España presenta un índice de supervivencia de los niños menores de 14 con cáncer del 82% a los 5 años, lo que supone una subida de cinco puntos en los últimos tres lustros. Pero aún hay posibilidades de mejora, tanto en la supervivencia como en las condiciones en las que estos chicos y sus familias afrontan tal situación.

Porque, como advierte Ana Fernández-Teijeiro, miembro de la Junta Directiva de Asomega y presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), “no debemos adoptar una actitud triunfalista y conformarnos con estas cifras: recientes informes, que muestran un análisis comparado con otros países, nos advierten de la necesidad de mejorar la supervivencia de nuestros pacientes con leucemias y con tumores cerebrales”.

A eso se añade la  necesidad de mejorar la calidad asistencial ofrecida a los pacientes oncológicos pediátricos. En esta línea se dirigen las ocho recomendaciones o propuestas de la SEHOP y la Asociación Española de Pediatría (AEP) para avanzar en este campo, que expone con motivo de la celebración del Día Internacional del Cáncer Infantil:

• Trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad. Se debe fomentar la derivación y/o consulta a unidades de referencia (CSUR) para pacientes y procedimientos de alta complejidad. 
• Transversalidad con unidades específicas para la atención compartida y multidisciplinar de los adolescentes con tumores malignos por parte de especialistas del adulto y especialistas pediátricos.
• Facilitar la inclusión en ensayos clínicos: desde 2017, la Plataforma ECLIM-SEHOP viene dando soporte a 21 ensayos clínicos fase III de lo cual se han beneficiado más de 500 pacientes. 
• Optimizar los sistemas de información para conocer y analizar los datos de incidencia y supervivencia de los cánceres pediátricos.
• Acelerar el acceso a los nuevos fármacos : la AEMPS solo  aprueba el 50%, y además la autorización se puede demorar más de 500 días. 
• Multidisciplinariedad, porque todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan la atención por equipos multidisciplinares durante su tratamiento y seguimiento.
• Reconocimiento de las secuelas, ya que más del 70% de los supervivientes las presentarán a largo plazo. La formación continuada y el llamado “Pasaporte del superviviente”, objetivos inmediatos.
• Reconocimiento de la especialidad: para garantizar la adecuada cobertura de las vacantes se hace imprescindible, como en otros países europeos, el reconocimiento de la especialidad de Oncología y Hematología pediátricas.

Sin olvidar al 18-20% de niños y adolescentes que no se van a curar. Para ellos se reclama que todas las comunidades autónomas cuenten con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, así como hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en la última fase de su enfermedad.

“El Día Internacional del Cáncer Infantil constituye una oportunidad para visibilizar y reivindicar ante las instituciones sanitarias y ante la sociedad la realidad del cáncer infantil en nuestro país, así como la necesidad de continuar mejorando la atención integral de los niños y adolescentes con cáncer en España”, apostilla Fernández-Teijeiro.