratarse de niños y niñas que van a pasar largos periodos de tiempo hospitalizados. A mayores, complementamos y apoyamos la atención social que realizan desde los hospitales o centros de salud ofreciendo ayudas económicas a las familias más vulnerables.

Por otro lado intentamos hacer una labor de concienciación sobre todo en los colegios a través de charlas que sirvan para sensibilizar a los menores con la enfermedad de una forma sencilla y adaptada según las edades.

Tienen tres programas sobre los que pivota vuestra actividad. Con el programa “Acougo” buscan alcanzar los máximos estándares de atención posible. ¿En qué se concreta? ¿Quiénes colaboran aquí, son tanto instituciones sanitarias como particulares?
En el programa Acougo recogemos todas las iniciativas y gestiones que se realizan con las administraciones u otras entidades para poder conseguir la mejor atención sanitaria posible para estas familias.

En este programa se recogen los convenios con los tres hospitales gallegos que tienen oncohematología pediátrica, así como uno específico con el Sergas.

Además, Asanog forma parte de la Federación Española de Niños con Cáncer, que nos sirve para aunar fuerzas con otras 22 entidades españolas.

Con “Meu ben” desarrollan iniciativas relacionadas con la calidad de vida del paciente oncológico y su familia. ¿Nos puede poner ejemplos?
En este programa tenemos todas las asistencias que ofrecemos a las familias que tienen un diagnóstico de cáncer infantil en nuestra comunidad como las que he comentado anteriormente: psicológica, terapéutica, socioeconómica, de ocio y tiempo libre.

El programa “Sumamos” es su proyecto estratégico, el que aglutina todas las propuestas encaminadas a hacer sostenible el proyecto. ¿Con qué apoyos cuentan en la actualidad, qué empresas o instituciones respaldan a Asanog?
Efectivamente, aquí recogemos todas las iniciativas que nos ayudan a recaudar los recursos económicos necesarios para que Meu Ben se pueda llevar a cabo.

En la actualidad Asanog cuenta con 714 personas socias que nos apoyan, tenemos personal especializado dedicado a la obtención de recursos a través de convocatorias públicas y privadas, y anualmente desde hace años contamos con el apoyo de CaixaBank, Vegalsa-Eroski,  Fundación AMA, Duacode, así como personas voluntarias que organizan eventos para recaudar fondos u otras empresas que colaboran  con aportaciones en especie, bien sea para llevar a cabo algún evento o para donar directamente a los menores y a sus familias.

Yenni Rodríguez, de Asanog.

En el Encontro de Verán de Asomega se ha incluido la posibilidad de que los asistentes, o incluso quienes no puedan venir pero quieran colaborar, puedan contribuir económicamente con Asanog. ¿Qué otras opciones de colaboración ofrece su entidad a particulares?
La más destacable sería el hacerse socio o socia, no solamente por la aportación que se haga, que puede ser desde 10€ al año, sino por el apoyo que supone para la asociación llegar cada vez a más gente. Queremos que Asanog se conozca para poder llegar al 100% de atención de los menores diagnosticados en nuestra comunidad.

¿Qué supone para Asanog el respaldo que ahora recibe por parte de Asomega Axuda?
Para Asanog poder contar con Asomega supone tener un respaldo más, otro granito de arena que suma. Somos un equipo de 12 profesionales que trabaja a diario con mucho cariño para que a todas estas familias no les falte desde un café en el que contar lo preocupados que están, la asistencia de la terapeuta que ayuda a mantener activos a los menores durante el tratamiento, el trabajador social que ayuda a cubrir la documentación para que los progenitores puedan solicitar la CUME, hasta cubrir las largas tardes en el hospital con manualidades y talleres.

Por lo que supone que toda esta labor tenga una continuidad en el tiempo, mientras siga siendo necesario.

¿Cuáles son los retos de futuro de Asanog?
Entre los retos inmediatos de Asanog, como acabo de comentar, está dar continuidad a las atenciones actuales al 100% de las familias diagnosticadas que así lo deseen y mejorarlas en la medida de lo posible.

Buscando siempre la mejor opción para estos niños y niñas, tanto desde el diagnóstico y tratamiento como en su futuro. A día de hoy tenemos una tasa de supervivencia del 80%, pero al menos el 70% de estos supervivientes tendrán mínimo una secuela crónica derivada del tratamiento y el 30% una grave o amenazante para la vida.

Por lo que el reto más ambicioso sería que con nuestra aportación fuese posible mejorar estos porcentajes.

Los peregrinos de Marte culminan su aventura jacobea "invadiendo" Santiago

Los chicos y chicas de Una Mirada en Marte a su llegada a la catedral de Santiago.

¿Quiénes son los peregrinos de Marte? Hablamos de Santi, Angelina, Sandra, Gabriel, Sofía, Darío, Olivia, Chema, Miguel, Gálata, Jerónimo, Alex y Ester. Trece chicos y chicas de la asociación Una Mirada en Marte que han puesto todas sus ganas y esfuerzo en culminar un camino de Santiago vivido con tanta ilusión por todos que, nada más llegar al Obradoiro, más de uno se preguntaba cuándo repetirán...

Los chicos y chicas de Una Mirada en Marte a su llegada a la catedral de Santiago.

Los chicos y chicas de Una Mirada en Marte a su llegada a la catedral de Santiago.

Durante cuatro jornadas estos chicos con TEA han recorrido en triciclos adaptados la ruta jacobea diseñada por Javier Pitillas, responsable de Discamino, asociación que lleva una década ayudando a discapacitados físicos e intelectuales a cumplir este sueño.

Como él mismo destacaba al final, "hacer una actividad con personas con TEA siempre es complicado, pero hay que dar gracias porque todo ha ido bien, la coordinación con las familias y la organización ha sido buena y estoy encantado con los peregrinos y peregrinas, ha sido una maravilla ir con todos los chicos de Una mirada en Marte". Su conclusión es que no se deja de aprender de ellos: "Ha sido un gustazo, la gente ha de darse cuenta de que ir con personas con discapacidad siempre te aporta cosas bonitas, cosas buenas". 

El periplo empezó en Vigo el domingo. Allí llegó el bus que cada día ha traído y llevado a los peregrinos y sus familias desde el albergue de Briallos, su campamento base, y allí tuvo lugar también el primer contacto en ruta con Asomega, promotora de la iniciativa a través de Asomega Axuda, que estaba representada por el miembro de la Junta Directiva Roberto Conde.

Esa primera etapa les llevó a Redondela, de donde partieron al día siguiente con destino a Pontevedra. En esta etapa se contó con el apoyo de la Guardia Civil, que facilitó su discurrir por la carretera con la colaboración de los coches de la Agrupación de Tráfico. Además, agentes de la Oficina Móvil de Atención al Peregrino (OMAP) acompañaron también a la comitiva e hicieron un alto en el camino para departir un rato con los chicos de Una Mirada en Marte.

La tercera etapa arrancó del propio albergue de Briallos, donde los peregrinos se encontraron con una sorpresa al salir para montarse en los triciclos: la Brigada de Caballería de la Guardia Civil desplazó hasta el lugar un furgón con tres equinos que, además, los escoltaron en ese inicio de la etapa. También un motorista del Seprona estuvo presente. El cielo cubierto durante toda la mañana y la leve llovizna facilitó el camino de esa última etapa sobre ruedas.

Porque al día siguiente llegó la culminación, pero en este caso a pie, desde el Monte do Gozo hasta la propia Plaza del Obradoiro de Santiago. Allí a la comitiva le esperaba una última sorpresa: la conselleira de Política Social de la Xunta, Fabiola García, recibió al grupo y, tras saludar a los chicos y chicas y sus familiares, entregó un obsequio a los peregrinos. La presencia de las cámaras de TVE y de la TVG fue un aliciente más para los de Marte, un tanto desconcertados por el revuelo de última hora, pero a la vez encantados con ello.

Asomega Axuda: los peregrinos de Marte en el camino de Santiago
Pincha sobre la imagen para acceder al álbum fotográfico completo del camino de Una Mirada en Marte. FOTOS: Nacho Moreno

En resumen, una experiencia motivadora y diferente que habla de la admirable dedicación de unas familias dispuestas a todo por la felicidad de estos chavales. Además, entre ellos se han creado unos lazos de compañerismo y cariño que destacaron los propios pilotos, como Sandra o Estanis.

El presidente de Asomega, Julio Ancochea, que hizo con el grupo esta última etapa del camino, aseguró al término del viaje que "estamos felices porque los niños están felices y los padres están felices". Además, explicó el porqué de esta iniciativa desarrollada desde Asomega Axuda, el brazo solidario de la entidad: "Los médicos gallegos, además de fines científicos y profesionales tenemos también un compromiso social".

Ancochea ha querido además expresar su agradecimiento a quienes han colaborado en esta iniciativa, como Juan Serrano, senador y anterior director de la Casa de Galicia en Madrid, que desde el principio ha empujado para que esto salga adelante, y por supuesto a los amigos del Grupo A Contraluz, cuyo concierto de finales de septiembre a beneficio de esta causa fue clave para que haya podido llevarse a cabo.

Comienza el camino de Santiago, con escala en Marte, de Asomega Axuda

Arranca ya la ruta que llevan preparando desde el pasado mes de octubre los integrantes de Una Mirada en Marte, tanto los chicos y chicas con discapacidad intelectual que la integran como sus familias. Fue entonces cuando tuvo lugar el concierto de A Contraluz, promovido por Asomega Axuda, destinado a recaudar fondos para hacer posible que se convirtieran, de la mano de DisCamino, en los "Peregrinos de Marte".

Gracias a aquella iniciativa se ha podido organizar un recorrido que constará de seis jornadas: una de traslado de Madrid a Vigo en tren (por sí mismo toda una aventura para estos chavales), tres en triciclo guiado por un piloto, una a pie desde el Monte do Gozo hasta la Plaza del Obradoiro y, por fin, la vuelta a Madrid.

Las etapas en bici cubrirán una distancia de unos 20 kilómetros cada una:

  • Vigo-Redondela
  • Redondela-Pontevedra
  • Valga-Milladoiro

Paralelamente, han organizado rutas a pie para las familias de unos cinco kilómetros, así como actividades para las tardes que van desde una visita a la playa a una excursión por los alrededores, antes de tomar de nuevo al bus que les llevará a su albergue, que hace de campamento base.

¡Suerte y buen camino, peregrinos!

Nueva edición de "El Camino de tu Vida" para pacientes con cáncer de mama

Participantes de una edición anterior de "El camino de tu vida" a su llegada a Santiago.

Del 19 al 25 de mayo, 19 mujeres afectadas por cáncer de mama y otros pacientes del Hospital Universitario La Princesa de Madrid realizarán el tramo final del Camino de Santiago. Irán acompañadas por profesionales del centro relacionados con su enfermedad, como los especialistas en Oncología Médica y Anatomía Patológica, personal de enfermería o técnicos en cuidados auxiliares de enfermería.

Participantes de una edición anterior de "El camino de tu vida" a su llegada a Santiago.

Participantes de una edición anterior de "El camino de tu vida" a su llegada a Santiago.

Se trata de la 5ª edición del proyecto "El Camino de tu Vida", coordinada por la doctora Anabel Ballesteros, especialista en Oncología Médica de este hospital público, a quien tuvimos la oportunidad de escuchar explicando la iniciativa en la pasada Feira da Saúde que Asomega organizó en la Casa de Galicia de Madrid:

 

El punto de partida para el inicio del camino será la localidad de Sarriá, y durante cinco jornadas las participantes en "El Camino de tu vida" recorrerán una media de 25 kilómetros diarios hasta llegar a Santiago de Compostela. Un autobús de apoyo acompañará siempre al grupo. El personal médico atenderá cualquier evento relacionado con la salud de las participantes, y el personal de enfermería por su parte, se ocupará de propiciarles los cuidados que precisen, con especial atención a los pies, ya que algunos tratamientos contra el cáncer, como la quimioterapia, puede afectar a la piel haciéndola más propensa a que aparezcan heridas o rozaduras.

Al finalizar cada una de las etapas está previsto que se realicen sesiones de grupo, donde las peregrinas tendrán la oportunidad de compartir las experiencias y las emociones acumuladas durante el día.

La iniciativa, que cuenta con la colaboración del Instituto de investigación Sanitaria IIS-Princesa y la Asociación Española contra el Cáncer, supone para las participantes toda una prueba de superación física y emocional.

Charo Barca, de Fundación Andrea: "Es un honor que Luz Couce comparta su premio con nosotros"

Charo Barca, presidenta de Fundación Andrea.

Las situaciones en las que un ser humano puede sentirse vulnerable y desamparado son casi infinitas, pero hay algunas que resultan fácilmente imaginables, aunque se pase por ellas de puntillas para ahuyentar el temor de invocarlas involuntariamente. Una de ellas, indiscutible, es la enfermedad grave de un ser querido, que puede volverse aún más mortificante si se trata de un niño. Y más aún si se afronta desde una situación económica delicada. Para poner luz, apoyo y esperanza nació la Fundación Andrea, con la que la doctora Luz Couce ha decidido compartir la parte del Premio Nóvoa Santos que se destina a una iniciativa de humanización de la asistencia sanitaria. 

En las líneas siguientes es su propia fundadora y presidenta, Charo Barca, quien nos explica cómo nació este proyecto, los medios con los que cuenta y lo que supone para la organización este reconocimiento.

Charo Barca, presidenta de Fundación Andrea.

¿Desde cuándo existe la fundación? ¿En qué circunstancias nació y comenzó su andadura?
La Fundación nace en el año 2006, tras el fallecimiento de nuestra hija Andrea. Apoyándonos en nuestras propias experiencias y en las de otras familias que conocimos durante la enfermedad de Andrea, creímos que había iniciativas que podíamos impulsar para intentar mejorar la vida de otras familias con niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales que dispusieran de recursos limitados para poder hacer frente a las distintas y numerosas necesidades que se presentasen para ellos. En memoria de Andrea pusimos en marcha este proyecto implicándonos en el apoyo a familias en toda la comunidad autónoma gallega y de forma muy activa a aquellas derivadas al Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, al ser éste un centro de referencia en Galicia para el tratamiento de muchas patologías pediátricas complejas.

El apoyo a las familias de niños hospitalizados, tanto desde un punto de vista económico como logístico o puramente informativo, ¿está estructurado de alguna forma desde Servicios Sociales o Sanidad? ¿O depende solo de entidades como Fundación Andrea?
Aunque no existen patrones ni ejemplos que enseñen a convivir o a asumir todo lo que implica la enfermedad grave, terminal o altamente limitante de un hijo, nosotros nos hemos esforzado al máximo en intentar ofrecer a las familias medios y conocimientos que les pudieran ayudar a sobrellevar de algún modo más amable situaciones vitales tan complejas.

De manera complementaria a las prestaciones que ofrece la Sanidad, nosotros ofrecemos ayudas inmediatas en ámbitos de asistencia familiar que no están contempladas desde la Administración, como la cobertura de alojamiento para familias desplazadas o las becas de manutención durante la hospitalización de sus hijos. Tratamos también de reforzar todos aquellos otros campos para los que si hay previstas ayudas, pero que son susceptibles de ser mejoradas.

Entidades como la nuestra, desde las que intentamos ser útiles y dar respuestas ágiles en todo aquello que resulte factible, son realmente imprescindibles para las familias.

¿A cuántas familias han ayudado en estos años?
Desde nuestra constitución en el año 2006 son ya más de 3.000 las familias que se han beneficiado de las ayudas de la Fundación Andrea en toda la Comunidad Gallega. Ofrecemos nuestro respaldo a familias que tienen hijos con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales y con limitados recursos, sin hacer distinción en el tipo de patología que los niños puedan padecer.

¿Cuál es la demanda más habitual que plantean las familias? ¿La económica? ¿O predominan otras necesidades?
Las necesidades de las familias son tantas como tan variadas. Nuestra prioridad es servirles de ayuda adaptándonos de manera personalizada a sus distintas realidades, con programas específicos y eficaces pensados para ellas, proporcionándoles ayudas inmediatas y priorizando lo más necesario para cada niño a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Algunas de las ayudas más solicitadas a la Fundación son las de Soporte Vital, para poder hacer frente a todo tipo de gastos derivados de los tratamientos médicos de los niños, así como Las Casitas y el servicio de apoyo psicológico.

¿Con qué recursos cuenta la Fundación? (pisos, personal profesional y/o voluntario, etc.)
A nivel logístico la Fundación Andrea cuenta con tres pisos de acogida, situados a unos doscientos metros del Hospital Clínico de Santiago. Las tres Casitas perfectamente equipadas suman un total de 20 camas que están a disposición de las familias los 365 días del año las 24h del día.

La estructura de personal de la Fundación se apoya en el equipo de dirección y de coordinación de proyectos, así como en un Patronato plural entre los que se encuentran médicos especialistas en Pediatría, licenciados en derecho/abogados, gestores de la administración pública, profesionales del ámbito de la economía y empresarial.

La Fundación cuenta además con una extensa red de voluntariado, que permite dar cobertura a multitud de actividades hospitalarias, lúdicas o para la realización de eventos a lo largo de todo el año.

El centro neurálgico de la Fundación es el CHUS porque aquí está la unidad Pediátrica de referencia de Galicia, pero ¿tienen presencia en todas las provincias gallegas? ¿Cómo se estructuran?
El CHUS es centro de referencia de numerosas patologías pediátricas, por lo que muchos de los menores son trasladados a este hospital para largas estancias hospitalarias, por ello la presencia de la Fundación Andrea es mayor en este hospital, aunque mantenemos colaboración directa y activa con otros hospitales de Galicia, con las aulas hospitalarias, Unidades de Atención Temprana y otros centros de salud o servicios de pediatría.

¿Qué supone para la Fundación recibir esta parte del Premio Nóvoa Santos por parte de la doctora Couce?
Para la Fundación Andrea supone un gran honor y un precioso reconocimiento hacia nuestro trabajo el que la Dra. Couce haya querido compartir su premio con nosotros. Además apreciamos enormemente la prestación económica que nos brinda y que irá destinada a reforzar nuestros proyectos.

Imagino que su relación con la doctora Couce será intensa. ¿Qué destacaría de ella como médico y como persona?
Como médico destacamos su brillante trayectoria profesional, su inquietud por investigar y aportar mejoras en innumerables ámbitos y su enorme calidad como especialista, de un trato humano e implicación extraordinaria, tanto con el servicio de neonatología como con las familias.

Como persona, que forma parte del corazón de la Fundación Andrea, solo podemos destacar su generosidad, su dedicación y el cariño que siempre pone en todo aquello en lo que se implica, siendo cercana, discreta, sensible y estando siempre dispuesta a colaborar con todos de manera altruista.

La Doctora Couce supuso un apoyo impagable para nuestra familia durante la enfermedad de nuestra hija. Nos sentiremos en deuda con ella para siempre por todo lo bueno que nos aportó en unos momentos realmente complicados de nuestras vidas.

Contar con su amistad y su cariño representa para nosotros un regalo que valoramos de manera extraordinaria.

¿Cómo se puede colaborar con la Fundación Andrea?
Agradecemos e impulsamos especialmente la figura del socio, a través de la que tanto empresas como particulares se pueden unir a nosotros para ayudarnos a realizar nuestro trabajo.

Para hacerse socio o convertirse en empresa colaboradora no existe ninguna cuota fija. Se pueden realizar aportaciones mensuales, trimestrales o anuales por el importe que cada uno decida. A través de nuestra página web se accede directamente a nuestro formulario de colaboración y es sencillísimo darse de alta como socio de manera inmediata.

Además de esto, intentamos mantener de manera activa convenios de colaboración con diferentes entidades u organismos.

Todos los años se ponen en marcha iniciativas como conciertos, obras de teatro, publicaciones de libros, festivales de danza o andainas solidarias que se promueven a nuestro favor y que agradecemos de manera destacada porque nos permiten incrementar nuestros recursos al tiempo que nos aportan una mayor visibilidad.

Otra forma de colaborar con la Fundación es mediante la compra de merchandising, que está a la venta durante todo el año, o incorporándose a nuestro equipo de voluntariado.

Cualquiera de estas opciones benefician directamente a todos los niños a los que apoyamos y a sus familias.

Cómo se organiza la Fundación Andrea

Charo Barca explica que desde el inicio tuvieron muy claro lo que creían que podían aportar y estructuraron sus ayudas en tres áreas diferenciadas:

  • El área de proyectos de ayuda familiar:
    Teniendo en cuenta las necesidades de las familias en el día a día, especialmente cuando los niños ya no están ingresados en los hospitales, la fundación estableció un programa de apoyo en el que, siempre bajo la tutela y prescripción de los profesionales médicos, facilitamos una serie de servicios indispensables para los padres y los menores. Entre ellos, se incluye un gabinete de terapia psicológica para afrontar el proceso de la enfermedad y otros tratamientos de refuerzo necesarios según las distintas dolencias, como sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia acuática, musicoterapia, reforma de espacios adaptados en domicilios, así como becas para la adquisición de equipamientos ortopédicos y becas de medicación y manutención.

  • El área de proyectos para familias desplazadas:
    Cuando un niño necesita una larga hospitalización por una enfermedad grave en una ciudad que no es la suya, el desgaste para los padres es enorme. Privados de su red social, tienen que sufragarse su manutención, dormir en sillones en el propio centro o conducir muchas horas a diario, ya que el coste de una estancia hotelera en muchos casos resulta inasumible.La Fundación dispone de 3 Casitas, con un total de 20 camas. Son tres pisos a escasos metros del CHUS que tienen una demanda de ocupación permanente, en los que se facilita a los padres sin coste alguno, todo lo necesario para su estancia, para que no tengan que preocuparse de nada más que de atender a sus hijos.La Fundación cuenta además con un programa de becas de desplazamiento para familias de niños que deban ser trasladados a otros hospitales españoles fuera de Galicia. A través de él, se financia la estancia de los padres en otras ciudades españolas, adaptándose a sus necesidades particulares. Además, prestamos asesoramiento para sus trámites laborales o administrativos, ayudando a las familias en todo aquello que necesiten.Tenemos un magnífico sistema público de salud, la asistencia que se le presta a los niños es excelente, pero los padres, las familias, ante enfermedades de larga duración, crónicas o terminales, sufren un enorme desgaste y es en su apoyo donde nosotros centramos nuestros esfuerzos.

 

  • El área de proyectos hospitalarios:
    La Fundación destina importantes recursos también al Proyecto de Dulcificación de espacios pediátricos hospitalarios comunes, en los que hemos incorporado mobiliario, material de entretenimiento, libros, juguetes, equipos tecnológicos y audiovisuales y hemos transformando las paredes de muchas áreas comunes de hospitales o centros de salud, con pinturas murales. A esto se suma una colaboración dotacional con los distintos servicios de pediatría del Chus, escuelas hospitalarias de varios centros o unidades de atención temprana.Fuimos los impulsores del único parque infantil exterior ubicado en la propia planta de pediatría de un hospital gallego, puesto en marcha en el CHUS en el año 2019 y de manera pionera en Galicia hemos incorporado también en este hospital, un nuevo servicio de terapia asistida con perros para apoyo de los niños ingresados, que aporta una estimulación afectivo-emocional explorando diferentes experiencias de la mano de los animales, reforzando la empatía y la relajación a través del contacto con ellos y buscando un beneficio en el proceso de hospitalización de los menores ingresados.

Programa Oncosolidario, una esperanza para el paciente con cáncer de páncreas

Programa oncosolidario de la Fundación GenesisCare

Inteligencia artificial y solidaridad natural. Este es el cóctel previsto por la Fundación GenesisCare, entidad colaboradora de Asomega en la pasada Feira da Saúde, para desplegar su Programa Oncosolidario, que ofrece acceso a tratamientos de radioterapia a través de su plataforma MRIdian® MR Linac. Se dirige a pacientes con cáncer de páncreas en situación de vulnerabilidad económica para quienes la radioterapia sería la única alternativa de tratamiento.

Programa oncosolidario de la Fundación GenesisCare

La plataforma combina la radioterapia y la resonancia magnética con algoritmos de inteligencia artificial para tratar el cáncer. Felipe Couñago, miembro de Asomega y responsable de investigación de GenesisCare, ha explicado recientemente en una entrevista en Radio Voz que "por primera vez podemos ver en tiempo real lo que estamos tratando y eso nos da una precisión que nunca antes habíamos tenido en la historia de la oncología".

Explica que no se trata solo de una cuestión de mayor eficacia, sino sobre todo de "menos toxicidad", lo que permite tratar de forma más intensiva al paciente, "muchas veces en un solo día y la mayoría de ellos en cinco días o menos. Además, hay un beneficio que a mí es el que más me emociona: podemos por fin abordar tumores que antes no podíamos tratar".

En España este sistema MRIdian® MR Linac está solo disponible en el Hospital Universitario Vithas Madrid La Milagrosa. Allí es donde la Fundación GenesisCare está desarrollando el Programa Oncosolidario. Según Couñago, la compañía decidió destinar parte de sus recursos "a darle la oportunidad a quien lo tiene más difícil, que son los pacientes con cáncer de páncreas que no se pueden operar, de ser tratados de forma gratuita".

Los pacientes que lo soliciten tienen que cumplir unos criterios clínicos que son evaluados por especialistas. El programa desarrolla tratamientos a un coste mínimo o gratuito e incluye soporte logístico durante el tiempo que dure el tratamiento, dependiendo del caso.

El desempeño del programa se describe de forma pormenorizada en un reciente reportaje publicado en el suplemento Crónica del diario El Mundo. Pero el interés mediático por la iniciativa de la Fundación GenesisCare también ha interesado a la televisión, concretamente a Antena 3, que le dedicó la siguiente pieza en un informativo:

El de páncreas es el noveno tumor más frecuente en España, donde se registran en torno a 10.000 casos anuales. 

Chiesi y SEPAR lanzan en Perú su proyecto de acceso global a la espirometría

Imagen del proyecto GASP de Chiesi y SEPAR en Cuzco (Perú)

En el año 2007, siendo presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el presidente de Asomega Julio Ancochea impulsó la puesta en marcha de SEPAR Solidaria, de la que fue coordinador hasta 2018. Siempre contó con la colaboración de Chiesi España, que es también Benefactor Ouro de Asomega, compañía cuyo compromiso institucional, social y solidario sigue vivo: esta misma semana la Fundación Chiesi y SEPAR han anunciado el inicio en Perú del proyecto GASP -de acceso global a la espirometría- para apoyar el diagnóstico y seguimiento de personas con asma y EPOC.

Imagen del proyecto GASP de Chiesi y SEPAR en Cuzco (Perú)

Esta iniciativa permite ampliar la formación y conocimientos de profesionales sanitarios peruanos en capacidades y habilidades clínicas para el diagnóstico y la gestión de estas enfermedades respiratorias. 

La Fundación Chiesi empezó a trabajar en Perú en 2018 como partner del Policlínico Santa Rita en Cusco, enfocados en la Región Andina, una zona de difícil acceso y con una alta tasa de enfermedades respiratorias crónicas. A finales de 2022 se firmó el acuerdo de colaboración entre Fundación Chiesi, SEPAR Solidaria, Chiesi España y Policlínico Santa Rita, en el que se marcaba, entre otras iniciativas, el desarrollo de un sistema Hub enfocado en la creación de un centro experto con centros satélites que permitan vertebrar una estrecha colaboración en la gestión de problemas respiratorios en los pacientes. 

El objetivo del proyecto GASP es desarrollar localmente un modelo para el diagnóstico y manejo de las enfermedades respiratorias crónicas, en particular el asma y la EPOC, con el establecimiento de laboratorios de espirometrías, la formación y educación de profesionales, así como pacientes y sus familias, y la sensibilización y concienciación sobre salud respiratoria.

Massimo Salvadori, coordinador de la Fundación Chiesi destaca que “a partir del 2014 la Fundación Chiesi ha desarrollado el modelo GASP (Acceso Global a la Espirometría) a través de su implementación en el Hospital de Georgetown en Guayana. Gracias al impacto que el modelo ha generado en el sistema sanitario de Guyana, la Fundación decidió, a partir del 2018, expandir el modelo a Perú y en 2023 a Nepal, país con la tasa de incidencia de EPOC entre las más altas del mundo. Gracias al modelo GASP hemos llegado a miles de pacientes y hemos podido formar a un centenar de profesionales sanitarios”.

Por su parte, Francisco García Río, presidente de SEPAR y vicepresidente de Asomega, señala que “nuestra sociedad científica, como referente y casa común de todos los profesionales sanitarios dedicados a la salud respiratoria, mantiene una visión global de la sanidad y un compromiso activo por la promoción de los recursos sanitarios y de la capacitación de los profesionales. Por ello, a través de SEPAR Solidaria mantenemos diversos programas para ayuda en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades respiratorias, fundamentalmente en Sudamérica y el norte de África. En este caso, gracias a la implicación de Chiesi Foundation y Chiesi España, ha sido posible poner en marcha un programa de salud respiratoria que ya está teniendo un gran impacto en las poblaciones andinas de Perú y que pretendemos mantener en el tiempo”.

Esta colaboración de SEPAR con Chiesi España se remonta a otras iniciativas anteriores como el Proyecto Chaco, desarrollado en Tres Isletas (Argentina). Carmen Basolas, directora de Relaciones Institucionales y Sostenibildad de Chiesi España & Portugal, añade: “Contamos con más de 40 años de experiencia en la investigación y el desarrollo de tratamientos, trabajamos de la mano de sociedades científicas para fomentar el intercambio de conocimiento, y queremos seguir generando impacto positivo en nuestro entorno. Este proyecto en Perú esperamos que sea un paso más en la estrecha colaboración con SEPAR para continuar llevando el conocimiento y formación en salud respiratorios a países con acceso limitado a la salud”.

El documental completo del proyecto GASP se puede visionar en este enlace.

DisCamino y Una Mirada en Marte preparan su ruta xacobea en Madrid

El Parque Adolfo Suárez de Pozuelo (Madrid) ha acogido el ensayo de los chicos y chicas de Una Mirada en Marte para su próximo periplo por el Camino de Santiago. Javier Pitillas, responsable de DisCamino, ha estado con varios de ellos, ayudándoles a familiarizarse con los triciclos que usarán durante esos días.

Javier Pitillas con uno de los "peregrinos de Marte".

Javier Pitillas con uno de los "peregrinos de Marte".

En principio serán una docena los que van a participar en esta actividad que está previsto realizar la última semana de junio. Su recorrido constará de cuatro jornadas: tres en triciclo y una última a pie, los chicos y chicas con sus familias, desde el Monte del Gozo hasta la Plaza del Obradoiro. 

Javier Pitillas explica la necesidad de una jornada preparatoria como esta: "Aunque me consta que están entrenando todos no es lo mismo que hagan un rato en la bici estática a que salgan con el triciclo, se acostumbren al piloto, las sensaciones de la carretera, etc.  Sobre todo cuando se trata de alguien con TEA o algo parecido al TEA el saber dónde van a estar es fundamental", señala.

Sobre las peculiaridades de esta iniciativa respecto a otras rutas emprendidas por DisCamino, su responsable afirma que "todos los caminos son iguales y todos los caminos son diferentes", aunque en cada caso varían las motivaciones. Y en esta ocasión destaca que la iniciativa surgió de su relación con Asomega, que ayudó en su día a su organización para seguir adelante con sus actividades. "Estoy seguro de que va a ser un camino muy chulo", apostilla.

La propuesta se llevará a cabo gracias a los fondos recaudados en el concierto del grupo musical A Contraluz que organizó Asomega el pasado mes de septiembre.

Fundación Amigos de Galicia y Asomega: intereses comunes y vías de colaboración posibles

La Fundación Amigos de Galicia nació en Lugo en 1987, aunque no fue hasta 1995 cuando adoptó su actual denominación. Su objetivo es atender a personas en situación o riesgo de exclusión, promoviendo su inserción social y laboral. Presta especial atención a la infancia, personas mayores que viven solas y mujeres en situación de vulnerabilidad o violencia de género.

Esta semana el presidente de Asomega, Julio Ancochea, ha tenido la oportunidad de conocer de primera mano los planes y proyectos de esta entidad, en un encuentro que se ha desarrollado en Lalín (Pontevedra) entre representantes de ambas sociedades.

De izquierda a derecha, sentados: Adrián Mosquera, hematólogo; Jesús Busto, director general de la Fundación Amigos de Galicia; José Lago Calvo, abogado da Fundación Amigos de Galicia; Ramiro José Varela Cives, presidente de Amigos de Galicia; José Luis Bello, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del CHUS ya jubilado. De pie: Miguel Villar, ex presidente de Amigos de Galicia; Armando Requeixo, investigador y crítico literario; Julio Ancoechea, presidente de Asomega; el escritor Xosé Luna; José Luis Rodríguez, de Asomega; el cantautor Manoele de Felisa.

De izquierda a derecha, sentados: Adrián Mosquera, hematólogo líder del grupo de Hematología Computacional y Genómica (Grheco Xen) del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS); Jesús Busto, director general de la Fundación Amigos de Galicia; José Lago Calvo, abogado da Fundación Amigos de Galicia; Ramiro José Varela Cives, presidente de Amigos de Galicia; José Luis Bello, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del CHUS ya jubilado. De pie: Miguel Villar, ex presidente de Amigos de Galicia; Armando Requeixo, investigador y crítico literario; Julio Ancoechea, presidente de Asomega; el escritor Xosé Luna; José Luis Rodríguez, de Asomega; el cantautor Manoele de Felisa.

En este contexto ha conocido los programas de orientación laboral, lucha contra la pobreza, protección de la infancia o acompañamiento a personas mayores, entre otras actividades, que plantea la fundación, cuyo presidente de honor es el empresario Ramiro Carregal, que patrocina los premios a la investigación oncológica que llevan su nombre.

Precisamente el campo de la investigación oncológica es donde ambas entidades se proponen explorar posibilidades de colaboración. El objetivo sería implicar a los médicos gallegos ligados a Asomega con la vocación filantrópica y social de la Fundación de Amigos de Galicia y la participación de las asociaciones de pacientes que alientan la investigación en este ámbito.

En el encuentro, auspiciado por el escritor estradense Xosé Luna, ha participado el presidente de la Fundación, Ramiro José F. Varela, antiguo jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) y profesor de la USC.

Toma de contacto de los chicos de Una Mirada en Marte con las bicis de DisCamino

Javier Pitillas con los chicos y chicas de Una Mirada en Marte.

Aprovechando la presencia de Javier Pitillas, promotor de DisCamino, en Madrid, Una Mirada en Marte organizó la mañana del día del concierto del grupo A Contraluz un primer contacto para ir testando un elemento clave del material que van a utilizar para completar el Camino de Santiago: los tándem adaptados en los que irán montados estos peregrinos.

Javier Pitillas con los chicos y chicas de Una Mirada en Marte.

Javier Pitillas con los chicos y chicas de Una Mirada en Marte.

En un polígono de Las Rozas los chicos y chicas que harán la ruta xacobea tuvieron su primera experiencia con estas máquinas en las que harán la ruta acompañados por un monitor. Según Alma Ramas, su presidenta, en un principio son casi 30 los que van a participar en esta actividad que, en principio, está previsto realizar la última semana de junio.

Para ello, el propio Javier Pitillas ha explicado a las familias la necesidad de que prevean una cierta preparación física con el fin de que estos chicos y chicas afronten el reto en las mejores condiciones. Algunos de ellos han montado hoy por vez primera en bicicleta, de ahí que sea necesario para llevar a buen puerto la iniciativa que no lo dejen para última hora, sino que vayan afrontando el desafío desde ahora mismo.

La idea inicial es que no todos los participantes hagan de una vez el camino, sino que se dividirán en dos grupos. Además, todos irán acompañados de sus padres que, al término de cada etapa, se encargarán de atender a estos jóvenes aventureros. De las cuatro jornadas de que constará el Camino para cada grupo, tres serán en tándem y la última, la entrada a Santiago, caminando.

Javier Pitillas con los chicos y chicas de Una Mirada en Marte.

Javier Pitillas, de DisCamino, hace probar los triciclos adaptados a los chicos y chicas de Una Mirada en Marte.

El concierto de A Contraluz, primera etapa xacobea para Una Mirada en Marte

Julio Ancochea, presidente de Asomega, interviene para explicar qué es Asomega Axuda, acompañado de chicos y chicas de Una Mirada en Marte.

En algunas ocasiones hay momentos mágicos y en otras, más raras, magia que encuentra espacio para expandirse más allá de un momento concreto. Al hacerlo, como ayer en el Colegio San Agustín de Madrid, esa magia impregna un ambiente, a unos artistas en estado de gracia, a una audiencia entregada y da como resultado un recuerdo imborrable.

Julio Ancochea, presidente de Asomega, interviene para explicar qué es Asomega Axuda, acompañado de chicos y chicas de Una Mirada en Marte.

Julio Ancochea, presidente de Asomega, interviene para explicar qué es Asomega Axuda, acompañado de chicos y chicas de Una Mirada en Marte.

Más de 500 personas abarrotaron un salón de actos donde el grupo A Contraluz lo dio todo sobre el escenario en un concierto benéfico destinado a que, con lo recaudado, Asomega Axuda provea de lo necesario a DisCamino para que haga el Camino de Santiago con los chicos de Una Mirada en Marte.

"María la portuguesa", "Habaneras de Cádiz", "Caballo viejo", "Chabuca limeña", "Oración del remanso"... se iban sucediendo con la complicidad de un público que coreó cada canción. El buen hacer de estos músicos y su ya larga experiencia en estas lides se plasmó a lo largo de todo el concierto, en el que supieron integrar a la audiencia con bromas en la presentación de algunos temas y animándoles a participar. El culmen fue el apoteósico cierre con "Un beso y una flor", coreado por todos y cada uno de los allí presentes, al que siguió un obligado bis en el que el grupo puso al público en pie para bailar.

Los integrantes de A Contraluz, músicos no profesionales que consagran su faceta artística a propuestas de carácter benéfico como la promovida por Asomega Axuda, demostraron con su actuación intensa y motivadora que solo se puede transmitir tanto "buen rollo" cuando se siente de verdad, y solo se puede divertir tanto a una audiencia cuando uno mismo está disfrutando

Toneladas de cariño y humanidad

A mitad de programa subieron al escenario los representantes de las entidades en cuyo beneficio se celebraba el concierto: Asomega, organizadora del evento, y Una Mirada en Marte, receptora de lo recaudado.

Julio Ancochea, presidente de Asomega, empezó agradeciendo su labor a "este maravilloso grupo de músicos generosos y solidarios" de A Contraluz, que ofrecen una música "hecha con acordes de amistad y solidaridad, música que llega al corazón". Afirmó que, dentro de lo limitado de sus recursos, la asociación intenta a través de Asomega Axuda "destinar una parte a implicarnos con proyectos que ayudan a personas con dificultades".

Explicó que ya se ha plasmado en colaboraciones con ACNUR, Camino Senegal, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística o la Asociación Esclerose Múltiple do Morrazo (EMMO), y ahora con este concierto se afronta el reto más ambicioso de la entidad.

En él se implican dos asociaciones con las que Asomega empezó a tener contacto a principios de este año: DisCamino ("Todo lo que pueda deciros de DisCamino se quedaría corto: cariño, humanidad, solidaridad, compromiso a raudales", según Ancochea) y Una Mirada en Marte ("una entidad modélica, alegre, soñadora, formada por familias que buscan una vida plena para sus hijos").

Con el concierto queda cerrada la primera etapa xacobea de los chicos y chicas de Una Mirada en Marte de la mano de DisCamino. Ahora solo queda organizar la segunda, que será el pistoletazo de salida definitivo para llegar a Santiago...

Concierto de A Contraluz para Asomega Axuda 

A Contraluz: música hecha con acordes de amistad y solidaridad

Imagen de uno de los últimos conciertos de A Contraluz

Su propuesta resulta sorprendente porque aúna calidad musical con el puro gusto de desarrollar una actividad entre amigos; pero supone algo insólito en el competido entorno artístico porque el ánimo de lucro no existe: la única motivación "comercial" es el deseo de ayudar a colectivos menos favorecidos. A Contraluz supera las dos décadas de vida que se han plasmado en tres CDs publicados e innumerables conciertos, todos con un denominador común: la solidaridad con el entorno social y el amor por la música. 

Imagen de uno de los últimos conciertos de A Contraluz

Los integrantes del grupo son profesionales que dedican buena parte de su tiempo libre a esta iniciativa que, además de colmar sus aspiraciones artísticas, brinda un punto de encuentro gozoso con amigos "de toda la vida". Juntos tienen la oportunidad de dar forma a un proyecto de gran calado social porque todas sus citas son siempre en beneficio de una causa con la que ellos se identifican y por la que dan todo sobre el escenario.

Avanza por Ucrania, Fundación Aladina, Menudos Corazones o Fundación Recal son algunas de las organizaciones que han precedido a Asomega, a través de su grupo de trabajo Asomega Axuda, en este viaje conjunto con A Contraluz que culminará el próximo sábado 30 de septiembre en el auditorio del Colegio San Agustín de Madrid. Los fondos recaudados, tanto de la venta de entradas como de las donaciones a la Fila 0 (cuenta de Asomega ES74 2100 0793 0413 0020 1137), se destinarán a que DisCamino disponga todo lo necesario para que los niños a los que cuida Una Mirada en Marte puedan hacer el Camino de Santiago.

Manolo Sandoval, uno de los integrantes del grupo, nos explica con más detalle cómo funciona el grupo y por qué han decidido apoyar la iniciativa de Asomega.

¿Cómo surgió A Contraluz?
A Contraluz surgió hace más de 20 años en Madrid. Sus fundadores, amigos de la universidad y antiguos tunos de distintas facultades y escuelas, se juntaron de nuevo para formar este grupo musical, bajo las premisas de la amistad, la calidad interpretativa y un amplio repertorio, sin ánimo de lucro y con el objetivo de organizar conciertos solidarios para colectivos desfavorecidos de cualquier índole.

¿Cuánta gente ha pasado por el grupo en estos años?
Por el grupo han pasado más de 70 miembros entre músicos y coro, de los que dos terceras partes permanecen en activo, en ensayos y conciertos.

¿Cómo organizan el trabajo? Porque no será fácil poner de acuerdo a tanta gente...
Una vez decididas las canciones por el director musical y su comité se confeccionan las partituras tanto para músicos como para las cuatro voces de cuerdas que conforman el coro, éste formado por 30 personas. A partir de ahí se ensaya hasta dejar los temas listos para los conciertos. El repertorio actual presenta unas sesenta canciones, con ensayos por cuerdas, solo músicos, solo coro y todos juntos, en función de que el día a día de cada uno es distinto en horarios y es complicado juntarse.

¿Todos sus conciertos tienen carácter benéfico?
Sí, los beneficios económicos de todos los conciertos que hacemos se destinan a colectivos desfavorecidos y si en algunos casos hemos percibido alguna cantidad económica por algún contrato, ésta se ha dedicado a alguna necesidad social.

¿Qué les atrajo de la propuesta de Asomega para este concierto?
El poder colaborar y ayudar a que niños discapacitados puedan realizar de alguna forma el Camino de Santiago es un reto novedoso para A Contraluz. Eso supone para nosotros también un orgullo y es una satisfacción enorme poder aportar los beneficios económicos a la Asociación Asomega para conseguir ese objetivo final.

¿Qué puede esperar el público que vaya al Colegio San Agustín el día 30?
Que se lo van a pasar de maravilla, ya que además de conocer la mayoría de las canciones que se interpretarán ese día podrán cantar y bailar si quieren, sintiéndose protagonistas del espectáculo y colaboradores para conseguir que el sueño por el que todos estaremos allí se convierta en realidad, aportando su grano de arena en forma de compra de la entrada. No les defraudaremos. Es más, a partir del día 30 pasarán a formar parte de la familia y amigos de A Contraluz para que nos ayuden en futuros conciertos solidarios.

Julio Ancochea sobre el concierto de A Contraluz: "Vamos a llenar el teatro... ¡apúrense!"

Julio Ancochea en el programa Fórmula Salud de Onda Madrid

Quedan apenas unos días para el concierto de A Contraluz en el Colegio San Agustín de Madrid a beneficio de Asomega Axuda y el aforo se está completando, aunque aún quedan entradas. Recordamos que el evento tiene un fin claramente definido: todo lo recaudado servirá para que la asociación DisCamino de Vigo, especializada en llevar al Camino de Santiago a personas con capacidades diferentes, disponga de todo lo necesario hacer la ruta Xacobea con los chicos con discapacidad intelectual de la asociación Una Mirada en Marte.

Julio Ancochea en el programa Fórmula Salud de Onda Madrid

El presidente de Asomega, Julio Ancochea, ha explicado con detalle en el programa Fórmula Salud de Onda Madrid este proyecto más inmediato de Asomega Axuda, recordando que la implicación de Juan Serrano, hasta ahora director de la Casa de Galicia de Madrid, fue decisiva desde el primer momento para lanzar este proyecto. Una propuesta que aúna muchas voluntades, empezando por las de los integrantes de A Contraluz, "que recupera buena parte de su brillante repertorio de clásicos. Son más de 40 personas diferentes procedencias y profesiones que sienten pasión por la música y comparten un afán altruista y filantrópico", ha señalado.

Otro de los puntales del proyecto mencionado por Ancochea es Javier Pitillas, promotor de DisCamino, una pequeña pero pujante asociación que cuenta ya con una larga trayectoria en el Camino de Santiago. Según Ancochea, se trata de una entidad "modélica".

Pincha para escuchar la entrevista a Julio Ancochea en Fórmula Salud, en la que habla sobre el concierto de A Contraluz y la convocatoria del Premio Nóvoa Santos de Asomega.

El presidente de Asomega ha explicado también que Asomega Axuda nació "para colaborar con instituciones asociaciones y proyectos que ayuden a los más necesitados e impulsen la humanización". Desde su puesta en marcha ha respaldado el proyecto Camina Senegal, se ha implicado con Acnur en la defensa del pueblo afgano y de los refugiados de Ucrania y destina una parte del premio Nóvoa Santos a organizaciones humanitarias (el año pasado, San Vicente de Paúl de Lugo para discapacitados intelectuales).

También ha explicado que "en nuestros eventos científicos colocamos unas cintas de correr y los kilómetros recorridos se trasladan a una donación a entidades como la Asociación Gallega de Fibrosis Quística y este año entregamos nuestra ayuda a la Asociación de Esclerose Múltiple del Morrazo (EMMO). Además, coordinamos el comité científico de la Red TBS".

Por último, ha advertido de que aún quedan entradas, pero que el salón de actos del Colegio San Agustín "se va a llenar... ¡apúrense!", y ha recordado que quien no pueda venir pero quiera colaborar en esta hermosa causa dispone de una Fila 0 para hacer su donativo. Para ello, basta con hacer una transferencia a la cuenta de Asomega:

ES74 2100 0793 0413 0020 1137

Nóvoa Santos

El presidente también se ha referido a la convocatoria en marcha del Premio Nóvoa Santos de Asomega, que alcanza su 23ª edición y que, como en la anterior, que ganó Pilar Rodríguez Ledo, tiene una triple vertiente: la puramente científica, al recompensar al ganador con el 50% de la dotación del premio, 6.000 euros; otra formativa, al destinar un 25% (3.000 euros) al proyecto de un joven investigador; y la última, solidaria: el 25% restante se dedicará a un proyecto de humanización de la sanidad.

"Visionarios"

La primera parte de la entrevista a Julio Ancochea, emitida el sábado, se centró en una actividad científica que va a desarrollarse el 6 de octubre en el Hospital Universitario La Princesa de Madrid. Se trata de la jornada “Visionarios: Innovación y futuro en enfermedades respiratorias”, organizada por la Universidad Autónoma de Madrid y la Fundación Teófilo Hernando, donde prestigiosos médicos y científicos presentarán, en conferencias y mesas redondas, los más recientes avances de su especialidad.

Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, es uno de los coordinadores de esta jornada, en la que participan también destacados miembros de Asomega como sus vicepresidentes José María Eiros y Francisco García Río y socios como Jonathan McFarland, Joan B. Soriano o Tamara Alonso.

Portada del programa del evento Visionarios: Innovación y futuro en enfermedades respiratorias

Pinche sobre la imagen para acceder al programa completo en PDF.

Entrevista del sábado:

Asomega Axuda organiza el concierto de A Contraluz a beneficio de Discamino y Una Mirada en Marte

El grupo A Contraluz regresa al auditorio del Colegio San Agustín el próximo 30 de septiembre con su vibrante mensaje musical dirigido, en esta ocasión, a las asociaciones gallegas Asomega y DisCamino, que se unen para dar forma al sueño de llevar al Camino de Santiago a los niños a los que cuida la entidad Una Mirada en Marte.

Cartel del concierto de A Contraluz a beneficio de DisCamino y Una Mirada en Marte, organizado por Asomega Axuda.

Pulse sobre la imagen para verla en grande en ventana nueva.

Asomega aglutina a los médicos gallegos que ejercen su profesión en cualquier parte del mundo. En colaboración con la Xunta de Galicia y con la complicidad de A Contraluz organiza este concierto cuyos beneficios se destinarán a que DisCamino, asociación que ayuda a personas con capacidades diferentes a hacer la Ruta Xacobea, organice la aventura para los niños con discapacidad intelectual integrados en Una Mirada en Marte.

A Contraluz recupera para la ocasión una parte de su amplio repertorio de temas inolvidables, del pop y del folclore suramericano y español.

La pasión por la música de este grupo compuesto por 45 miembros, así como un afán altruista y filantrópico, conforman un peculiar y emotivo espectáculo que camina sobre un grueso hilo conductor que subraya los valores humanos, musicales y fraternos.

 

Preguntas clave y sus respuestas

¿CUÁL ES EL FIN DEL CONCIERTO?
Recaudar fondos para que DisCamino lleve a los chicos de Una Mirada en Marte, discapacitados intelectuales, a hacer el Camino de Santiago.

¿QUIÉNES SON "A CONTRALUZ"?
Un grupo de 45 amigos de distintas edades y profesiones locos por la música cuyas actuaciones siempre tienen carácter benéfico y solidario.

¿QUÉ PAPEL JUEGA ASOMEGA?
La Asociación de Médicos Gallegos, a través de su brazo solidario Asomega Axuda, gestiona el evento y actúa de nexo entre A Contraluz y las dos entidades receptoras de la acción: DisCamino y Una Mirada en Marte.

¿CUÁNDO ES, DÓNDE Y CUÁNTO CUESTA?
30 de septiembre a las 19:00 h. en el Salón de Actos del Colegio San Agustín de Madrid (Calle del Padre Damián, 18). La entrada vale 12 euros.

¿CÓMO PUEDO COMPRAR ENTRADAS?
Solo online, a través de la plataforma EventBrite. Si tiene alguna dificultad, póngase en contacto con nosotros en info@asomega.es.

¿LAS ENTRADAS ESTÁN NUMERADAS?
No. El Salón de Actos del Colegio San Agustín se irá llenando según llegue el público. Recibirá por email las entradas, puede imprimirlas o mostrarlas en el móvil.

NO PUEDO IR PERO QUIERO COLABORAR. ¿CÓMO PUEDO HACERLO?
Disponemos de una "Fila 0" para quien quiera hacer su donativo. Para ello basta con emitir una transferencia bancaria a la cuenta de Asomega:
ES74 2100 0793 0413 0020 1137

ADEMÁS DE ASISTIR AL CONCIERTO, ¿PUEDO CONTRIBUIR A LA FILA CERO?
Por supuesto, pero son operaciones diferentes: la compra se hace en EventBrite y la contribución a la Fila Cero, por transferencia a la cuenta indicada.