Una mirada en Marte, la propuesta para que los "niños y niñas del limbo" vuelen

El punto de vista que elegimos para acercarnos a cualquier realidad determina cómo la entendemos. El proceso es fácilmente reconocible por cualquiera que en su familia haya tenido que encajar la llegada de un miembro nuevo con necesidades diferentes: la desazón inicial, con la mirada clavada en el suelo; la incomprensión al alzar levemente la vista y leer en un papel el nombre de un síndrome muchas veces impronunciable; la confusión que se mezcla con alegría al ver la cara de esa criatura indefensa; y el coraje al clavar la vista en el cielo y pensar que hasta allí podemos llegar con ella.

Así lo entienden en Una mirada en Marte, una asociación que se propone "acompañar, llevar de la mano, empujar, arrastrar si es preciso, a nuestros hijos hasta sus propias metas, que nunca son las que sus etiquetas les imponen".

Porque sus hijos tienen una discapacidad intelectual, pero con la guía y el apoyo adecuados son capaces de vivir plenamente integrados en sociedad y de desarrollar proyectos vitales con autonomía y proyección. Para apoyar en esta tarea, Una Mirada en Marte organiza actividades para estos chicos y chicas y ofrece apoyo y un entorno amigable a los familiares cuidadores.

Esta joven asociación, una entidad pequeña, ilusionada y ya crucial en la vida de muchos chavales y sus familias, recibió a principios de este año una modesta contribución de Asomega Axuda y ahora hemos querido conocerla un poco más de cerca. Para ello hablamos con su presidenta, Alma Ramas, que contesta a nuestras preguntas junto con las otras personas que dan forma a la entidad: Maribel Sevillano, Carmen Huertas y Carmen Alonso de Armas.

¿Qué es Una mirada en Marte?
Una Mirada en Marte es una asociación conformada por un conjunto de familias con inquietudes, es una gran apuesta por nuestros chicos/as, es un objetivo, una lucha, es ofrecer oportunidades para el desarrollo personal y social; es brindarnos apoyo entre las familias (información, recursos, asesoramiento..); es oportunidad de inclusión, es fomentar sus habilidades emocionales y relaciones, es darles un espacio para compartir, es entender, es no conformarse, es una búsqueda y aprendizaje constante tanto de ellos como nuestro.

Una mirada en Marte es un “ES” sin fin.

Estáis en marcha desde 2017. ¿Qué os motivó a lanzar esta iniciativa, cuando hay múltiples asociaciones que se mueven en este ámbito?
Claro que hay muchísimas organizaciones, todas son válidas y los esfuerzos y labores que realizan con chicos y chicas con discapacidad intelectual son titánicas. En un principio, buscábamos realizar salidas los fines de semana para que nuestros hijos se juntaran y tuvieran su momento de juego, ocio y entretenimiento; como cualquier otro grupo de amigos. Este grupo fue creciendo y llegó el momento, de la manera más natural, de crear la Asociación para disponer del marco legal necesario que nos permita poder avanzar en la dirección que deseamos.

Aunamos esfuerzos por brindarles una mejor calidad de vida y ayudarles a llegar hasta donde ellos puedan. Nos gusta decir que los límites los ponen ellos

Hacéis énfasis en actividades lúdicas y de ocio. ¿Es una forma también de "cuidar al cuidador", de dar un respiro a familias cuya vida gira en torno a los cuidados que tienen que procurar?
Debemos tener en cuenta que aquellas familias que tenemos un hijo/a con discapacidad les dedicamos una atención constante, lo que nos lleva a desgaste físico y psicológico. Llega a ser agotador y estresante. El respiro familiar brinda un tiempo de descanso y “recarga de pilas” para toda la familia ya que no solo afecta al cuidador, sino a los hermanos etc.

Al cuidador hay que cuidarle. Habitualmente ese cuidado recae, como casi siempre, en las madres. Muchas de las madres con niños dependientes dejan de trabajar o reducen sus jornadas laborales y aún así acaban asumiendo unas jornadas maratonianas de trabajo con sus hijos. Es algo agotador, física y mentalmente. Somos mujeres que acabamos anuladas, con la autoestima por los suelos y en muchos casos presentamos cuadros de depresión.

No tenemos tiempo para pensar en nosotras. Las prioridades se centran solo en la persona dependiente y eso, a la larga, pasa factura. En ellas pensamos desde Una Mirada en Marte cuando organizamos las salidas o los campamentos de verano. Ojalá contáramos con más apoyos económicos para poder ayudar más.

Ahora el debate terminológico vuelve a estar de actualidad ante el posible acuerdo para que desaparezca de la Constitución el término "disminuidos". ¿Creéis que este cambio se queda corto, teniendo en cuenta que vosotros habláis de "personas con capacidades diferentes"?
La Constitución es muy antigua y a medida que va pasando el tiempo las terminologías han ido cambiando. Han pasado por ser denominados anormales, inútiles, enfermos psiquiátricos, subnormales, inválidos, deficientes…

Por suerte, ya existen nuevas leyes en materia de discapacidad que nos proponen otro tipo de denominaciones más acordes con la forma de definir a las personas que presentan esta condición. Aunque el debate está servido y las diferentes asociaciones no acabamos de ponernos de acuerdo en cómo llamarles.

Incluso entre nosotras hemos debatido mucho acerca de su denominación porque personas con capacidades diferentes somos todos. Y en esa inclusión quisimos poner la mirada en nuestros hijos, pero la verdad es que hay que dejarse de eufemismos y llamar a las cosas por su nombre. Son personas con discapacidad intelectual. Pero incluso decidiendo que les vamos a llamar así nuestros chicos presentan unas características muy particulares. Son los niñas y niñas del limbo. Muchos de ellos no tienen aún síndrome genético asociado o evidente. Son niños/as que con buenos terapeutas podrían avanzar mucho en su aspecto curricular y de autonomía.

De todas formas, da igual cómo les llamemos o cómo sean, lo que debe preocuparnos es aunar todos nuestros esfuerzos en brindarles una mejor calidad de vida y en ayudarles a llegar hasta donde ellos puedan. En Una Mirada en Marte nos gusta decir que los límites los ponen ellos. Así que no puede ser que las imposibilidades para avanzar sean prejuicios o falta de fondos.

Apostáis por el desarrollo "social, emocional y laboral" de quienes tienen discapacidad intelectual. ¿Es posible lograrlo sin el empuje de entidades como la vuestra? Dicho de otra forma: ¿está suficientemente estructurada la ayuda a colectivos minoritarios como este?
Es cierto que de un tiempo a ahora se está dando mucha más visibilidad, pero aún hay muchísimo trabajo que realizar. Las ayudas nunca son suficientes. Las terapias o cualquier otra actividad, que son fundamentales realizar para que estos chicos/chicas puedan avanzar, son muy caras, y muchísimas familias no pueden acceder a ellas. Así que muchos niños/niñas, que con estas terapias podrían llegar a alcanzar cierto grado curricular, o de autosuficiencia, o equilibrio emocional o algo mucho más funcional y básico como es “poder entender el mundo que les rodea”; se quedan sin poder avanzar por una cuestión de dinero. Esto algo tremendamente injusto e insolidario. E incluso, atenta directamente contra el derecho de la educación del discapacitado. Institucionalmente hay pocas ayudas, subvenciones, partidas financieras o presupuestos dedicados a este objetivo, por lo que las Asociaciones tenemos que hacer un gran esfuerzo para poder encontrar recursos de procedencia privada. Por suerte, siempre hay quien nos echa una mano.

Al cuidador hay que cuidarle. La mayoría somos mujeres que acabamos anuladas, con la autoestima por los suelos y en muchos casos presentamos cuadros de depresión

Desde Asomega Axuda recibisteis una modesta contribución. ¿Qué peso tienen este tipo de iniciativas de apoyo en vuestra labor?
Tal y como acabo de decir, todas las ayudas son recibidas con los brazos abiertos porque son muy necesarias. El beneficio de la ayuda es inmenso. Nunca una contribución es modesta, siempre es una gran ayuda, ya que con ellas se contribuye a desarrollar a través de nuestras diferentes actividades y talleres las emociones y capacidades sociales, la estimulación del lenguaje, la autoestima, ejercitamos memoria, potenciamos las capacidades sociales, autocontrol, superación, esfuerzo… creo que no es poco.

En este caso la aportación recibida la vamos a utilizar para financiar las actividades de coro y danza que ya llevamos realizando desde hace varios años con unos resultados espectaculares porque son actividades que les ayudan a fomentar su expresividad y su autoestima.
Más adelante, con más financiación nos gustaría además poder ayudar a las familias mas desfavorecidas económicamente implementando becas para sufragarles este tipo de actividades o tratamientos específicos.

Tenemos muchos proyectos. Muchas familias y niños/as donde poner nuestra Mirada y ayudarles a que tengan una mejor calidad de vida y perspectivas de desarrollo.

Hay que dejarse de eufemismos y llamar a las cosas por su nombre. Son personas con discapacidad intelectual. Pero incluso decidiendo que les vamos a llamar así nuestros chicos presentan unas características muy particulares. Son los niñas y niñas del limbo