El proyecto Alfas en Camino está desarrollado por la Asociación Alfa1 España de pacientes de Déficit de Alfa 1 Antitripsina, una condición genética que puede provocar enfermedad pulmonar, generalmente EPOC a edades tempranas, o hepática. Su presidente, Mariano Pastor, participó en la reciente Feira da Saúde de Asomega en la Casa de Galicia en Madrid y allí explicó en qué consiste este proyecto, las experiencias ya desarrolladas hasta la fecha y la planificación del camino 2023, que acaban de culminar.
Mariano Pastor con los participantes en la última edición de Alfas en Camino.
Para empezar, Pastor afirmó que la Asociación Alfa1 España es de ámbito nacional "pero con un alto componente gallego: la sede está en Santiago de Compostela y es Galicia la comunidad que más asociados nos aporta. No solo hay más incidencia, también es que los médicos gallegos diagnostican más y mejor". Además, "también nos hace ser gallegos el hecho de que el Camino nos caracteriza", afirmó.
En 2018 fue la primera vez que abordaron el reto "y nos salió muy bien", aseguró. Participaron 76 pacientes, de ellos 40 respiratorios y, de ellos, siete usuarios de oxígeno, "alguno con un EPOC muy comprometido". Los objetivos que se plantearon para la experiencia, que luego se demostraron sobradamente cumplidos, fueron:
- posibilitar la realización del Camino a todos los que quisieran hacerlo
- promover el ejercicio físico, clave en su tratamiento
- favorecer las relaciones y la creación de lazos duraderos
- dar visibilidad a la enfermedad, reclamando a la vez mejor diagnóstico y acceso a tratamientos
Posteriormente se repitió la experiencia en versiones más pequeñas, dado que las complicaciones organizativas hacían imposible reproducirla de forma inmediata. Así, hubo una reunión de pacientes en 2019 en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal en EERR, y otra en Alcalá en 2022. "En Burgos hicimos dos caminatas por el Camino Francés y en Alcalá, tres rutas por el Camino Complutense", señala Pastor.
Finalmente, este año 60 pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, familiares y cuidadores, vivieron de nuevo la experiencia en la semana final del mes de junio. La segunda edición de Alfas en Camino volvió a reunirlos en la Ruta Jacobea (esta vez entre León y Villafranca del Bierzo) para reclamar mayor visibilidad para los afectados por esta condición genética rara y, al tiempo, promover un estilo de vida saludable y afianzar los lazos dentro de la comunidad alfa española.
Intervención de Mariano Pastor en la Feira da Saúde de Asomega:
Galicia, primera comunidad con proceso integral de atención al déficit de Alfa-1 Antitripsina
Casi coincidiendo con la culminación del Camino de Santiago por parte de los integrantes de Alfas en Camino, se conoció la noticia de que Galicia se ha convertido en la primera comunidad autónoma que cuenta con un Proceso Asistencial Integrado (PAI) para atender a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). El propio presidente de la Asociación Alfa-1 España, Mariano Pastor, participó en la presentación en Santiago de Compostela de este documento, un acto que contó con la presencia del conselleiro de Sanidade de la Xunta, Julio García Comesaña, y de los coordinadores del trabajo.
El PAI busca mejorar el circuito asistencial de los pacientes con DAAT desde la sospecha diagnóstica hasta el tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Reconoce que la atención de las personas con DAAT es compleja, “con distintas necesidades identificadas y muchos retos todavía por delante”, y pretende que el documento sea de ayuda en la toma de decisiones con una perspectiva integral entre los servicios de neumología, atención primaria, enfermería, y farmacia hospitalaria, incluyendo también la visión del paciente.
En el acto de presentación del PAI el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, señaló que los hospitales gallegos se sitúan entre los centros que tienen un mayor número de casos reclutados a nivel nacional, de acuerdo con los datos del Registro español de pacientes con déficit de Alfa-1. “Más del 25% de los casos incluidos en EARCO-España proceden de Galicia, con unos 300 casos ya inscritos”. Esto, según el conselleiro, “habla de la excelente atención que prestan nuestros profesionales”.
