El desamparo al que se enfrenta el recién diagnosticado de esclerosis múltiple (EM) puede que sea una de las sensaciones con las que resulte más fácil practicar la empatía por parte de quienes desconocen la enfermedad. ¿Cómo se afronta este nuevo estadio vital? ¿A quién recurrir en busca de apoyo, consejo, escucha...? Ese es uno de los objetivos principales de la Asociación Esclerose Múltiple do Morrazo (EMMO), cuya presidenta, Leo Rodríguez, nos explica las dificultades que encaran los pacientes de la llamada enfermedad de las mil caras.

Además, con el fin de visibilizar su actividad y dar un apoyo económico que les facilite la puesta en marcha de alguna de sus iniciativas previstas, Asomega Axuda ha planificado una actividad que se desarrollará en el marco de la II Feira da Saúde Asomega.

Leo Rodríguez, presidenta de EMMO.

¿Qué es EMMO? ¿Cómo y por qué nació la asociación?
EMMO es la Asociación de Esclerosis Múltiple del Morrazo. Formalmente nace el 28 de mayo del 2021, aunque gran parte de su directiva inicial ya estaba indirectamente dando soporte unas a otras mucho antes.

EMMO nace después de muchos cafés improvisados apoyándonos unos a otros, aunque en el inicio todas éramos mujeres jóvenes con hijos. Un día fuimos a una charla sobre EM y ahí vimos la necesidad de crear una asociación que nos hiciese visibles y que nos diera voz.

Así que, con el apoyo de nuestras familias y la colaboración de los equipos de gobierno de los ayuntamientos que conforman la Península do Morrazo, conseguimos hacernos visibles para el resto de personas que padecen esta enfermedad.

¿Qué actividades concretas desarrolláis o tenéis planificadas?
Solamente llevamos dos años de andadura y nuestros recursos todavía son muy limitados.
Principalmente damos apoyo personal, información a través de conferencias en las que participan nuestros médicos de referencia ,charlas divulgativas de la EM en los centros educativos, juntanzas de socios, actividades de ocio y tiempo libre como remo en bateles adaptados, yoga, manualidades... talleres de estimulación cognitiva como las tareas duales. Intentamos estar presentes y hacer ver que con la EM también se vive y dar un punto de vista optimista de esta enfermedad.

En cuanto a las actividades planificadas para un futuro cercano, nos gustaría seguir con lo obtenido hasta el día de hoy y poder contar con un local nuestro para que la gente lo tuviera de referencia y, desde allí, dar servicio de determinados especialistas esenciales en nuestra enfermedad como psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional...

Leo Rodríguez en pleno brote de EM.

¿Cuántos socios tenéis y a cuántos enfermos y familiares dais cobertura en vuestras áreas de acción?
Actualmente tenemos alrededor de 64 socios, mayoritariamente pacientes con EM y familiares, además de socios colaboradores. En cuanto a nuestro servicio en la comarca de Morrazo principalmente es el asesoramiento y acompañamiento emocional tanto de los pacientes como de sus familiares. Que la primera impresión de la EM no sea el miedo.

¿Cuáles son, a nivel general, las principales reivindicaciones del colectivo de enfermos de EM y sus familias? ¿Y en vuestro entorno concreto, en el área de acción de vuestra entidad?
Reivindicamos nuestros derechos tanto sanitarios, legales como personales... respeto, empatía y visibilización de la enfermedad. La EM es la primera causa después de los accidentes de tráfico de discapacidad en gente joven. Tres de cada cuatro pacientes son mujeres y se suele diagnosticar cuando uno empieza a formar una vida, una familia, cuando encuentra un trabajo…

Nosotros tenemos mucho que aportar a la sociedad, pero necesitamos ritmos diferentes para poder seguir muchas veces operativos. Trabajar la prevención desde el inicio del curso de la enfermedad para poder ralentizarla es fundamental.

La "tercera pata" de EMMO, aparte de apoyar a los enfermos y sus familias, es concienciar a la sociedad sobre esta patología. ¿Sigue siendo una gran desconocida? ¿Qué tópicos o prejuicios detectáis habitualmente al respecto?
Desgraciadamente la EM todavía se confunde con otras enfermedades como ELA, artritis o hasta escoliosis, enfermedad de los huesos, apostillando que el calor nos viene bien cuando es todo lo contrario... Hemos escuchado de todo. Todavía hay muchos tópicos y mitos acerca de la EM.

Cuando te diagnostican EM todos pensamos en una silla de ruedas y si buscas EM en Google la primera foto que te sale es una mujer en silla de ruedas. Esta es la enfermedad de las mil caras y ni entre nosotros, que somos una comunidad muy pequeña, compartimos muchos de los síntomas y lo que a unos nos puede ir bien a otros no.

Galicia es la comunidad autónoma con la prevalencia más alta de esclerosis múltiple de España. ¿Se traduce esto en una mayor atención por parte de las autoridades sanitarias?
Por desgracia no es así. Aunque tenemos especialistas que se implican muchísimo con nosotros, igual muchas veces a costa de su tiempo y esfuerzo, el SERGAS no nos está dando los servicios que debería. Necesitamos más sanitarios expertos en EM. La rehabilitación, la fisioterapia, la psicología, el logopeda... no tienen que ser un artículo de lujo. Todos deberíamos tener una atención sanitaria digna con la frecuencia adecuada. De nada me vale que me den 10 sesiones de fisioterapia cuando ya necesito unas muletas o un andador. Por eso es prioritario el tratamiento preventivo antes de que ya las lesiones sean irrecuperables. No debemos olvidarnos de que es una enfermedad degenerativa.

¿Qué carencias encuentra un paciente de EM en el sistema sanitario? ¿En general, consideras que es una patología suficientemente conocida y quienes la padecen se sienten respaldados?
Desgraciadamente estamos ante un sistema que tiene poco tiempo y mucha prisa. Ya desde la primera cita dan el diagnóstico y apenas nos dan información. El paciente en ese momento se siente completamente perdido y ni siquiera muchas veces nos informan de las asociaciones de referencia, de los procesos, de los tratamientos, de los derechos. Sales en shock y no te derivan a un psicólogo para ver si has entendido bien la noticia. Es cuando llegas a tu casa y tu consuelo es ver Google, entonces entra el pánico. Creo que falta tiempo de calidad para mantener con el paciente una escucha activa.

Y en cuanto a si nos sentimos respaldados, mi respuesta es no. Si tenemos recursos para salir adelante pues estupendo y si no…. nos vemos en un año, si no tienes un brote y te tienes que ir por urgencias, sabiendo que ese día quedarás ingresado. Hay muchísimas necesidades físicas, psicológicas y sociales que no están cubiertas. Nadie te habla de los problemas urinarios, ni sexuales, ni de los problemas cognitivos o del estado de ánimo. Todo lo vamos descubriendo poco a poco y solucionando según nuestros recursos individuales.

La iniciativa de Asomega Axuda de haceros receptores de la actividad "Camiño de Solidaridade" en la Feira da Saúde, ¿qué significa para una entidad como la vuestra?
Pues una alegría enorme, simplemente por haber contado con nosotros y por darnos un granito de arena más a EMMO. Algo que agradecemos enormemente desde la directiva de EMMO.

Muchas gracias por ayudarnos a seguir creciendo.

El apoyo familiar, crucial para afrontar la EM. En esta foto y la anterior, Leo con sus ahijados, "dos pilares importantes".