En las últimas ediciones del Encontro de Verán de Asomega se ha convertido en tradición la entrega de un donativo a una entidad dedicada a fomentar la investigación y prestar apoyo a los pacientes de una determinada patología y sus familias. Desde Asomega Axuda, este año la aportación va para la Asociación de Niños Oncológicos de Galicia (Asanog).
El año pasado la receptora de la ayuda fue EMMO (Esclerose Múltiple do Morrazo) y el anterior, la Asociación Galega de Fibrose Quística. Este año, además, tenemos una importante novedad: quien no pueda acompañarnos en el Encontro pero igualmente quiera colaborar con Asanog puede hacerlo a través de este formulario.
En esta entrevista Yenny Rodríguez, su coordinadora de gestión, nos explica los fines de Asanog, las áreas de trabajo con estos niños y sus familias y la importancia que dan a esta aportación de Asomega Axuda.
Yenni Rodríguez, coordinadora de gestión de Asanog, en la sede de la asociación en Santiago.
¿Desde cuándo funciona Asanog y cómo nació?
Asanog nace en el año 2012 con la unión de un grupo de padres y madres que coinciden en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, en el tratamiento oncológico de sus hijas/os.
Desde esa fecha se ha trabajado intensamente por hacer crecer una asociación que pudiese estar al lado de las familias gallegas que, como en su caso, tenían que pasar por su misma situación y velar por que todos los menores tengan las mismas oportunidades.
La evolución de Asanog ha sido progresiva: en el año 2018 se inauguró la sede y al año siguiente ya fue declara de utilidad pública. Desde ese momento hemos conseguido crecer hasta llegar al 85% de familias con este diagnóstico en Galicia.
¿En qué consiste su labor?
Nuestra labor es sencilla a la par que difícil: estar ahí. Lo que Asanog quiere conseguir es estar accesible y acompañar a todas las familias que tenga un menor con cáncer, para poder prestarle los servicios que puedan necesitar a lo largo de este camino que les ha tocado vivir.
Los procesos del cáncer infantil son largos y muy diferentes a los del cáncer adulto. Actualmente es la primera causa de muerte y está considerada una enfermedad rara, ya que su incidencia es de 150 casos por millón de habitantes en menores de 15 años.
Por este motivo existen múltiples necesidades que, hasta el momento, el Sistema de Salud Pública no es capaz de cubrir, como puede ser la atención psicológica o la atención terapéutica, además de la de ocio, no menos importante al tratarse de niños y niñas que van a pasar largos periodos de tiempo hospitalizados. A mayores, complementamos y apoyamos la atención social que realizan desde los hospitales o centros de salud ofreciendo ayudas económicas a las familias más vulnerables.
Por otro lado intentamos hacer una labor de concienciación sobre todo en los colegios a través de charlas que sirvan para sensibilizar a los menores con la enfermedad de una forma sencilla y adaptada según las edades.
Tienen tres programas sobre los que pivota vuestra actividad. Con el programa “Acougo” buscan alcanzar los máximos estándares de atención posible. ¿En qué se concreta? ¿Quiénes colaboran aquí, son tanto instituciones sanitarias como particulares?
En el programa Acougo recogemos todas las iniciativas y gestiones que se realizan con las administraciones u otras entidades para poder conseguir la mejor atención sanitaria posible para estas familias.
En este programa se recogen los convenios con los tres hospitales gallegos que tienen oncohematología pediátrica, así como uno específico con el Sergas.
Además, Asanog forma parte de la Federación Española de Niños con Cáncer, que nos sirve para aunar fuerzas con otras 22 entidades españolas.
Con “Meu ben” desarrollan iniciativas relacionadas con la calidad de vida del paciente oncológico y su familia. ¿Nos puede poner ejemplos?
En este programa tenemos todas las asistencias que ofrecemos a las familias que tienen un diagnóstico de cáncer infantil en nuestra comunidad como las que he comentado anteriormente: psicológica, terapéutica, socioeconómica, de ocio y tiempo libre.
El programa “Sumamos” es su proyecto estratégico, el que aglutina todas las propuestas encaminadas a hacer sostenible el proyecto. ¿Con qué apoyos cuentan en la actualidad, qué empresas o instituciones respaldan a Asanog?
Efectivamente, aquí recogemos todas las iniciativas que nos ayudan a recaudar los recursos económicos necesarios para que Meu Ben se pueda llevar a cabo.
En la actualidad Asanog cuenta con 714 personas socias que nos apoyan, tenemos personal especializado dedicado a la obtención de recursos a través de convocatorias públicas y privadas, y anualmente desde hace años contamos con el apoyo de CaixaBank, Vegalsa-Eroski, Fundación AMA, Duacode, así como personas voluntarias que organizan eventos para recaudar fondos u otras empresas que colaboran con aportaciones en especie, bien sea para llevar a cabo algún evento o para donar directamente a los menores y a sus familias.
En el Encontro de Verán de Asomega se ha incluido la posibilidad de que los asistentes, o incluso quienes no puedan venir pero quieran colaborar, puedan contribuir económicamente con Asanog. ¿Qué otras opciones de colaboración ofrece su entidad a particulares?
La más destacable sería el hacerse socio o socia, no solamente por la aportación que se haga, que puede ser desde 10€ al año, sino por el apoyo que supone para la asociación llegar cada vez a más gente. Queremos que Asanog se conozca para poder llegar al 100% de atención de los menores diagnosticados en nuestra comunidad.
¿Qué supone para Asanog el respaldo que ahora recibe por parte de Asomega Axuda?
Para Asanog poder contar con Asomega supone tener un respaldo más, otro granito de arena que suma. Somos un equipo de 12 profesionales que trabaja a diario con mucho cariño para que a todas estas familias no les falte desde un café en el que contar lo preocupados que están, la asistencia de la terapeuta que ayuda a mantener activos a los menores durante el tratamiento, el trabajador social que ayuda a cubrir la documentación para que los progenitores puedan solicitar la CUME, hasta cubrir las largas tardes en el hospital con manualidades y talleres.
Por lo que supone que toda esta labor tenga una continuidad en el tiempo, mientras siga siendo necesario.
¿Cuáles son los retos de futuro de Asanog?
Entre los retos inmediatos de Asanog, como acabo de comentar, está dar continuidad a las atenciones actuales al 100% de las familias diagnosticadas que así lo deseen y mejorarlas en la medida de lo posible.
Buscando siempre la mejor opción para estos niños y niñas, tanto desde el diagnóstico y tratamiento como en su futuro. A día de hoy tenemos una tasa de supervivencia del 80%, pero al menos el 70% de estos supervivientes tendrán mínimo una secuela crónica derivada del tratamiento y el 30% una grave o amenazante para la vida.
Por lo que el reto más ambicioso sería que con nuestra aportación fuese posible mejorar estos porcentajes.
