"La supervivencia de niños con cáncer es ya del 81% a los cinco años, pero se puede mejorar"

A finales de mayo pasado estaba prevista la celebración del Congreso Anual de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop) en Badajoz, durante el cual la Asamblea extraordinaria elegiría la junta directiva para los próximos cuatro años. La pandemia también se llevó por delante este evento y obligó a realizar telemáticamente la elección, que tuvo lugar el pasado 14 de noviembre.  El resultado fue que la candidatura encabezada por la actual presidenta, Ana Fernández-Teijeiro -miembro también de la Junta Directiva de Asomega- logró la reelección para otros cuatro años. 

El reconocimiento de su especialidad y del resto de especialidades pediátricas y el apoyo a la investigación básica y clínica en su campo son dos de los objetivos inmediatos que se plantea la junta directica de Sehop que vuelve a liderar Ana Fernández-Teijeiro. El fin de todo ello es incuestionable: aumentar aún más la supervivencia de menores enfermos de cáncer y limitar sus secuelas.

¿Con cuántos asociados cuenta actualmente Sehop?
Con fecha de noviembre 2020, la SEHOP cuenta con un total de 358  socios, 289 socios activos y 69 socios jubilados. La mayoría somos pediatras oncólogos, hematólogos y onco-hematólogos, pero también contamos con hematólogos con dedicación específica a los niños, oncólogos radioterápicos, cirujanos pediátricos, anatomopatólogos, radiólogos, biólogos moleculares, farmacéuticos, psicólogos y neuropsicólogos y enfermería.

¿Se presentaron más candidaturas a las elecciones aparte de la suya?
Era la única candidatura, integrada por las tres mismas personas que me acompañaron cuando nos presentamos a las elecciones por primera vez hace cuatro años. Tras un período de reflexión entre nosotros, a la vista de los logros de estos últimos cuatro años y los proyectos todavía en desarrollo, pensamos que cuatro años más nos permitirían darles continuidad y concluirlos.

Desarrollar y potenciar la investigación clínica en Oncología Infantil es un objetivo central de la sociedad. ¿Las circunstancias actuales dificultan el desarrollo de la investigación en otros campos que no sean los directamente afectados por la pandemia?
Aunque la atención en las unidades de Onco-Hematología pediátricas no se ha interrumpido, a estas alturas todavía es difícil saber cómo la pandemia ha podido condicionar el diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes y su repercusión a largo plazo en la supervivencia. Además, y no menos importante, desgraciadamente también hemos sufrido la suspensión temporal de la investigación básica en cáncer y la limitación en el registro y monitorización de los ensayos clínicos en curso como consecuencia de la pandemia.

Hace más de cinco años la Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (FSEHOP) se propuso la creación de una plataforma con el objetivo de que nuestro país pudiera participar en ensayos clínicos y estudios internacionales de manera reglada, y apoyar así a los investigadores y oncólogos/hematólogos pediátricos. Esto permitiría implementar nuevos estándares de tratamiento para niños y adolescentes en España, incorporando nuevos fármacos y
tratamientos más seguros a la práctica clínica. En 2017 se puso en marcha la Plataforma ECLIM-SEHOP, que actualmente gestiona más de 20 ensayos internacionales.

A pesar de que en este último año se ha objetivado incremento de la actividad de esta plataforma, tanto en el número de pacientes registrados en los ensayos clínicos y bases de datos como en la actividad de nuestra plataforma para compartir imágenes, el ritmo de reclutamiento se ha visto afectado por la pandemia de Covid-19 durante el primer semestre de 2020. Aunque se han incorporado cuatro nuevos estudios a la cartera de la plataforma sin duda el mayor impacto del estado de alarma ha sido el retraso para la puesta en marcha de estos.

¿Qué proyectos tiene actualmente la Sehop en desarrollo?
Para nosotros lo más importante, nuestro principal objetivo es continuar trabajando por mejorar la supervivencia de los niños y adolescentes con cáncer en España. En 2020 la supervivencia en España de los niños menores de 14 años con cáncer es del 81% a los 5 años, superior a las de los análisis de 2019, un logro muy importante, pero todavía tenemos margen de mejora.

Con la ayuda del Ministerio de Sanidad y de las consejerías de las diferentes comunidades autónomas queremos mejorar la ordenación del cáncer infantil en España y definir redes de colaboración entre los centros más grandes y los más pequeños que posibilite que todos los pacientes reciben las mejores oportunidades de curación, con un diagnóstico y estadiaje adecuado y su inclusión en ensayos clínicos internacionales al tiempo que se facilita la atención compartida en las unidades más próximas al domicilio habitual.

Desde SEHOP, y con el soporte de nuestra Plataforma ECLIM-SEHOP, queremos que España participe en nuevos estudios y ensayos clínicos internacionales, como el estudio ALLTogether para leucemia linfoblástica aguda, el tumor maligno más frecuentes de los niños, todo un reto logístico, por la necesidad de realizar estudios moleculares complejos. También queremos abrir los estudios para sarcomas de partes blandas y para gliomas de bajo grado.

Queremos curar más pero también queremos curar mejor y que nuestros pacientes tengan menos secuelas del tratamiento a largo plazo. Actualmente más del 70% de los supervivientes de cáncer infantil tienen algún tipo de secuela que puede condicionar su vida adulta y su integración social. Por eso queremos desarrollar el proyecto europeo del pasaporte del superviviente para el adecuado seguimiento de los pacientes y las secuelas del tratamiento.

Para todo ello necesitaremos recursos, apoyo económico, y no solo de las fundaciones que colaboran y las donaciones que recibimos. El Ministerio de Sanidad y las consejerías de salud deben respaldar la investigación básica y clínica y realizar una apuesta clara por la ordenación del cáncer infantil y de los adolescentes.

Desde 1980 nuestra sociedad cuenta con el Registro español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) gracias al cual podemos conocer la epidemiología del cáncer pediátrico en España. Sabemos que está a la altura de los mejores registros europeos y mundiales y para SEHOP es una prioridad garantizar la continuidad de su actividad a través del convenio que nuestra sociedad tiene con el Ministerio de Sanidad y la Universidad de Valencia. Conseguir que mejoremos el registro de los pacientes entre 14 y 18 años, muchos de los cuales son atendidos en unidades del adulto, nos permitirá mejorar la atención a los pacientes de este grupo de edad.

Queremos seguir trabajando con la Asociación Española de Pediatría (AEP) en el reconocimiento de nuestra especialidad y del resto de las especialidades pediátricas, un tema especialmente importante para los más jóvenes y para garantizar la adecuada cobertura de las plazas vacantes por pediatras con acreditación reconocida en la especialidad en cuestión. 

Y, por último, pero no menos importante, queremos seguir colaborando con la Federación de padres de niños con cáncer en la visibilidad del cáncer pediátrico y en sus demandas de apoyo a los pacientes y sus familias.

¿Qué balance hace del tiempo que lleva al frente de la sociedad y qué espera de este nuevo periodo?
El balance de estos primeros cuatro años no puede ser más satisfactorio. He tenido la inmensa suerte de haber podido contar con los mejores colaboradores dentro de la Junta directiva, tanto durante los dos primeros años como en los dos últimos. Y también porque nos hemos sentido respaldados y todos los miembros de nuestra sociedad han trabajado con nosotros, han respondido a nuestras peticiones y nos han ayudado a poner en marcha nuestras iniciativas. Han sido cuatro años de mucho trabajo, pero muy gratificante. Ha sido un período de aprendizaje, de asumir las
nuevas tareas y responsabilidades, de crear equipo dentro de la Junta Directiva y distribuir tareas, de contactar con interlocutores en las instituciones y establecer vínculos con otras sociedades científicas, fundaciones y asociaciones de pacientes. La verdad es que ha sido muy enriquecedor y estos cuatro años han sido para mí, sin duda, un período de crecimiento personal. Todos los miembros de la Junta de SEHOP hemos trabajado como un equipo compacto para intentar mejorar la atención a los niños y adolescentes con cáncer en España. Y los pasos que ya se han ido danto en la ordenación del cáncer infantil y la consolidación de la Plataforma ECLIM-SEHOP nos permite en la actualidad ofrecer mejores oportunidades de curación a nuestros pacientes, dentro de ensayos clínicos internacionales, de acuerdo con los mejores controles de calidad.

Para los próximos cuatro años queremos que la ordenación del cáncer pediátrico y de los adolescentes sea una realidad. Queremos ampliar nuestra cartera de ensayos dentro de la plataforma y conseguir aumentar el número de pacientes que se tratan dentro de estos ensayos para garantizar la equidad en la atención y que todos los pacientes tengan las mejores oportunidades de curación. Para 2022 queremos tener ya implantado en España el pasaporte del superviviente, un proyecto en el que vamos con el resto de los países de la UE. Queremos que sea una realidad el reconocimiento de nuestra especialidad. Y seguiremos trabajando para que el cáncer infantil, los retos actuales de su diagnóstico y tratamiento y las necesidades de los pacientes y sus familias, sean visibles tanto en las instituciones como en la sociedad en general.

¿Tiene cuantificada la presencia de gallegos en la Sehop? ¿Y su implantación en
Galicia?
En SEHOP, según los datos revisados, actualmente somos 16 gallegos, 14 socios en activo y dos socios jubilados, 13 con domicilio en Galicia y tres vivimos en otras comunidades autónomas.