"Su visón humanista de la medicina ha ayudado a muchísimas mujeres afectadas por la linfangioleiomiomatosis y sus familias. Su dedicación a comprender y tratar esta enfermedad ha sido verdaderamente inspiradora". Así se dirige Silvia Leida Vallespí, presidenta de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM), al doctor Julio Ancochea, presidente de Asomega, en una carta que le ha enviado con motivo de la celebración del 20º aniversario de la entidad.

Momento de la intervención de Julio Ancochea, presidente de Asomega, en la XII Jornada Médica de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM).

Añade Leida que "su compromiso con la Lam y su deseo de ayudar a las mujeres en edad fértil que padecen esta enfermedad nos ha brindado esperanza y ha generado un impacto positivo en innumerables vidas". Como consecuencia de su apoyo, continúa, la asociación ha podido salir adelante dando soporte y recursos a aquellas mujeres que luchan contra esta enfermedad.

Por todo ello, le expresan su agradecimiento y el deseo de que "continúe siendo una guía y un referente para nosotras y para otros profesionales neumólogos en el futuro". Puede acceder al texto completo de la carta en este enlace.

El envío de la carta se ha producido tras la celebración de la XII Jornada Médica de AELAM, inaugurada por el propio doctor Ancochea con una intervención en vídeo en la que asegura que "llevo a AELAM en el corazón, un ejemplo de asociación de pacientes". Recuerda con especial cariño a su fundadora, Asun Valdivielso, y destaca la excelente relación con las sucesivas presidentas: Mariluz Vila, María Guerrero y Silvia Leida.

Según explica la propia AELAM, el objetivo de su XII Jornada Médica ha sido actualizar las claves médicas de esta patología respiratoria a nivel de su diagnóstico, tratamiento y pronóstico. 

Para elaborar el programa de esta jornada han contado con la colaboración de un extraordinario equipo médico e investigador que acompaña a AELAM desde su fundación. Entre ellos, profesionales del Hospital Puerta de Hierro y del Hospital del Henares de Madrid, y de los hospitales de Bellvitge, Vall d´Hebrón, Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) y el Instituto Catalán de Oncología (ICO) de Barcelona. El programa se completó con talleres de autocuidado para las afectadas y sus familias, a cargo de profesionales de fisioterapia y psicología.

Enfermedad rara sin tratamiento curativo

La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una patología progresiva poco frecuente que afecta especialmente a las mujeres, sobre todo en edad fértil. Se caracteriza por una proliferación anómala de células musculares lisas atípicas (células LAM) en la vía aérea, parénquima, vasos linfáticos y vasos sanguíneos pulmonares, formando quistes que destruyen el tejido pulmonar. Entre sus posibles complicaciones se incluyen neumotórax, quilotórax y hemoptisis. Puede aparecer de forma esporádica (S-LAM) o asociada a otra enfermedad rara: la Esclerosis Tuberosa (TSC-LAM).

La LAM no tiene tratamiento, aunque se han utilizado varias estrategias terapéuticas a nivel hormonal, tanto química como quirúrgica, sin que ninguna de ellas haya demostrado ser auténticamente efectiva. Se incluye dentro de las denominadas Enfermedades Raras por su baja prevalencia, la dificultad de un diagnóstico precoz y la ausencia de tratamiento curativo.